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前 言
方 静
昨天一早看到郭大夫的文章,和小编商量后决定转发。
私信郭头,他回:转到我头上来了?可是紧接着的是:我马上给你开白名单。啥意思?欲擒故纵,哈哈?
我说我要加点注,写好后给他过目,他竟然不要,说自己收藏了以琳公众号,他放心我的注,真想瞎注害他一把。
授之以鱼不如授之以渔,自从我认识郭大夫那天起,他就致力于这一培训家长的伟大事业中。大家是同道之人,以琳就和郭大夫有了不解之缘,我和他个人间有许多的共同语言和可以讨论甚至是可以争论的话题。
这篇文章从家长为什么必须接受培训、该培训什么、到哪去培训三个方面来阐述,道理真的讲得透透了,我又跟着碎碎念了一番,我更注重要培训什么,否则南辕北辙啊。
ABA,ABA,ABA,我真的成了祥林嫂了。
还有我以过来人的身份说,项目是一个个做出来的,不是说出来的。家长们一定要下手去做,而不是坐那儿去说。还有孩子所有的问题都源于他能力不足,补,补,补。
郭大夫提出ALSO,大家仔细去看看,哪一条不是要我们持之以恒陪着孩子去做?不做就不是ALSO,是ONLY。
* 下文括号里红色文字为方静注解
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家长培训对于孤独症儿童的康复教育至关重要。本文将从家长培训的必要性和临床意义、家长需要了解哪些最基础的知识和技能,由谁以及如何向家长提供确实可靠的专业方法和技术等三个方面来初步阐述。在对孤独症谱系障碍人士取得社会广泛关注的前提下,让孤独症谱系障碍人士以及家庭获得应有的关注和把钱用在刀刃上,是同等重要的事情。
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第一,孤独症儿童的康复教育是积久为功而不是朝夕可成的事业。只有家长最有时间和精力长期和孩子相伴,对家长的点滴指导,可能影响家长和孩子十余年甚至数十年获益。(郭大夫太留余地了,我觉得对家长的指导可以影响孩子终生)
第二,孤独症儿童的康复教育是迫切需要个体化的评估和干预策略的事业。而与孩子相伴生活在一起,最有可能了解和熟悉孩子个体化需求和个体化特点的,只有家长。但家长缺乏专业的观察和评估手段,需要得以基础的培训,才能比较胜任对孩子的个别化评估和干预的任务。(理论上说最了解孩子的是家长,事实经常会背道而驰,家长好像都爱孩子,但是不一定有爱的能力,所以家长需要被培训。)
第三,相对于机构和第三方,家长改变孩子的动机最强;在教育和干预孩子的行为付出上,最无私心杂念。他们所缺乏的,只是科学的引领和辅导。(没有谁比家长更想让孩子朝好的方向改变的,可怜天下父母心。)
第四,家长的培训和指导还可以作为机构或者第三方教育干预的有力补充而不是相反。即使孤独症谱系障碍儿童有条件获得专业机构或者第三方的规范培训或者教育干预,基于以上几点,获得家长参与孩子的教育干预计划,并长期支持孩子所获得的行为技能在生活中应用,也是十分必要的关键一环。(没有家长的配合,机构所做的项目就无法去泛化,家长实在是太重要了。)
第五,有相当多的关于家长培训使孩子受益的研究证据支持家长培训这种形式是可为的。(绝对可为,希望所有的机构在这方面都有所为。)
插图 | 葱花小姐(5岁)
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第一,家长需要了解最基础的观察和评估孩子行为技能的技巧,这些技巧和技术包括最基础的发展和教育的量表评估以及对评估结果的解读;最基础的对孩子实时观察和评估的方法和技术(包括自然状态下观察和评估以及设定情境下的观察和评估)。(会观察是很重要的,否则所记录的行为ABC都可能是错的。)
第二,家长需要了解最基础的改变行为的方法和技术。这些方法和技术,包括针对孩子目前尚未获得的行为技能的教学和塑造技术(如回合试验教学,自然情景下教学,生活中教学,以及所有教学技术之基础的辅助教学技术),也包括减少孩子已有的问题行为的方法和技术(比如问题行为的定义,以及功能分析和应对策略)。家长还需要掌握这些最基础的改变行为的方法和技术背后的行为原理,并能够在生活中和新问题解决中灵活应用。(DTT是必须学的,行为干预也是必须学的,要学的好像有点多,前两样先学起来。)
第三,家长要学会利用自有资源和创造可能且可行的资源自主解决问题的能力和对信息的批判思考能力。这个能力,需要对家长定期进行循证依据为支持的干预技术和方法的更新和解读。(已有的资源充分利用,没有的资源要去创造,嘿嘿,石头小时候我做得特别好,秘诀是“不要脸”。)
第四,家长要为孩子学习和培养新的人生观和新的人生价值的定向与定位。孤独症谱系障碍对家庭的影响无论怎么估量都不为轻。家庭成员对于有关孩子未来的设想都存在一个接受、调整和适应的过程,这个过程里,家长以正确的人生态度(不悲观、不逃避、积极面向)面对;以最现实、理性的态度接纳;以积极有为的态度调整和适应至关重要。这样的调整和调整的时间也是因人而异,因家庭而异,但越快调整、越快适应,孩子和家庭越从中受益。这个调整和适应,也是可以借由靠谱的专业人士、模范家长代表和公益组织的力量帮助促进的。(对ASD谈人生观好像有些高大上,但事实是家长的人生观深深影响着孩子。家长要接纳自己、接纳孩子,没有接纳谈不上适应,也无法调整。加油。)
3
最理想的情况:由国家或者公益组织成立相关的专家委员会,用购买服务的方式,注资该专业委员会,专业委员会在获得资金支持下,形成系统的且经过第三方论证的成体系的培训教材、培训路径和培训组织,向家长免费提供。(免费容易不珍惜,适当收费才是王道。)
比较现实的情况:有条件、有能力、有公益之心的社会团体、组织或者个人以志愿服务的形式提供上述领域的某些方面或者某个领域的培训,并在先期收获一定社会效益的基础上,获得有条件的支持和推广。现在比如ALSOLIFE平台、家长成长论坛(仅是就着熟悉的举例,还有很多类似组织)等民间组织,正在做这些事情。但这种做法,不够系统,也缺乏长期可持续的发展动力维持,科学性和社会效益本身也折扣不少。(在中国这个圈内,悲剧已经太多。我再祥林嫂一下:选择ABA,选择ABA,选择ABA .)
原文转自公众号:时一憨
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