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养育一个特殊孩子到底意味着什么?英前首相卡梅伦交出的答卷

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养育一个特殊孩子到底意味着什么?英前首相卡梅伦交出的答卷
(昨日卡梅伦一家在唐宁街10号作告别演讲)



写在前面:


2016年6月24日,英国通过民主投票宣布脱离欧盟后,卡梅伦首相宣布辞职。


刚刚离开唐宁街的戴维•卡梅伦一直是英国保守党的政治明星,2001年成为英国下议院议员。2002年,年轻的卡梅伦夫妇生育了长子伊万。不幸的是,伊万患有多重严重疾病,需要全天候的护理。


养育一个有重度残疾的孩子,对于这对年轻的父母意味着什么呢?半年里16次住院,经常半夜因发病而喊叫、惊醒,照料这样一个孩子有多么痛苦难挨?因孩子住院而两度放弃参加保守党年会对于一位政治领袖的前程有多么不利的影响?


但是,当7年后伊万不幸夭亡,悲痛之余回首往事时,卡梅伦却说:“伊万是唯一忍受苦痛的人,而我们——萨曼莎、我、南希和埃尔文(他的妻子和另外的儿女)——因为有这样了不起、特别的家人、因为关爱他而获益无比。”


很多年前,记得有位家长因内心焦虑,情绪崩溃而求助,心理医生问了他二个问题:”没有这个孩子你能做什么?  有了这个孩子什么都不能做了吗?“相信每一位特殊孩子的父母都有自己的答案。对于卡梅伦来说,正是这个重病早夭的儿子,让他从一帆风顺的平庸生活中脱离出来,磨炼出坚强的意志、坚定的政治目标以及对民生疾苦的敏锐感受和深刻体察。


”看到生命的本来面目,成为更好的自己。“这或许也是这些孩子带给我们最好的礼物。




原文阅读


儿子伊万的降生对戴维·卡梅伦的人生至关重要。在伊万出生之前,卡梅伦不识人间愁苦。他有幸成长于一个和睦的家庭,不但事业有成,才智过人,身体健康,一表人才,还有一位美貌娇妻,一切尽善尽美。然而……



就像被货运列车撞上


晴天霹雳般地,这位年轻的议员2002年成为一名残疾患儿的父亲——儿子伊万是一名重度癫痫患者。


养育一个特殊孩子到底意味着什么?英前首相卡梅伦交出的答卷

儿子的身体状况之差不得不需要全天候的照顾。无论从情感、生活、职业生涯还是家庭财务等等方面,这个事情对卡梅伦的打击都是巨大的。用卡梅伦自己的话说,就像“一班货运列车”撞上了他。生活永远不复从前。然而,卡梅伦夫妇表现出非凡的坚韧。虽然抚育残疾孩子令许多家庭破裂,但朋友们说卡梅伦夫妇决心不让这个突发情况毁掉他们的生活。


卡梅伦回忆说,伊万确诊几天后,他有所顿悟,意识到自己和萨曼莎“要挺过这一关”。“如果我们不能振作起来,好好照顾他,那就是我们的失职。”他暗自想到。


之后的岁月里,他一直履行着自己的秘密承诺。朋友们都为卡梅伦夫妇对此的“安然处之”深受感动。





父母不一定要成为天使

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照料伊万是一个耗费心力的过程。伊万每天要用多达20种不同的药物,而且经常因感染、癫痫和血压变动而出现突发状况。


一旦伊万癫痫发作或受到感染,那么他每天睡觉、吃饭、治疗和康复的日常作息就会完全打乱。肺炎也是频繁的困扰。


医生鼓励他们寻求帮助。幸运的是,他们经济上能够负担这些开销,因而开始雇用夜间护士,两人得以休息。卡梅伦说他们知道自己精力有限,决定不做殉道士。


“残疾儿童的父母不一定要成为天使,”他说。“你要努力做好自己。我不是天使,萨曼莎也不是天使。我们是竭尽全力的好家长,但仍需要帮助,需要休息。”


但卡梅伦夫妇绝没有把照料伊万“分包”出去。虽然他们有值班保姆,不过两人仍亲力亲为,在周末照顾伊万,当需要紧急护送伊万到医院时不离左右。


卡梅伦曾在病房的临时陪护床上度过了无数个夜晚,早上再强打精神到议会上班。


伊万曾在半年期间16次住院,起因常常是因为癫痫发作。卡梅伦说,伊万癫痫时痉挛、尖叫的样子令人感到万分无助,“不忍卒视”。


保守党议员谢丽尔·吉兰回忆说,卡梅伦说起儿子癫痫时非常激动。“说起要给发病的儿子注射时,他几乎泪流满面。这是他富有人情味的一面,人们不难看出儿子残疾对他的影响有多大。”吉兰说。




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     竭尽全力的爱





2002年和2003年,卡梅伦因伊万住院而两度放弃参加保守党年会。


卡梅伦夫妇关注提高伊万的生活质量,通过反复试验了解到怎样能让他感到快乐,让他露出那照亮脸庞的微笑。


记者布鲁斯·安德森说:“他们让伊万尽可能地快乐。”


2004年1月,卡梅伦成功推动了对工党儿童信托基金计划的修订案,取消了对残疾儿童的储蓄上限,这令他无比兴奋。根据这一被他称为“卡梅伦法案”的条款,在孩子18岁前,家长可以从基金中取款支付特殊照顾和仪器的费用。


“我成功了。我改变了一些事情。”卡梅伦骄傲地说。


“无论从现在起发生什么,我的议员生涯总是有意义的。”他说。当时的卡梅伦双喜临门:他的第二个孩子、女孩南希出生了。


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南希的平安降生让他们如释重负。医生们一直不确定伊万的状况是否是遗传造成的,这也就意味着无法保证其他孩子不受影响。


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卡梅伦夫妇听说另外一对夫妻接连生下残疾孩子后非常担心。不过,南希和他们的第三个孩子、2006年2月出生的阿瑟·埃尔文以及2010年8月出生的弗洛伦丝都身体健康。




伊万突然夭折让家人悲痛


卡梅伦夫妇不知道伊万能活多久。当他即将迎来7岁生日、2009年2月24日晚间在伦敦家中再次出现不适时,情况似乎并不危急。之前卡梅伦夫妇曾无数次带他去过医院。没有迹象表明这会是最后一次。


卡梅伦说:“那天晚上他的胃非常肿胀,而且越来越严重。我们一直小心观察着。我们和伊万一起经历过许多大起大落。我们觉得‘情况有些不对头,似乎越来越糟’,于是带他去医院,而他就这样夭折了。”


“我的意思是这一切十分、十分突然。我们一直担心他的严重癫痫,认为这可能会夺去他的生命,但并非如此。他的死因是消化系统和器官衰竭。这完全在意料之外,极为突然。”


2009年

卡梅伦7岁的小儿子伊万突然夭折让家人悲痛


卡梅伦夫妇在伊万夭折后发布了一份令人心痛的声明,毫无掩饰地表达了自己的悲伤:


“我们一直清楚伊万不会永远活下去,但我们没有想到他走得这么早、这么突然。我们的生活留下了一个大大的空洞,难以用语言形容。睡觉、洗澡、吃饭——一切都不再像从前。”


“我们曾经安慰自己说,他不用再受苦,临终时没有煎熬,他已经到了更好的地方。但我们仍疯狂地想念着他。当我们刚被告知伊万身患残疾时,我曾想,照顾他虽然会让我们受苦受累,但至少他会因为我们的照顾而受益。”


“但现在回顾这一切时,我的视角完全变了。伊万是唯一忍受苦痛的人,而我们——萨曼莎、我、南希和埃尔文——因为有这样了不起、特别的家人、因为关爱他而获益无比。”



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克服磨难走上政坛之巅


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卡梅伦两周后便重返工作岗位。两周的时间太短了。一位朋友说:“他承认自己重返工作太快,还没有完全恢复。人们可能会误解他们这下可以轻松了,但失去孩子是父母最痛心的事情。”


“当他重返工作时,他身负巨大的压力;每个人都想跟他讲话。对他而言,这是一段极为艰难的时光。萨曼莎显然也在努力振作起来。”


事实是,卡梅伦当时正在重新审视自己的人生——包括是否要继续政治生涯。他后来回忆道:“伊万去世后,我的确停下来重新思考,这真是我想要做的事情吗?……这件事让你重新思考一切,那个时刻,世界停了下来,钟表停了下来,一切都停了下来。”


如果不是因为伊万,卡梅伦很可能永远无法走上政坛之巅。他曾经的生活太一帆风顺了,令他无法与许多选民感同身受。


现代选民渴望经历并克服磨难的领导人。


卡梅伦曾经的助手说:“我记得曾和查德灵顿勋爵聊起过这些。他说卡梅伦曾经事事如意,是伊万的出生改变了他。有这样一个不够完美的非正常儿子实实在在地影响了他,并把他变成了更好的人。”



本文节选自《叫我戴夫:戴维·卡梅伦非官方传记》

文字来源:参考消息报



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戴维·威廉·唐纳德·卡梅伦(David William Donald Cameron),1966年10月9日生。戴维·卡梅伦是英国保守党的政治明星。

2005年,年仅39的他成为英国保守党领袖;2010年5月11日起成为英国第53任首相,是英国自1812年罗伯特•班克斯•詹金逊以来最年轻的首相。2015年5月首相卡梅伦成功连任。




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中国有上百万自闭症患者。作为他们的父母,我们别无选择地要养育、陪伴他们长大成人。世界上没有几个人有机会当上首相、总理,但在陪伴孩子成长的过程中,每个人都有机会让磨难化为祝福,让你的生命从此有与众不同的精彩。


— —编者




END




本周六(7月16日)上午9:00方静老师将在以琳一楼餐厅,为家长们进行为期半天的《为了孩子再学一门专业》的讲座,方老师的讲座内容将从孩子存在什么问题、教什么、如何教三个方面入手,为家长们详细讲述,帮助他们掌握更多的方法,更好地在实际中运用。



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