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患病52年的我从去年才正式确诊
自己患的是脊髓性肌肉萎缩
简称SMA
我因此也加入了美儿SMA关爱中心
让病友可以参与其中
美儿要让每一个病友知道残疾并不可怕
即使常年卧病在床也可以让生命多姿多彩
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追光之旅———— 青岛行
SUMMER
第一站
快出发吧
2023年9月19日我们踏上了美儿SMA关爱中心组织的青岛追光之旅活动
从常州飞机场到青岛只用了一个小时
因为我身体原因不想坐出租车
下飞机后就选择坐地铁到酒店
因为要换乘三次地铁
每一次地铁站的工作人员
都会及时的拿来轮椅垫板
贴心的供我们上下地铁使用
到了酒店稍事休息
来自四面八方的小伙伴们欢聚一堂
交换礼物，自我介绍，品尝美食
追
光
之
旅
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追光之旅 ———— 青岛行
SUMMER
第二站
美景美食
第二天我们精神焕发地坐着自己的“宝马”登上了无障碍公交车
40分钟后我们来到了军博
天气格外的晴朗
放眼望去蓝天白云
在海风的吹拂下病友们一字排开
心中的喜乐溢于言表
SUMMER
TRIP
热
爱
旅
行
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追光之旅 ———— 青岛行
SUMMER
心
中
有
梦
第三站
迎日出啦
石老人海水浴场看日出
是此次活动的重头戏
也是小伙伴们期盼已久的
海天之间，感受潮涨潮落的澎湃
体悟日升日落的更迭
在缓缓升起的朝阳中感悟生命的力量
这是8名病友此行的共同期待
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追光之旅 ———— 青岛行
SUMMER
第四站
滨海栈道
第三天一大早我们步行
去往青岛城市展览馆
在木板条拼成的滨海栈道上
轮椅发出有节奏的声响
那是发自于每个人心中的
一首生命之歌
SUMMER
TRIP
聆
听
讲
解
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追光之旅 ———— 青岛行
SUMMER
第五站
送日落去
在海边最美的就是日出和日落了
在情人坝我们的轮椅再次并成一排
在夕阳的映照下
每一个人的脸庞都是那么的美丽
大家默默无声
任海风在耳边轻声细语
生命在橘黄色的夕阳下
也焕发着温暖
SUMMER
TRIP
夕
阳
真
美
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追光之旅 ———— 青岛行
SUMMER
难
忘
旅
行
第六站
再见啦
美好的时光总是过得很快
三天的时间转眼就过去了
离别是为了更好的再见
每一个小伙伴都将在自己的人生当中
继续的努力前行
也愿更多的人能够关注到SMA群体
让我们这个罕见病群体
再不是是孤独的、不为人知的
我们也将更好更努力的生活
为社会，为爱我们的人
发出属于自己的光和热
SUMMER
