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但也就是从那以后,事情慢慢地有了改变。
这一画展坚持了九年,从小型画廊办到水立方,从国内办到国外,从只有少数家长亲友关注的展示到受到专业人士肯定并有众多热心公益的名人名星收藏,从志愿者背着大包画作四处奔波转徙到创办了长期为自闭症人士服务的专业绘画工作室,从孩子们信笔涂鸦到培养出一批蜚声中外的“天真者”画家……
熊未名《蜿蜒》
2009年,自闭症的公益宣传活动从京沪两地逐渐向外扩散,广州也举办了“世界自闭症日”的宣传活动,由家长发起成立的民间公益组织深圳自闭症研究会则在全市范围内进行了一次自闭症患者基本情况的普查,为有关部门提供政策依据。此后数年,深圳市在保障自闭症等残障人士权益方面出台了一系列法规。
随后,壹基金成立了以电影名字命名的公益项目,进行公益倡导、组织建设和贫困儿童救助活动。
在多重力量的推动下,2012年的“世界自闭症日”公益倡导活动声势非凡,中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会提出了“孤独症生命全程支持”的目标。
壹基金海洋天堂计划发起了“蓝色行动”,在全国各地有数百万人次参与了线下活动,北京、上海、广州等地的地标建筑相继为孩子们“点亮蓝灯”。
与此同时,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。不同肤色、种族和国籍的人们因同样的诉求心意相通。
此后数年,残疾人士权利保障得到越来越多的关注,公益宣传活动规模日益扩大,从大型城市扩展到中小城市。自闭症群体的利益诉求也越来得到政策和公众的正面回应。
今天,在第9个世界自闭症日到来之际,回首往事,我们发现:我们已经有了保障包括自闭人士在内的残障人士就业、康复、融合教育的政策和法律,有了基因研究领域世界领先的科研成果“自闭症猴”;有了专业的康复治疗师队伍和培训、认证体系,有了自闭症人士展示才能的乐队、画室,有了相当数量的维护、保障自闭症人士权益的公益组织……
“神经多样性”
考验社会包容度
我在知乎上就如何看待“神经多样性”提问,得到很多热心的回答。
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一位特教专业的学生说:“近些年,人们更多地关注特殊人群,但并不是因为特殊,就需要怜悯,最好的方法是共建一个环境,让他们感到自己和别人没有什么不同,体会自己真正的价值,从而更好地回归社会。”
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另一位网名“李老西”的特教老师则反对这一提法。认为这样的宣传口径只会增大自闭症诊断和干预的难度。他说:“自闭症是非常严重的先天性障碍,且程度之多样,情况之严重远超普通人的认知范畴。只有正确地了解问题,才有可能找到解决的途径,好心并不代表可以办成好事。”
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一位名叫“杨过”的网友认为, “神经多样性”(的提法)是一个进步,但停留在这一层面,则有自欺欺人的危险。应该重新审视“自闭症”这个标签,既尊重自闭症人士作为人的权利,也正视他们的障碍。
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网名“Tonny Hu”的网友认为,“神经多样性”的提出,最大的意义在于其对“范式转换——即从传统的“病理学范式转换到“神经多样性范式“——的推动作用。在这一范式下进行思考,自闭人士的神经功能模式不是一种异常,不是一种耻辱的来源,而是一种自然的、应该被接纳的状态,而其在现实生活中所面临的障碍,正反映了其所生活的社会并没有足够开化和文明,并没有为其提供应有的接纳的态度和行动。
不管对“神经多样性”这一提法本身持何态度,多数网友都同意北医六院郭延庆教授的观点:现实存在的问题是孤独症谱系障碍人士的生存权、发展权、教育权等一系列作为一个人应有的权利在世界范围内得不到保障甚至遭到忽视和剥夺。
在一个把“障碍”视为“低能”、“低效”甚至“低等”的社会里,谈论“神经多样性”只能带来嘲笑;在把自闭症仅仅看成一种“病态”的语境里,谈论“神经多样性”也令人摸不着头脑。但是在一个理解和包容的社会里,“神经多样性”的讨论带给我们更加开阔的视野。
成为
你自己
“在我的成熟里,你成熟为你自己。”在社会的成熟发展当中,自闭症人士以他们自己的勇气和力量促进了这种转化。在多年的努力之下,他们不再仅仅是令人同情的、需要照顾的对象,而是以自己的能力,在自己的位置上努力工作,活出自己价值和意义的人。他们的潜力是人类潜能的一部分,正如他们的未来是我们未来的一部分一样。
近来,我对自己多年前采访过的自闭症人士做了回访和追踪。现在他们都已经成年了。他们有的成为高校里的博士生、有的在高中或者职业高中里就读,有的成为图书管理员和自由职业者,有的在职业培训中心接受职业培训。
他们当中的大多数人仍然需要在有保护的状态下工作和学习。但是只要社会给他们支持,他们就可以和你我一样生活得有意义、有尊严。
当然,他们是幸运的。还有众多成年自闭症人士因为“无处可去”而被留在家中,与世隔绝,情况日益恶化。他们的命运是缺乏社会支持酿成的悲剧。我们需要尽最大努力帮助他们,帮助他们的家庭。
包容从理解开始。自闭症被人们发现仅有70多年的历史,我们对自闭症和自闭症人士的理解还太少太少。我们需要更多地倾听他们的心声,理解他们的感受,帮助他们表达,尝试用各种方式支持他们的生存和发展需要。不是把他们当作“异类”、“天才”和“怪物”,而是当作和我们一样具有平等权利和尊严的人。
最后,让我把里尔克的诗献给所有的自闭症人士,献给为自闭症人士的权益、也为我们所有人的未来而努力的人们
一切寻找你的人
都想试探你
那些找到你的人
将会束缚你
用图画,用姿势
我却愿理解你
像大地理解你
在我的成熟中
你也会
成熟为你自己。
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