星期六, 10 10 月, 2026
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遇见彩色的小鱼——“我要坚强乐观地活下去,好好照顾他”

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遇见彩色的小鱼——“我要坚强乐观地活下去,好好照顾他”



感谢凤凰网青岛

几年如一日的关注自闭症群体

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来源:凤凰网青岛 

图/文:赵秋泓  编辑:于濛、张慧



遇见彩色的小鱼——“我要坚强乐观地活下去,好好照顾他”

1/小鱼在两岁的时候被确诊为自闭症谱系障碍,这个诊断无疑让这个喜添贵子的家庭遭遇重击。刚确诊的半年,小鱼妈妈每天以泪洗面,但是母性的伟大让她调整心态,逐渐变得坚强起来。


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2/颜色、大小、明暗、冷热等简单的课题,正常的孩子可能几分钟就可完成,而自闭症孩子则需要几天几周甚至几个月的时间才可以达到正确认知。老师和家长需要付出极大的耐心不断地重复不断地引导。回答问题正确就可以得到奖励,吹泡泡就是小鱼喜欢的奖励方式之一。


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3/小鱼是2017年4月来到以琳接受康复教育的,妈妈为了孩子的治疗放弃了工作,全职陪伴在孩子身边。家,学校,这两点一线的生活占据了小鱼妈妈生活的全部。


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4/接到老师加课的电话,妈妈带着小鱼返回了刚刚离开的学校,小鱼有些困惑,但还是跟在妈妈身后走进了教学楼


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5/加课的时候,小鱼有些烦躁,不怎么会说话的他用肢体表达着自己的情绪。妈妈说,小鱼情绪不稳定的时候就会大喊大叫,或者是咬。


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6/妈妈说,因为是高龄产妇,自从知道怀了小鱼的第二天便辞职在家养胎。十月怀胎,将近五年不离不弃的全天候陪伴,妈妈说她不抱怨,也不后悔,她希望自己能好好锻炼自己的身体,保持健康乐观的心态,照顾好小鱼,教给他自理的能力。


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7/看小鱼情绪不太稳定,加课提前结束了,妈妈带小鱼去商场里吃米线。妈妈说,小鱼怕热,对热的感知特别敏感,一丝丝热气都不行。


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8/拍摄间隙,小鱼妈妈对我说,小鱼实在是太可爱了,为了这么可爱的孩子也得坚强乐观的活下去,好好照顾他,希望自己能比小鱼多活一天,能够亲手把他送走,这样我才放心,我的使命才能圆满。


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9/自闭症,又称孤独症,是一种较为严重的广泛性发展障碍疾病。主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。小鱼妈妈说,正常人没有社交是不能活的,而自闭症患者则有不同程度上的社交障碍。


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10/小鱼妈妈对小鱼的要求比较严格,虽然是星星的孩子,但是学着控制自己是妈妈对他最大的要求。照顾孩子总是有很多不顺心的地方,小鱼妈妈有时也会急的扬起手,小鱼在这个时候会突然安静,怔怔的看着妈妈,小孩子的眼睛总是纯澈,这让生气的妈妈慢慢落下了手,心里是一阵阵的愧疚。


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11/小鱼喜欢一切视觉刺激强烈的东西,喜欢坐车,喜欢看视频。放学回家的路上,妈妈买菜,小鱼就在旁边坐摇摇车,已经成为了每天放学必玩的项目。这是他最喜欢的摇摇车,因为只有这台有一个小屏幕,画面播放着飞机坦克。


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12/回到家,小鱼又开启了兴奋的开关,从最南边跑到最北边,在床上打滚,在客厅玩滑板车,就像是一个上了发条的旋转小人儿,抑制不住的兴奋。妈妈说,自闭症患者多少都控制不住自己的情绪,小鱼就是一个典型的例子。


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13/小鱼妈妈在给小鱼刷牙,小鱼躺在沙发上安静了下来。一口小白牙,一脸纯真,很难想象小鱼是一个自闭症患者。妈妈说,自闭症患者更需要有一口好牙,如果牙坏了,修补牙齿时则需要全身麻醉,而全身麻醉对于自闭症患者来说,风险极高。


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14/自闭症患者都有一定的睡眠障碍,在疯玩了两个小时后,小鱼自己在床上睡着了,这让妈妈想起了怀孕的时候,肚子里的小鱼也是这种睡姿。只有小鱼睡着的时候,妈妈才能让自己放松一下,摸着小鱼的脸,亲亲他的额头,想象着小鱼病情好转的那一天。


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15/在中国,平均每一百个人当中就有一个自闭症患者,他们封锁自己在一个人的心灵世界里。如果哪天在街上、公交、地铁、商场等公共场合遇见TA们,我们可以亲切地跟TA们问好,理解他们的好动和安静,给予他们一个自由接纳的公共环境。



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