星期一, 5月 20, 2024
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最后时刻,我们选择了安宁疗护病房?

尽管早有预备,但当最后那一刻真的来临时,我依然深感手足无措。



坐在办公室,建英打来电话:“老蒋,早点回家!”


电话那头,建英的声音仍然嘶哑无力。


因为胸水影响到声带,近一个多月,她一直喝水呛咳,发声困难,有时几乎说不出话。


很多时候,她只能把想说的话写在纸上,与我交流。日渐衰残的身体,使她的精力大受亏损,往日流畅的字体变得歪歪扭扭。


那一天,是2020年12月30日的下午。


再过一天,就将跨入新的一年。


那一天,是建英最后一次使用手机。


那个电话,是她生命中的最后一个电话。


此后,她再也没碰过手机和IPad。


我知道,建英回天家的时间快到了。


在为建英建的关怀群里,新雨姊妹说,感觉陪伴建英的机会越来越少了。




对自己的将来,建英早就做了安排。


几个月前,她对我说,将来不行了,把我送到首钢医院安宁疗护病房。


一年前,我们去北大医学院听课,见到了首钢医院肿瘤科主任,知道这家医院设有安宁疗护病房,而且还可以走医保。


对于肿瘤病人来说,这不啻一个天大的喜讯。


尽管这喜讯,是笑中含泪,苦中作乐。


因为终末期的癌症病人常常身患多种并发症,身心痛苦不堪,却又往往被医院拒之门外。对病人和家属来说,能有地方接收住院,无疑是一个巨大的安慰。


建英的身体越来越差。右肺胸水无法控制,双肺不张,左肺功能大部分丧失。即便吸氧,血氧饱和度还是到不了90,而正常的血氧饱和度是95以上。


呼吸困难,憋气难受,令她坐卧不安。躺下,起来;再躺下,再起来。她辗转反侧,彻夜难眠。


我在京东上买的鱼跃牌家用制氧机,流量有限,无法根本缓解她的呼吸困难。


为了能让她睡个好觉,我找来了医疗床,可以自动升降,两边还有扶手。可与医院的医疗床不同,家用的医疗床太短太窄,建英躺在床上,左右翻身几次,身体就滑到了下边。


对于建英这样的病人,这个床还是太过简陋,她没有办法好好休息。


几天前,她总是喊腰疼。我在腰部给她贴上止疼膏药,可几天下来,丝毫不见好转。


我掀开衣服,仔细检查,发现她的椎骨尾端磨破了皮。


看起来,像是褥疮。可那时建英自己却已说不清楚。


我找来碘伏,帮她消毒,用纱布帮她敷上,没有任何效果。


医护人员后来告诉我,褥疮禁止使用碘伏。无知的我,差点犯了大错。


在家无药可用,如果去医院处理,需要每天都要去换药。建英呼吸困难,又需要随时吸氧,时间稍长,她的身体根本无法支撑。



怎么办?


我到处咨询,仍然拿不定主意。


我咨询一个师姐,她对我说,明天是海淀医院安宁疗护病房秦主任出诊,你赶紧挂她的号去看看。


2020年的最后一天,我来到久违的海淀医院,见到了秦主任。

秦主任不苟言笑。她看了建英的资料,简单询问了我几个问题,就爽快地给建英开了住院单。



我清楚地知道,最后一刻不久就要来到。


元旦前最后一天,我向单位请假,元旦之后,我就开始休年假。

我希望,在这弥足珍贵的时光里,我可以陪在建英的身边。要么和她一起留在家里,要么陪她在医院。


尽管早有预案,可真到了需要做决定的时候,我却又开始犹豫不决,内心波涛汹涌,心理剧烈挣扎,满是焦灼和痛苦。


元旦前后,我的内心一直被激烈的冲突苦苦折磨,在苦难中艰难挣扎。从日出到日落,我备受煎熬。


留在家里,建英可以见到熟悉的父母和亲人,吃到家人精心烹制的可口饭菜,时时被浓浓的爱意包裹着,她会感到温暖,心灵放松。


可是在家里,呼吸困难的问题无法解决,双下肢水肿无法处理,她没有办法好好睡觉休息。


更危险的是,她的褥疮需要及时处理。我深知褥疮的危险,丝毫不敢掉以轻心。尤其在这个极其危险的关口。


如果去医院住院,疫情期间,除了陪床家属,医院禁止外人探望,建英就要与家里其他人彻底隔离,以她当下的身体和精神状况,把她自己留在医院,几乎再也没有机会见到熟悉的父母和教会的弟兄姊妹,她又该当何等的失落、孤独和绝望?


没有亲人的陪伴、安慰和关爱,断绝了她与最亲近的家人的连接,剥夺了她与亲人的情感联系,把她一个人孤零零扔在医院,本已孤苦无助的她,和抛弃有何分别?


眼见自己深爱的人被病痛折磨,夜不成眠,终日坐卧不安,我好像自己正在遭受酷刑。


可把建英留在家里,看着她被病痛折磨,我却束手无策,无能为力,我同样痛苦不堪,无法忍受。



元旦第一天,我带着建英到肿瘤医院,为她开了治疗乳糜胸的奥曲肽,希望能拿到我家附近的社区医院注射,免除往返医院的奔波之苦。


社区医院医生请示后回复说,不能注射,理由是要有医院盖章。可元旦放假,护士长休息,不到假期结束,护士长不上班,没有办法盖章。


无奈,我找到曾做过护士的邻居原姐,希望她能帮忙。


注射需要注射器,但我们手里没有注射器。


没有注射器,其他就无从谈起。


可医院不能开注射器。去药店,药店回复说没有。


我妹夫从牙科诊所找来注射器,原姐拿来一看,针头太软,根本不能用。


如果留在家里,连最基本的注射服务都无法提供,更遑论其他。遇到突发情况,除了拨打120急救电话,家人提供不了任何医疗帮助。


在当下的中国,对于临终病人,这是外残酷的现实


目睹建英痛苦不堪的境况,岳父心急如焚,对我说,“在家不行。要是我,早把她送到医院了”。



对于我来说,2021年的元旦假期,是建英生病以来最为艰难的日子,是我遇到的最黑暗的时光。


留在家里,褥疮只会愈加严重,治疗无法进行,更何况乳糜胸检查后出现的双下肢水肿迟迟不见好转。


可去医院住院,是在安宁疗护病房,安宁疗护只是缓解症状,并不针对癌症治疗,癌症方面如果有进展,也只能消极面对。而这恰恰是我最不愿意见到的。


但是,那时我已经没有权力选择了。


一周前,我去看肿瘤医院的主治大夫,他给我介绍了航天中心医院的全科医生。


虽然我们已在肿瘤医院看病六年多,早就是老病人了。可是疫情期间,挂主治大夫的号极其困难,几次求他加号,都未能加上,最后还是花了1000元高价挂号费,才在私立医院看了他的门诊。


这个时候,对于终末期的癌症病人来说,已经没有有效的治疗手段。没有治疗方案,肿瘤医院不可能接收住院。期望到肿瘤医院住院,已属奢望。


无奈之下,我只好联系航天中心医院。航天医院的大夫让我给她拍摄建英的视频,她要评估一下建英的身体状况。


按照医生的要求,用手机为建英拍了两分钟的视频,发给了医生。


航天医院距离我家三站路,不仅心理上会有家的感觉,情感上也会亲近很多,家人可以随时送来可口的饭菜。


更何况,在那里,还可以根据病情采取针对性治疗。而这一点,恰恰是安宁疗护无法提供的,也是我一直担忧,迟迟不愿做决定的重要原因。


我满心渴望,焦急等待。


然而,从隆冬到盛夏,大半年过去了,我却没有收到任何音信。


航天中心医院不愿接收临终病人,有他们的顾虑。他们没有治疗癌症病人的经验,面对晚期癌症病人的复杂病情,他们不知道如何处理,担心自己手里多出一个死亡病例,从而对科室带来负面影响。


和医院打交道这么多年,我能体会医院的顾虑和苦衷。


肿瘤医院不接收,航天中心医院杳无音讯。某种意义上说,去海淀医院安宁疗护病房,确实是没有选择的选择。


我们遭遇的艰难困境,也是当下很多临终病人的绝望。



我不否认,选择去医院,而不是留在家里,有医疗救治的巨大压力,也有来自家人的压力。


元旦期间,岳父多次催促我,赶紧把建英送到医院,留在家里不行。


很多病人在家中离世,有些照顾病人的家人遭受到他人未能及时救治的指责,心力交瘁,深感愧疚,道德的负罪感压得人无法喘息,阵阵袭来的哀伤使人深陷痛苦的深渊。


知道一旦住进安宁疗护病房,建英很可能就再有机会回到家中。尽管有太多的不舍、心痛,但到建英的安全,我还是不得不选择了安宁疗护病房。


近七年来,一路艰难跋涉,我背负了太多太多的压力。尽管我从来不以为苦,但确实常有疲惫之感。


我不愿,建英走完她人生的最后旅程之后,我悲恸欲绝之时,突然而至的巨大情感压力和道德压力,再次压在我的身上。


假如我们国家医疗制度健全,对于居家的终末期癌症病人,能配备专业的姑息治疗医疗团队,提供专门的医疗设备和全备的医疗服务,我宁愿选择居家,而不是去医院。


因为家里有深爱她的亲人,有她熟悉的一草一木,是她灵魂和生命的安息之地。


然而,在当下我们的国家,这一切还都尚不具备。

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蒋效中 蒋唐说
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