星期日, 17 11 月, 2024
spot_img

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断 戳上面的“以琳自闭症家园”关注我们哦!

☀ 自闭症家长/教育学习、成长分享互助心灵家园。欢迎给我们投稿并分享到您的朋友圈,如需转载请联系我们。





美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断


作者:摩西.惠勒(Marci  Wheeler),美国印第安纳大学自闭症研究中心社工 
翻译:小莫他妈,一位谱系男孩的母亲,迄今已翻译出版二本与自闭症相关的专业书籍,为平台贡献多篇译文。

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断





如何向孩子说明
其自闭或者AS诊断


 


美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断
生活中,当父母要为孩子的问题找答案或做决定的时候,他们都会问自己几个重要问题:谁,什么,时间,地点,怎么做,以及为什么做。
 
要和孩子聊他们的自闭诊断或者AS诊断,是一件非常重要的事,很多父母都会为此寻求他人的意见。
 
这篇短文主要讨论向孩子说明其诊断涉及的几个方面,以及家长所能获取的支持和指引。
美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断


为什么要说?

什么要向孩子说明他的ASD诊断呢?”这可能是父母们会问的第一个问题。当得知孩子的诊断时,父母心里可谓五味杂陈,而当带着这个新情况开始人生旅程的时候,他们希望能找到支持。



家庭成员被确诊为自闭以后,其周围的其他家庭成员都会经历不同的感受,接受现实的过程也有着不同的阶段。那么告知孩子本人这一消息,并帮助他理解、应对这一情况,难道不是很合理吗?每个孩子都需要被理解和尊重。




我们知道那些成功人士在自我了解之后,会接受现实,并以此来让自己做最好的自己。那么,我们不是也应该把自闭症诊断的实情对孩子如实告知,让他们有机会了解自己,接受自己吗?

 




父母决定要告诉孩子(或其他人)他们的问题时,可能会担心几件事。比如:孩子无法理解;孩子会因此失去生活中的一些选择;孩子会因为自己的问题而愤怒或抑郁;孩子(或他人)会把这个问题当借口,这个不做那个不行;甚至孩子会认为自己(或他人会认为孩子)未来毫无希望,是个彻底的失败。


这些担心可能会发生,但问题总能得到解决。不管告不告诉孩子或他人诊断结果,大多数类似的问题还是可能会冒出来。既然诊断结果出来了,孩子生活的方方面面就会受到影响。因此每个牵涉其中的人,包括孩子本人,都应该去了解关于自闭症或AS方面的重要资讯。


一个人要是没有被告知自己的问题,没有得到他需要的支持,那么出问题的可能性就会大些。


想想有的ASD谱系人,他们在成年以后才知道自己有自闭症,或者才被确诊有自闭症。他们不理解他人或社交规则,在和别人互动时表现糟糕,从而被人笑话,遭到孤立。别人说,“你明知道不该这么做”或者“别再犯傻了”,而他们却根本不知道自己做错了什么,或者要怎么弥补,怎么改变情况,最终导致了他们的困惑和迷惘。



美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断

 
多成人自闭症分享过自己的感受:在他们的家人以及他人的眼里,自己就是彻底的失败者,令人失望。但是他们自己却不明白为什么会这样,要怎么样才能做得更好。长此以往的结果就是这些人自信心低,自我接受程度低,并且还会伴随其它一些问题。

许多成人自闭症都觉得,如果他们对自己的诊断有个正确认识,知道自己和别人的区别是什么,那么他们成功的可能性就能大些。


你们的孩子可能知道他跟别人不一样。很多孩子到了某个发展阶段,会对自己之所以和别人不一样得出个错误的结论。他们甚至会怀疑自己是不是得绝症,要死了。他们去看医生,见治疗师,进行治疗,但是却没人告诉他们原因。


有些人不会对自己的与众不同提出疑问,但他们仍然会思考这个问题:我和别人为什么不一样。 哪怕是ASD谱系的孩子,也能感觉到别人的困惑和迷惘,从而对周围因自己造成的混乱的原因做出错误的判断。


如果孩子还不到18岁,那么父母可以决定要不要和孩子说明实情。这件事做起来也许很难,尤其是在日常事务已经榨干了家庭的所有时间和能量的情况下。


找其他人—- 熟悉你孩子的人,谱系孩子的家长,或是已经知道自己有谱系问题的人—讨论下你的担心,以及用哪些方法来和孩子说明这件事,这样或许会有帮助。

 



什么时候说?

于什么时候该告诉孩子实情,并没有哪个具体的年龄或者时间才是正确的时段。当我们在判断孩子是否已经准备好接受自己的诊断结果时,孩子的个性、能力、社交意识都是需要考量的。说得太早会让孩子困惑。说得太晚,孩子又可能因为暗示他们和别人不一样的话而变得敏感。


要注意一些迹象。这些迹象告诉你孩子已经准备好接受这个消息了。当孩子问,“我到底怎么了?”“为什么我和别人不一样?”“为什么我不能—?”甚至是 “那些人到底怎么回事?”这类问题时,就是明确的迹象,表示他们需要知道有关自己诊断的资料。也有些孩子可能有相似的想法,但却不能很好地表达出来。


些孩子直到十几岁甚至更大的时候才确诊。这些晚确诊的孩子往往都有不好的经历,这些经历对我们在什么时候才能和他们说明他们的自闭诊断有影响。由于之前的不愉快经历在他们的自尊和自信方面造成的影响,他们可能在情感上还不能接受自己的自闭诊断。他们可能对任何暗示他们和别人不一样的信息都非常敏感。这就表示他们还没准备好接受任何的诊断结论。


而从另一个角度来说,年龄大些的孩子可能早就知道自己的诊断了,诸如注意力缺陷障碍ADHD,行为障碍CD,或者某种情感障碍等。由于有了之前的这些标签或者诊断的历史,现在来告诉他们这个ASD障碍诊断和相关具体情况可能反倒是个合适的时间。

 

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断

很多家庭都发现,给每个家庭成员的独特之处确定一个正面的基调是个非常好的办法。开始越早,早到诊断出来之前,就越容易确立一个正面的态度来看待差别。

实,每个人都很独特,有自己的喜恶,强弱以及身体上的特点。一旦孩子或其他同龄人,到了能通过简单具体的事例来理解差异的时候,就可以用实事求是的态度来和他们谈论人与人的差异了。用这样的一种方法,差异 — 不管什么样的差异,多半也就是个中性或者甚至是好玩的概念了。


什么是实事求是的陈述,举个例子:“妈妈戴眼镜而爸爸不戴眼镜”或者“bobby喜欢打球而你喜欢看书”。平时不断地在熟人之间使用这种具有对比性的正面的具体事例来阐明差异,到我们给孩子讲与其诊断有关的差异时就容易多了。

多ASD谱系成人的看法是,应该给孩子介绍相关信息。在他们从外人那里听到这些之前就要给他们讲,不要让他们从别处偶然听到或者看到这些东西,然后怀疑和自己有关。孩子可能觉得人家不喜欢他,或者他们总是惹麻烦,却不知道是为什么。可能的话,不要等到孩子有了负面经历之后才和他讲。




说什么/怎么说?

ASD的问题很复杂,每个被诊断的人都很独特。重要的是,对孩子说明其ASD诊断过程应该针对孩子的个性特点,要让孩子能听懂。一次不要给太多的信息。

一开始可能确实难以决定说什么,以及说多少。如果孩子自己有疑问,这就给了你开场白。但是要确保你自己明白孩子问的问题是什么。要记着,我们很容易误解他们的话。

要针对孩子处理信息的能力,来决定说什么以及怎么说。对于那些对自己的诊断很感兴趣而且阅读能力好的孩子来说,有兴趣的话可以读一些已被确诊的自闭症人士写的书。其中一些书,任何感兴趣的人都可以读一读。也有少量是专门写给诊断为ASD谱系人读的书。这些有ASD诊断的作者通过分享自己的经历以及生活中的经验来告诉有同样问题的人,他们在生活的旅途中并不孤单。
 
美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断


始的时候,大多数孩子只需要告诉他们最少的信息就可以。随着时间的推移再不断地增加告知的内容。

尽可能正面。用你的正面态度和方法来传达信息,这一点很重要。为了让孩子理解你和他讨论的内容,可以从他们问的问题开始讨论。可以在纸上写下一些要点,告诉他们,那些和他有同样诊断的人也和他有着同样的问题和经历。然后,你可以问他想不想读些书,看些视频,或者和其他人聊聊,以便了解更多的信息。

假如你事先知道答案可能是“不”的话,那么就可以不问,但是要告诉他你会给他找些资料,希望和他一起看看。告诉他们,他们任何时候都可以向我们提问,任何他们想问的问题都可以问。

那些有ASD诊断的人遇到同类时,对他们来说往往是眼界大开的经历。确诊为ASD谱系的人通过与其有同类诊断的人的互动,有时候能更好地理解自己和周围的世界。和谱系中其他人的互动,能帮助他们认识到还有和他们一样的人在以同样的方式感受这个世界,让他们明白自己并不孤独。
 


谁去说/在哪儿说?

然每个家庭的情况各不相同。但假如你孩子提出了问题,不要拖延,要及早回答。你应该积极主动去解释,而不是说以后再讨论这个问题。孩子有问题,我们不给答案,会增加孩子的焦虑,使这个话题以及相关资料变得更加神秘。

对很多家庭来说,最好的选择是请一位知识丰富的专家来向孩子披露其的情况,而不是让家庭成员或朋友来做这件事。请专家参与(至少在向孩子披露真相的初始阶段请他参与进来),会给家人以及孩子周围的人依靠和安慰。

对自闭谱系的人来说,从一个给他带来困扰和迷惑的消息的人那里寻求安慰,是极其困难的。请个专家,他的明确任务就是来讨论孩子的诊断,说明该问题对生活的影响。这样,孩子就更容易把家人看成支持自己的人。专家和孩子讨论问题,也能帮助家人理解孩子的反应并对如何支持孩子提出建议。专家的介入还可以使我们选择在家以外的地方开始整件事。

 

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断

向一个孩子解释他的自闭谱系诊断,不是一两次就能搞定的。孩子需要时间消化这些有关自己的新信息,而且是以他自己的节奏来进行。可能要花几周,或者几个月时间,孩子才开始有反应,或者问相关问题。

解释ASD谱系诊断是个持续的过程。从孩子的角度,让他们这了解些信息,这样能够极大地加强学习的过程。正面的关注能帮助孩子保持自信,维持有效的学习氛围。去找些资料来辅助这个过程。在此过程中,希望你和孩子也能从了解孩子情况的人那里得到支持。







那么

现在是你和孩子开始谈谈的好时机了吗?

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断

上期链接:

自我认知专题|家长的烦恼:怎么跟孩子讲自闭症?

自我认知专题|谱系人士的心声:关于自闭症,请你这样跟我说

本专题后期将推送方静老师、冯斌、有才妈妈等家长的亲身经历,他们是如何帮助孩子了解自闭症,完成自我认知的。这对孩子们的成长和进步,又产生了什么样的影响?

欢迎点击原文阅读,进入以琳论坛本专题学习交流。

美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断


美国大学社工告诉你怎么向孩子讲自闭症诊断

您的心灵家园|学习 分享 交流

微信ID:yilin20150105



所属主题
以琳星家园
以琳星家园
以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
阅读更多

最新文章