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近日据媒体报道,在二个月前在非法经营的自闭症康复机构中猝死的四岁自闭症男孩嘉嘉的死因鉴定结果出来了:孩子死于热射病——也就是严重的中暑。
下面这篇《那些谋财害命的中国式疗法》最近在网络上很火,引起很多人的共鸣。大家看着眼熟吧: “生物疗法、干细胞、电磁刺激、基因疗法……”等本文中出现的各种方法,在“治愈自闭症”的广告宣传中都似曾相识,再加上伪造几个“治愈病例”作为诱饵,很容易击中星儿家长那颗焦虑而脆弱的心……嘉嘉的死就是一个活生生的例子。(相关链接:新闻分析 :谁害死了嘉嘉)
广州市番禺区石楼镇裕丰村的特殊儿童体质训练基地门前,嘉嘉父亲拉的横幅已被大雨打落在地。可怜四岁的孩子远死他乡。
那些谋财害命的“中国式疗法”,那些惨无人道的自闭症“治愈”骗局,为什么依然有人上当?为什么嘉嘉会失去年仅4岁的生命?
亲爱的家长们,让我们一起来清醒自己的头脑,了解最新的自闭症相关资讯和动态,通过学习、培训提升自己的认识能力。一起来擦亮眼睛,了解真正经过科学循证的自闭症治疗干预方法吧,为星儿守护住生命线,守护住相依相伴的平安和未来的希望。
很多中国医疗领域的“高端疗法”,均是国外已废弃,未经认证甚至闻所未闻的技术。
中国医疗市场上,那些在疑难杂症领域声称自己走在国际医疗前沿的、治愈率高达90%以上的“高端疗法”,往往都是骗局。其特点有,多集中在尚无成熟疗法的病症(如癌症、自闭症、某些妇科疾病),价格高昂,使用普通群众难以理解的医学名词描述其前沿性,号称是国际先进技术,具有超高治愈率,但事实上均是国外已废弃、未经认证甚至闻所未闻的技术。
1、免疫疗法确实颇有前景,但在中国,成为医疗机构拿来骗人敛财的发展阶段。魏则西使用的DC-CIK疗法更是主要在中国流行。
生物免疫治疗法又叫生物疗法,免疫疗法。近几年来,此疗法确实得到医学界的高度重视。也出产了一些成功上市的药品,如Opdivo和Keytruda。然而现行的生物免疫疗法尚处在辅助治疗阶段。魏则西使用的DC-CIK疗法,在美国临床试验中几乎全部宣告失败,国内外均无权威机构认定其明显的治疗效果。
2、干细胞疗法在我国起步晚,研究不成熟,临床应用上却赶超发达国家。美国《60分钟》节目甚至专门报道过中国的“干细胞疗法骗局”。
美国干细胞疗法需获得FDA批准方可在患者身上使用,要获得其需要的临床证据,常需要花费多年时间的临床试验与千万美元资金。而中国医疗市场充斥的大量干细胞治疗并未经过充足临床试验,甚至很大一部分没有任何干细胞的参与,被称为“十万元一支”的骗局。中国在干细胞疗法上的“巨大突破”甚至吸引了美国学者专程来考察,最终被认定为“没有任何明显的疗效”。
3、不经过麻醉与肌肉松弛的电痉孪疗法在大部分国家都被视为违法,更不用提用痛苦建立条件反射来治疗网瘾。
电痉孪疗法在临床上主要用于严重抑郁症,特别是伴有幻觉症状或自杀倾向的抑郁症患者,除此之外,还偶尔用于减轻双向情感障碍的躁狂症状与精神分裂患者的木僵状态。未经肌肉麻醉和松弛的电击在大部分国家被视为违法。
然而中国精神病医生杨永信在将电击手段发挥到极致,还开拓了全新的治疗领域:网瘾。这也导致杨永信本人于2009年登上美国《科学》杂志,并被形容为“最为臭名昭著(The most infamous)”在此过程中,有未成年人皮肤被烤焦,有人四次心脏病发作者,有人小便失禁。虽然此疗法遭到众多法律与道德上的质疑,但因其“疗效显著”,受到众多家长拥护,主动申请执行。该疗法被卫生部禁止使用后,一些接受过治疗的少年的家长们甚至抗议。
4、曾经风靡全国的自闭症治疗手段“BNP”生物治疗,在骗局被曝光后,大量相关广告依然明目张胆的存在于互联网。
自闭症,从世界卫生组织到美国国家科学院都明确指出仍属于世界医学难题,病因不明,无药可医。可在中国却有可以彻底治愈的“特殊疗法”。
BNP数字生物神经修复技术,一度盛行中国。号称是美国国立卫生院再第十二届自闭症研究国际会议上提出的全新技术,并已成为国际自闭症治疗标准技术,临床有效率高达90%。作为自闭症治愈的神话,此疗法多次见诸报端,宣称其用新技术打破社会质疑,已在两个疗程内治好超过400名自闭症患者。
在实际应用中,患者家属只知道每次15-20分钟,只让孩子进去,家长在外面等,由于自闭症小孩的表达能力缺陷,没有人知道治疗究竟是什么样子。每次开药加这种疗法费用约7000元,截至曝光,据部分家长称已在此花费上百万元。而其所谓的王牌医师与专家则在国家卫计委网站“查无此人”。但骗局曝光后,BNP生物技术的广告依然明目张胆地大量存在互联网上。
5、自体血活化疗法,号称能够百分百杀死癌细胞,但是没有一条相关的论文研究与权威数据,具体治疗过程也语焉不详。
自体血活化疗法的提出者是被方舟子封为“良心医生”的纪小龙。在业界,纪小龙宣称已发表学术论文200余篇,现任国内11家杂志副主编与编委,出版了《癌症知多少》,并且参加了众多媒体科普节目。在推广中,此疗法声称在2001年的乳腺癌治疗之后,杀死了患者体内99%的癌细胞。网友”希波克拉底的学生”在网上发博质疑其疗法实则是个医学骗局后,其本人与亲戚朋友均被疗法的支持者人肉搜索并攻击,直到其公布了卫生部的公开信息,此骗局才正式落幕。
6、基因疗法对乙肝的治疗处于失败率很高的临床研究阶段,专家已多次强调所有的基因治疗乙肝均是骗局,但是相关广告依然大行其道。
由于名称的“高大上”,基因疗法在中国广告界被用于广泛的治疗范围,包括白癜风,糖尿病等,其中最为出名的是乙肝。乙肝难以痊愈,治疗费用较高,使用进口抗生素治疗,每年需2-3万元,即使较为便宜的拉米夫定一年花费也在6000元以上。因此多样的虚假疗法自然出现。
理论上,基因方式治疗乙肝是有很大前景的,但是目前的基因疗法,对于外源性基因的设计、导入方法以及导入后的安全性都尚无定论,处于失败率很高的实验阶段,不少学者亦因此持悲观态度。
与癌症领域虚假疗法的无害性比较,乙肝的各种“包转阴”疗法会使得本身只是携带病毒的肝脏因为虚假药物而不堪重负,恶化病情。
媒体科普节目。在推广中,此疗法声称在2001年的乳腺癌治疗之后,杀死了患者体内99%的癌细胞。网友”希波克拉底的学生”在网上发博质疑其疗法实则是个医学骗局后,其本人与亲戚朋友均被疗法的支持者人肉搜索并攻击,直到其公布了卫生部的公开信息,此骗局才正式落幕。
http://www.360doc4.net/articlenew/487685715.html
来源:美国国家自闭症中心“国家标准项目”第二期(2015)
西方国家提倡循证实践(evidence-based practice),协助实践者选择最合适的干预方案。
循证实践,最初兴起于90年代的医学界,后影响到其它治疗的专业和教育领域。循证实践主张客观和准确地利用当前可获得的最强的研究证据,并需配合治疗师的临床经验技能和临床数据,并考虑患者的年龄、背景、文化价值观和在当前最需要干预的目的,以订定治疗的方案。同时在治疗进行过程中,治疗师会对患者的进步、环境的变化进行监察,以便调整治疗方向。
循证实践提供一个有系统的框架,协助临床工作者和家长按儿童的情况选取最佳的干预方案。
美国国家自闭症中心在2011年发起第二期的国家标准项目(NSP2)的目的是对诸多的自闭症谱系障碍(ASD)干预方法的有效性提供及时和最新的信息,从而为教育工作者、家长、从业人员和机构提供有效的干预信息和资源。
国家标准项目第二期评审了从2007年到2012年2月期间所发表的研究,将评审重点放在对自闭症谱系患者的教育和行为干预上,并更新了对年龄在22岁以下的自闭症谱系儿童和青少年的治疗文献资料。新版本中的干预方法仍分为三个大类,即已建立了实证基础的“成熟方法” (Established Treatments)、正在建立实证基础的“尚在论证中的方法”(Emerging Treatments)和尚未建立实证基础的“不成熟的方法”Unestablished Treatments)。
行为干预(Behavioral Interventions)
认知行为干预(Cognitive Behavioral Intervention Package)
儿童综合行为疗法(Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children )
语言训练(表达)(Language Training- Production )
自然情境教学法(Natural Teaching Strategies)
同侪训练法(Peer Training Package )
关键反应训练(Pivotal Response Training)
社会技能训练(Social Skills Package )
以故事为基础的干预(Story-based Intervention)
扩大和替代性沟通设备(Augmentative and Alternative Communication Devices)
基于关系的发展疗法(Developmental Relationship-based Treatment)
功能性沟通训练(Functional Communication Training)
基于模仿的干预(Imitation-based Intervention)
启动训练(Initiation Training)
语言训练(表达和理解)(Language Training-Production & Understanding)
多元组合法(Multi-component Package)
图片交换沟通系统(Picture Exchange Communication System)
社交沟通干预(Social Communication Intervention)
结构化教学(Structured Teaching)
基于科技的干预(Technological-based Intervention)
想法解读训练(Theory of Mind Training)
动物辅助疗法(Animal-assisted Therapy)
听觉统合训练(Auditory Integration Training)
辅助沟通法(Facilitated Communication)
无麸质/ 酪蛋白食疗(Gluten-free/Casein-free diet)
基于运动的干预(Movement-based Intervention)
SENSE戏剧干预)SENSE Theatre Intervention)
感觉干预(Sensory Intervention package)
社会性行为学习策略(Social Behavioral Learning Strategy)
社会性认知干预(Social Cognition Intervention)
社会性思维干预(Social Thinking Intervention)
唯一被确认为成熟的方法只有行为干预(Behavioral Interventions);
被确认为尚在论证中的方法是职业培训法(Vocational Training Package);
被确认为不成熟的方法是认知行为干预(Cognitive Behavioral Intervention Package)、示范法 ( Modeling )、音乐疗法 (Music Therapy)和感觉统合训练(Sensory Integrative Package )。
资料来自 www.nationalautismcenter.org/national-standards-project/phase-2/
翻译:马安迪
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