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冯 斌
对于今天的自闭症家庭来说,最大的困惑和困难之一不是信息太少而是信息太多、太杂、太喧闹、太混杂了。很多科学的实用的客观的知识,往往被花哨的臆想的欺骗的夸大的消息胡闹过去,甚至造成了悲剧。
那些自以为是或招摇撞骗的绝大多数,又会打着从美国传来的“先进科技”的幌子,所以作为在美国的自闭症家长们,我们认为有必要给大家提供一个靠得住的信息资源。在这里我们不以哗众取宠为乐,不以似是而非为安,力争全面科学地提供信息。公正客观、去伪存真、兼听则明、反映争论。
我们会把一些热门话题的正反两方面的观点反映出来让你判断,我们也会大力宣传已经被科学证实或证伪了的理论和实践,我们会挑选那些人们对自闭症体现善意关怀和支持的正能量,也会发表世界各地自闭症群体不断宣传斗争维权的努力。我们会特别关注有关自闭症各阶层的健康心理才能和生活的各方面的研究报告,这有助于我们更好更客观地理解自闭症孩子,我们也会提供一些我们可以吸取教训、学习提高的经验。
作为同一个战线里的战友,我们希望替大家呈上真实,帮大家明辨真伪,避开险滩陷阱,少走弯路错误。
我们愿以自己微薄之力和你们同行。
本文来源于:小丫丫自闭症(ID: xiaoyaya-autism)
感谢授权 编译:冯斌
从2017年4月开始,小丫丫自闭症项目将每月从自闭症社区发生的新闻中,挑选出我们认为重要的新闻,力求准确简洁地进行图文报道和评述。对一些特别重要的消息,我们还会详细的进行深度分析。 感谢我们的团队,我们能够每半个月报道一次。
本期内容:
1.波特兰自闭症少年勇敢捍卫属于自己的荣誉
2.高尔夫明星Jordan Spieth和他的自闭症妹妹
3.澳洲知名自闭症人士Donna Williams去世
4.语言交流能力不是经常性脾气发作的主因
5.橄榄球明星和自闭症少年相互关怀
6.在警察群体中传播自闭症知识对自闭症人士
的安全有重要作用
7.反疫苗造成麻疹病爆发实例
8.一个涉嫌虚假宣传的流行玩具与家长的选择
9.2017年世界自闭症研究大会在旧金山召开
10. 由自闭症演员主演的歌舞剧将在纽约公演
俄勒冈在线(Oregenlive)报道,15岁的波特兰自闭症少年Niko Boskovic在赢得一项全国性的作文大奖赛一个月之后,却被主办方取消了奖状和奖品,奖品为一份去纽约联合国参加活动的邀请。
这位15岁的自闭症少年没有语言能力,而是利用拼字板来写作和交流。他的比赛作文也是这样打字并且提交比赛的,所以主办方并不知道他是个没有独立生活能力的自闭症少年。了解情况后的主办方却不由分说取消了他的奖状和奖品,唯一的原因就是”他们不能容许由家人陪伴参加活动”。目前Niko一家正在申诉,同时俄勒冈的人权组织律师也参与了此事,为残障人士遭受歧视而抗争。
新闻来源:推特
21岁的当今高尔夫明星Jordan Spieth是继老虎武兹之后,获得大师赛冠军的最年轻选手之一。但是对他来说,前进的动力之一来自于他自己14岁的妹妹Ellie。
Ellie 从小被诊断为自闭症,而她的哥哥在自己的职业化进程中奋力拼搏的同时,也从不忘记为自闭症群体出力,他为此专门成立了以自闭症为服务对象的基金会。
新闻来源:littlethings网站
Donna Williams, 真名为Polly Samuel, 2017年4月22日在澳大利亚墨尔本因病去世,终年54岁。消息是由她的丈夫Chris在其网站上宣布的。Donna是澳大利亚及世界著名的自闭症倡导者。
和那个时代的许多人一样,她直到22岁才被诊断为自闭症。后来通过对自己成长经历的回顾,Donna写了两本自传,”nobody nowhere”和 “somebody somewhere”,由此向世界打开了自闭症内心的大门。她的一生著作甚丰,在写作,编剧,歌词和雕塑艺术领域都广有建树。但最重要的成就还是在于她对自闭症的研究和宣传上。 愿她在天堂安息。
新闻来源:Donna Williams家庭网站
在教师和家长中一直有种错误的认识,认为自闭症孩子经常性发脾气的根源,是因为他们没有足够的语言和交流能力,因而只能以发脾气来表达需求。但是,据医学快报(Medicale Xpress)网站报道,近期发表在《发展与身体障碍杂志》(Journal of Developmental and Physical Disability)的一项研究提出了相反的结果。
研究者对240个从5岁到15岁之间的自闭症人士研究发现,那些语言交流能力强的患者,他们发脾气的比率同样很高。 而语言交流不足而引起的发脾气现象,只占其中很小一部分(3%)。
因此研究者提醒家长和老师,绝对不要以为把语言交流能力提高了,自闭症孩子的脾气发作也会自然减少。语言能力非常重要,但是针对行为问题的干预同样重要。 尽管在此研究中没有深入探讨引起脾气发作的原因,但是一般来说,自闭症孩子缺乏耐心,自控能力差,对事情要求完美,以及容易产生挫败感等等,也是引起脾气发作的重要原因。
新闻来源:Medical Xpress网站
美国哥伦比亚广播公司(CBS)报道,去年,佛罗里达州立大学的橄榄球明星Travis Rudolph,在和当地一所中学联谊时,看见学校的食堂的一边,孤零零地坐着一个学生自顾自地吃饭,他心里想这孩子大概很孤单,就走过去和那孩子一起吃饭。那其实是个八年级的自闭症孩子BoPaske,一个人吃是因为没有朋友。当时孩子的妈妈也在,很感动地拍了这张照片传上脸书,立即得到无数的赞扬,两个家庭也由此成为了朋友。到了今年的职业队选秀赛前两周,Travis的父亲不幸在工作中被流弹射中而丧命,Bo和其他朋友给了Travis很大的关怀。这次职业队的选秀赛组委会也特意请了Bo参加。虽然Travis没被正式选上职业队,但是著名的纽约巨人队还是给了他一个机会,以自由人签下了Travis,期待Travis能正式作为职业队球员,有更大的发展。好人必有好报。
新闻来源:CBS
美国哥伦比亚广播公司(CBS)5月3日报道,美国明尼苏达圣保罗市的警察BobZink有两个自闭症的孩子。他创立了一个非盈利组织,专门培训警察如何更好地帮助自闭症的孩子,同时也教育自闭症孩子有需要时可以找警察,而不必害怕警察。同日,美国肯萨斯州一位警察看见一个孩子在水塘边玩耍,等他最终走近时,孩子已经落水。幸运的是,他还是努力地救起了孩子。这位警察后来才知道孩子患有自闭症,他表示后悔自己没有更早认识自闭症,否则孩子不会落水。 5月8日,爱达荷州警察Scott帮助6岁自闭症男孩回到学校。 但是,2016年7月,迈阿密的警察却几乎是毫无理由地枪杀了一位躺在马路中央的自闭症少年。 2016年7月14日,为纪念两位走失后溺水而亡的自闭症患儿,美国参议院全票通过了”Kevin and Avonte’s”法案,旨在帮助家庭预防并寻找那些从家中走失的亲人。该法案中,一项重要的内容就是要求联邦政府提供资金培训警察。尽管有许多争议,“有事情,找警察”还是公众普遍的观念。因而,在警察队伍中传播自闭症的相关知识,对自闭症人士的安全有重要意义。
新闻来源:CBS
美国国家公共电台(NPR)5月3日报道,近日在美国明尼苏达州最大城市的索马里裔社区发现了34例麻疹患者,这是该社区5年内第二次麻疹大爆发,造成了严重后果。该社区处于城市中心地带,如果不能控制好,可能会感染更大的人群。据州健康部门统计,在整个明尼苏达州,儿童麻疹疫苗接种率很高。但是,在索马里裔社区,由于担心疫苗会造成自闭症,疫苗接种的比例不到40%。卫生部门认为,超低的疫苗接种率是麻疹爆发的主要原因。美国疾病控制中心在2000年宣布麻疹在美国绝迹,但是,由于人们害怕疫苗会导致自闭症,许多社区的接种率大大降低。因而,自2002年起,美国每年都爆发过麻疹,仅仅2014年,就发生过667例。
新闻来源:美国国家公共电台
最近美国风行的一种手指游戏玩具Spinner Fidget, 这些小小的玩具可以放进手掌之间旋转把玩,很快成了亚马逊网站上最受欢迎的热门玩具之一,就连7-elenven便利店也开始出售。然而商家却进一步号称这个玩具可以帮助缓解焦虑症,多动症和注意力缺乏症,还能帮助自闭症的孩子和成人安静缓和精神压力,从而达到提高注意力的效果。现在很多孩子热衷于这个新玩具,甚至不少自闭症孩子,家长和团体也表示欢迎并乐意尝试。但是一些心理学家和自闭症专家表示,现在还没有任何证据表明这样的玩具可以帮助自闭症及其他精神障碍孩子提高注意力,越来越多的学校也开始禁止学生在学校里玩这类的玩具。
我们认为,理论上这样的玩具可能在某些场合能帮助自闭症孩子,比如说在等候医生看病,飞机起飞降落的时候,这种玩具方便安静,确实可以分散注意力,减少焦虑。但是在平时尤其是学校里,这个玩具实在是弊远大于利:第一,这个玩具容易让人沉溺其中,而一旦养成刻板行为,就很难改变;第二,有了这样轻松的玩具选择,自闭症孩子就会抗拒那些需要付出努力的学习任务;第三,如果需要他们停止一个喜欢的事情去做另一个不喜欢的事情,常常会造成情绪上的反抗和崩溃;第四,很多自闭症孩子有任务转换的困难,并不是让他们停止就能听话立即停止并转移到另一个任务中去的。
所以对于自闭症家长来说,不能盲目地跟风,凡事得想一想,听取不同意见,分清利弊,方能选择正确的道路。
新闻来源:CBS
5月10日,2017年国际自闭症研究大会(IMFAR)在美国旧金山召开。今年三个大会主题发言人分别是:1)美国洛杉矶南加州大学Keck医学院神经基因学教授PatLevitt,他的主要专长是对控制学习与记忆的神经通道方面的研究;2)美国加州大学洛杉矶分校的发展心理学教授Connie Kasari,她的主要研究方向是基于社区的干预方法;3)美国亚特兰大著名的Marcus自闭症中心的Ami Klim 博士和Warren Jones博士。他们在周六报告婴幼儿的自闭症诊断。
我们期望今年的大会取得成功,也将第一时间给大家报道。
新闻来源:www.spectrumnews.org
据Huffpost报道,由热门小说”深夜小狗的神秘事件(Curious Incident of the Dog in the Night-Time)”改编的百老汇歌舞剧,已经选定了由Mickey Rowe来出演剧中的主角—-一名15岁的阿斯柏格症少年,而无巧不成书的是Rowe自己也是一名自闭症谱系的青年,他在21岁被诊断为自闭症。这大概是目前唯一一部由自闭症演员来出演自闭症主角的主流艺术作品。由Rowe主演的这部歌舞剧将于今秋在纽约雪城公演。
新闻来源:Huffpost
编译:冯斌
华东师大物理系本科
美国印第安纳和纽约州立大学物理
计算机双硕士
现在纽约从事金融 IT行业,资深家长
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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