星期二, 5月 21, 2024
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【学员分享】陪伴母亲的日子


【本文来自《重症病人生命关怀理论与实务课》学员Sherry的分享】



【学员分享】陪伴母亲的日子


先说说我妈妈检查出来的时候我是怎么做的:
 
两年前,我妈妈做肠镜检查发现异常,虽然还没有病理诊断做最后的确诊,但我知道已经转移,已有最坏的打算。当时没有直接告诉她,只是说还要找肿瘤科医生会诊。肿瘤科医生要求我们再做一次肠镜,一定要有病理诊断分型才能用药。但是成都华西医院肠镜预约时间要很长,当时我妈妈说想去坐游轮,我就立刻给她订了最近一班游轮,也就是一周以后的游轮,把她接来杭州。我也跟单位请好了假,准备带她去坐游轮,同时也在我们医院给她预约了肠镜,好让她坐游轮回来就可以做检查。


没想到,到杭州的第三天,游轮出发前几天,她就急性发作进了急诊。接下来就是手术、化疗、手术等等,她从十一月到第二年二月之间一直在做各种治疗,到三月份才有机会出门走走。在她去世前的半年里,生活还是基本自理的,也可以走动,只是不能去远的地方。她一直有想法去小时候呆过的内蒙古看看,但是疫情、气候以及她身体的原因,已经不允许这样了。

总结一下有几点,我觉得是非常感恩的:
 
1. 她在游轮出发前几天发作了,没有在游轮上发病,我回想起来是很后怕的。如果在游轮上发病,游轮不可能为了她一个人开回来,后果不堪设想。感谢主!
 
2. 她发病的时候人已经在杭州,我在医院工作,相对来说,安排她的治疗和陪她都比较方便。假如她在成都发病,我妹妹必须请假陪她去医院治疗,她第一次手术住院就住了一个月,后面又做了四次化疗,每次住院三天,虽然我们请了护工,但是这样反复住院,家里人还是要请很多假。
 
3. 我要特别感恩,我妈妈治病时正好是疫情期间,我妹妹本来请了两周年假带女儿来杭州看她,没想到疫情开始了,我妹妹在杭州多滞留了一个多月,所以第二次手术的时候我和我妹妹都在陪她。感谢主!
 
4. 我还要感谢主。因为疫情,我有三个月没有正常上班,空闲时间较多,这样,她第二次手术后,我陪她的时间很多,可以经常带她在杭州走走。当时正值春暖花开,以往我自己都没机会看到那么多的美景。
 
5. 我妈妈是个豁达的人,她知道自己的疾病后,没有很明显的否定、愤怒的阶段。在治疗期间和后来没有治疗的那段时间,由于身体的病痛,还是有一些抑郁。她一直表示她不怕死,她怕受痛苦,第二次手术她其实已经不想做了,我和我妹最后关头还是劝她做了这个手术。

如果说我有什么遗憾,那就是这次手术。如果遵她的心愿,不做这个手术,大概也不会改变她的生存期,反而会提高她的生存质量。术后,医生还让她放疗,她就放弃了。她知道自己患病后,还悄悄在网上填报了遗体捐献,当时遗体捐献的卡片寄到我家,她还怕我不高兴,就含糊其辞假装不知道这件事。
 
6. 有几个场景,让我觉得一个人生病以后,是有直觉的。第一个就是她做肠镜之前,我回成都准备参加同学会,同学会结束后陪她做肠镜。去同学会之前,她拿出一条金项链给我,我平时不戴这些首饰的,我就说不要,她说再不给就没机会了。第二个场景就是她做完肠镜以后,那时候还没有确诊,她说她要去找她妈妈了。也就是我的外婆,我外婆已过世二十五年了。
 
7. 她在杭州呆了八个月,这边也没什么治疗了,我的工作也开始忙起来,我就送她回成都了。时隔八个月,又回到自己喜欢的清水河边,但她已经没有能力独自在清水河边散步了。我爸说用轮椅推她出去,但她不肯让别人看到她那个病中的样子。
 
8. 感谢主,她回了成都,唐老师团队也有机会去家里探访了她。她回成都后一个月,又发作,疼痛不能行走,感谢主,这个时候成都八医院有空床位,她最后的一个月都是在八医院度过的。假如她在杭州走完最后这一程,首先她得不到这样专业的安宁疗护,其次她回去成都,家里的亲戚能来探望她的都来了,假如她在杭州就没有办法见到他们,最多只能视频通话。再有,她在成都也得到了唐老师在灵性上的关怀。


她最后的一晚,我和我妹妹以及我的姨妈姨父都在医院里陪她,医院还非常人性化地给了一个告别的单间。有两张床,还开了旁边一间空的病房,我的姨妈姨父可以在那里休息一下。在别的医院是没有这样的条件的。
 
就像唐老师说的,我们总会有做得不完美和遗憾的地方,但是我每次回想起来,我妈妈从查出来到离世这十一个多月,还是有很多美好的回忆的。我觉得再给我一次机会,也未必能做得更好,我觉得我基本做到了四道人生。感谢主!

【学员分享】陪伴母亲的日子选自《重症病人生命关怀理论与实务课》


四道人生是指,跟临终患者道谢、道爱、道歉、道别。


其实我想说的还有很多,我虽然没有陪伴过很多重症患者,但是身边的人以及我妈妈住院时的很多病友的经历,都很让我思考。


我妈妈刚查出来的时候,有个同事来安慰我,她妈妈也是肠癌去世的,当时她妈妈很年轻,才60多岁。她说他们一心想的就是要治疗要治疗,做了手术,化疗二十几次,又转移到大脑,做放疗。后来她妈妈都抑郁了,要看心理科。心理科医生问你为什么一定要强迫她做化疗呢?她也抑郁了。

她妈妈虽然存活了四年,但是生存质量非常差,病人自己心情不好,全家人都是很压抑的。不断换护工,她觉得她妈妈很作,她说,到最后她才觉得该带她妈妈看看西湖。但是那时候她妈妈眼睛已经看不见了,为了安慰她、讨好她,她妈妈就说西湖真美。
 
我外公是胃癌去世的,当时我不在,听姨妈说外公最后非常痛苦。那是二十几年前,还没有安宁疗护的概念。



【学员分享】陪伴母亲的日子


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