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作者:敏觉
中国摄影家协会 会员
中国新闻摄影学会 会员
上海摄影家协会 会员
摄于2017.1.3
逛街应该是不少人尤其是女生们的最爱,它可以透过千姿百态的人群,琳琅满目的商品,形态万千的建筑,来聆听着城市的呼吸,体味都市的温度,品尝时尚的味道,舒散心情享受美好生活。
然而,大街上偶尔也会出现一些特殊的行人,他们的举止往往与众不同,对以上所说的周遭景观基本是视而不见没有互动的,而地铁等轨道交通线路图永远是他们感兴趣的目标。他们,可能就是具有一定自主行为能力的自闭症患儿。
今年16岁的淳淳就是这样一位星儿。虽说他在音乐方面有着特殊的禀赋,钢琴、古筝、萨克斯、葫芦丝等等不管什么乐器,一经到手上,无论见过与否,都能无师自通很快玩转于股掌之间。但依然逃不过自闭症的魔咒,不能融入同龄人的寻常生活轨道。幸运的他参加了曹鹏音乐中心旗下为自闭症孩子组织的天使知音沙龙学习长号,得到了一些演出的机会。然而,他大多时候也只能在家或是大街上孤独地消磨着宝贵的青春时光。相对一些需要家长整天看护的星儿,像淳淳这样能够自己出行的高功能星儿,多少可以自己安排些活动,他们的家长或许是比较幸运的,能有一些难得的喘息的时间。但是,他们与生俱来对于在社会环境理解上的功能性缺陷即谱系障碍,让他们在独自应对处理公共场所千变万化的各类状况时面临着很大的考验。他们外出的时间也成了家长担惊受怕的煎熬时光。
去年5月一天的傍晚时分,淳妈收到淳淳发来的这样一条短信“妈妈,回上海的末班车已经开走了,今晚我就睡肯德基,我的手机没电了。”急疯的淳妈几乎动员了她全国的朋友多方寻找,许多人一夜无眠……第二天上午回家说,他昨晚在嘉善。
作为高功能自闭儿的淳淳在生活自理和社会交往方面本身要较其他的星儿出色。加之淳妈的有效的干预训练,使其更为突出。像很多星儿一样,淳淳对于类似地图这种固定不变的东西也是情有独钟,他对本市交通的熟知程度,可能不逊于交通规划的专业人士。目前,市区的景点已经引发不了他的兴致,他的眼光已经投射到了奉贤、枫泾、崇明,甚至最近正蠢蠢欲动“密谋”自行到江苏和浙江等地。
淳淳一个人在外到底是怎样的一种状态,这是淳妈及很多类似孩子的家长所希望了解的,故此,才有了今次的拍摄。
那天中午12点,我守候在贵州路他每周一次的职业学习课的学校门口,开始了半天的拍摄。
对他而言,用来查阅地图的智能手机是必需的,但不知是因为他已丢失了太多的手机还是他爸妈想控制不给他到外面乱跑的缘故,此刻他身上没了智能手机。我的苹果便成了他的“救星”,不停地向我索要手机查阅地图。
整个拍摄过程中,对于我们要去目的地的提问,他始终不愿正面回答。后来我感觉到了,可能他平时是随性发挥惯了,特别是他想去枫泾的要求被我婉拒后,或是他自己都没想好如何安排。
他总是行色匆匆, 对过往的人和景均目不斜视,那怕是在热闹的南京路人民广场。
对于交代的规矩和程序,无论是自动扶梯左行右立还是地铁进口行李安检等等,他都会不折不扣地照办。坐下后,他自觉地往一边挪动了下,空出另一边的位置,而不是大大咧咧往中间一坐。从以上细节中我看到了淳淳爸妈的影子。在此我想起了英国哲人赫胥黎的一句话:“在病态的社会里,异常的病人才是真正健康的人”
◀看着这边的人多,他快速绕个大圈到对面较空的门进入,看来对此他已是熟门熟路了,只是我差点跟丢了。
🔺对于吃什么他很有主见,与店家的沟通也基本畅通无碍。
🔺吃完饭,他拿出随身携带的空水瓶,请店家为他灌满水。
大部分情况下略显木讷的他,在好几次绿灯显示最后2,3秒时拔腿奔过马路,留下斑马线那头目瞪口呆的我。“静若处子动若脱兔”,用来形容淳淳有时还是挺恰当的。
到西南位育中学他停住了脚步,想进入被保安拦阻了。他只能站着大门外,看着大门慢慢关闭。痴痴地向里眺望久久不愿离去。
在诱导下他告诉我,原来,不久后他要参加新年里去敬老院慰问老人的演出,与他一起表演合奏的女孩就是这个学校的。他们说好要在她的学校进行演出前的排练,他今天特地过来“认一认路”。
因为我事先告诉淳淳,我晚上要去上海南站办事,所以他贴心地为我制作出一个大方向为上海南站的路线图,同时又在地图上反复设计,把他自己想要去的地方一个一个地设计进去。
这个文化广场,他进去不到一分钟就掉头出来了 。
中午吃的有点咸,想买点橘子。他老练地了解价格并礼貌地询问店家是否可以尝下味道 。
挑了8只橘子共1.8元,他主动给店家2元,说“刚才尝味道吃了一个,一共算2元吧”,真是单纯得可爱的孩子!
路过一个垃圾桶剥一个橘子,吃完后将橘子皮扔进垃圾桶。就这样,经过8只垃圾筒,橘子全部吃完了。
“我们下面要去哪里?”对于我的提问他依旧沉默不语,我只能是默默跟着走。
在公交车上,听觉敏感的他时不时会做这个动作,是为了“抵御”尖锐的播报站名声吗?
因为对曾经去过的日本一直有着很好的印象,他赶到上海师范大学就是为了看这块纪念牌,这也是他反复看着地图硬挤出来的一个“景点”。
看完纪念碑稍事休息就走,进出大门前后不过五分钟。
到了最后一站上海南站,想要了解这里的售票和进站情况,感觉像是为了他下一步的行动计划作准备。
上上下下来回兜了好几圈 。
终于找到了售票处,反复学习操作自动售票机。
差不多一个小时后,我们在此分手。事后问了淳妈,我走后他在火车站又呆了一个小时。并且一回家就在淳妈的手机上装了火车售票APP。
适应黑暗
在今天的整个拍摄过程中,最最令我酸楚的,是在位育中学校门前,大铁门徐徐关上的那一刻。
从淳淳今天特地“到此一探”的行为中,我感受到他是多么重视与同伴的合作和友情。
而这道徐徐关上的铁门,
硬生生将淳淳与他的同龄人分割成两个不同的世界。
此情此景令我百感交集!
当事后我把我的感触告诉淳妈时,她却对我说道:“人心都是肉长的,你说的这种感觉,我们从孩子很小的时候就开始无数次地被煎熬了。但生活要继续,我们必须刻意地回避这种无谓的伤感,让自己变得理性甚至“狠心”,变得不那么多愁善感。不然的话,我们的日子怎么过下去!”
我已是不止一次地听到星儿家长说类似的话了。
村上春树说:“如果你掉进了黑暗里,你能做的,不过是静心的等待,直到你的双眼适应黑暗”。
大 帅
在我默默跟着他后面的五个小时的时间里,他的形象逐渐变得清晰丰满了很多。看着眼前的淳淳游走在大街上的孤单背影,内心不禁升起一股难以言状的悲悯之情,走不出家门的星儿是让人可怜的,然而,这些能出来的孩子,在马路上无所事事努力追逐着在我们常人看来根本就无聊无趣的目标,同样让人心酸和不舍。用打引号的喜欢来修饰他逛街,更多的是折射出他们无处可去的窘境。
淳淳有颗金子般善良、单纯的心。为了鼓励他练习,有次淳妈对他说:“你把音乐学好了,就可以靠着你的音乐走遍世界各国去演出,就可以到你想去的英国、德国等任何地方,这也是妈妈年轻时想过的生活。”没想到他听后并未表现出应有的喜悦之情,而是思考了下认真的说:“妈妈你想过这样的日子,我以后我能走我就带你走”。这句感人肺腑的话语简直把淳妈的心都融化了。
这是一个在现代社会中真实的有些“失真”的星儿,一个大家眼里心中可爱的“大帅”!
附记
2016年8月远赴英伦参加2016爱丁堡艺术节上海文化周的演出
在希斯罗机场通向登机大厅的走道里有一架钢琴,悠扬的乐曲从他的指尖流出
上图:央视新媒体特邀天使知音沙龙的铜管五重奏做2017新年直播
下图:葛优瘫中的“大帅”
全篇完
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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