星期三, 4月 24, 2024
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卷首语 ∣ 做一枚坚果

卷首语 ∣ 做一枚坚果

卷首语 ∣ 做一枚坚果

坚果:闭果的一个分类,果皮坚硬,内含1粒种子。它无惧寒冬酷夏,坚守着自己的使命,孕育着新的生命和希望。

可以做点什么?
石头今年24岁了,从他3岁确诊到现在,已经整整过去了21个年头。现在,石头在香港中文大学读研一。

石头10岁那年,我们创办了以琳。“以琳”在圣经中是苦水变甜的意思。现在,在以琳训练过的有自闭症诊断的孩子超过了六千。

创办以琳的同年,以琳自闭症论坛上线。在一群志愿者的努力下,以琳论坛成为国内最专业的自闭症专业论坛之一,点击量达到一亿八千多万次。

如今,我已是奔花甲的年龄。家人经常劝我,把工作放下来好好休息。

可是,像石头这样的孩子毕竟是少数。就算不能上学,他们仍然需要正确、持续、科学地干预,绝对不能放弃;

可是,能来以琳训练的孩子毕竟是少数,而自闭症的发病率却如此之高;

可是,能很快应用正确、专业的方法进行干预的新家长毕竟是少数,相较于当年,现在的自闭症资讯不是太少而是太多,他们要如何辨别,才能少走弯路,尽快上手,这些都是问题。

我们还可以做点什么?

卷首语 ∣ 做一枚坚果

2014年圣诞假期,石家和菜家在福州再次相聚。来之不易的相聚,时隔8年之久。

石头24岁,小玄16岁,一个研一,一个高一。

两对父母欣喜地注视着眼前青春飞扬的二位男生,感觉阳光是那么的暖。

石家、菜家相识于2002年,那一年石头12岁、小玄4岁。

“自闭症”是我们生命里要共同面对的主题。情绪、行为、社交、未来……永远说不清、放不下、理还乱……从相识的那天起,我们就成为后天的亲人——比亲人还亲的一家人!

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认识的家庭越来越多,我的家人也越来越多,还有一些是我的同行,那些让我尊敬的专家和老师们。

小玄的爸爸,我叫他菜弟。他总是心疼我:“方姐本来只要抱着一块石头过河,可是她却挑起了一担石头……”

其实,我却要感谢大家,没有大家的陪伴和鼓励,我一人带着石头哪能走到今天。

相识,分离,重逢,孩子已然长大,我们相见如故,多么奇妙。虽然彼此相隔着遥远的距离,但我们都像一枚坚果,坚守着周而复始的琐碎和平凡,坚守着圈内外的天地,坚守着我们和孩子们共同成长的每一天,坚守着种子有一天成长为新的生命。

这次在福州机场,莱弟说:“方姐,我们是不是该进入微时代了?”

“好啊,好啊!”触网就倒的我装女汉子说,心里却一直咕咚咕咚跳着飞回青岛。不懂可以问,不懂可以找人做,就这么定了。

2014年12月29日晚八点,发出去的邮件和悄悄话都回复到了我的电脑上,大家一致赞同,以琳应该尽快推出微信公众号。是的,我们要建一个家园,让这一份坚守有更多的喜乐和希望。

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一枚坚果
今天,“以琳自闭症家园”终于和大家见面了!

“以琳自闭症家园”将很好地结合以琳论坛,更加即时便捷地为亲爱的家人们送上最新的专业资讯,一线专家老师将回答我们感到困难和发怵的问题,让大家尽快通过微信导读找到论坛相关的技术文章;这里将会有一个个家庭,来讲述属于他们的故事。也许是一个生活片段,也许是一段历史记录,相信都会带给我们满满的感动;这里也将会有一个天地是属于我们的孩子的,关于音乐、绘画、体育、厨艺等十八般武艺,各种爱好和特长的展示,可以想像,那一定将是星光灿烂…..

关于家园的设想还有很多,我们可以在线培训,我们可以在线求助问答,我们可以在线互动分享……我们会努力地一一来实现,而且一切都将是免费提供的。


圣经说:“忍受试探的人是有福的,因为他经过试验以后,必得生命的冠冕!”(雅各书2:12)

祝福每一个为孩子而坚守的爸爸、妈妈和老师!其实还有爷爷、奶奶、外公和外婆……

你们的坚强、坚定、坚韧和坚持最终将有收获,这收获是孩子的小小进步带给你的欣慰和喜悦,这收获是我们走过困厄后的豁达和乐观,这收获是我们和孩子的同行得到的成长……我们将收获新的生命和未来。

未来的路还很远,让我们在这里结伴而行。因为我们坚信:他(上帝)赏赐寻求他的人,且超过我们所想所求。

让我们成长为一枚坚果,它无惧寒冬酷夏,坚守着自己的使命,孕育着新的生命和希望。

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以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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