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在青岛,有这样一群孩子需要你的关注

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内容来源:凤凰青岛

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核心阅读

在刚刚过去的2016年“青岛两会”,凤凰青岛有幸专访到了一位“特殊教育工作者”——青岛市政协委员、青岛市自闭症研究会理事长方静。以公益事业为己任的她,始终在推进自闭症儿童的相关工作。方静表示,自己今年的提案还是关于自闭症的,共提交了三个,分别是大龄自闭症人群的生活、看护补贴,0-15岁自闭症人群的相应补贴以及自闭症从业人员的待遇。


在青岛,有这样一群孩子需要你的关注
青岛市政协委员、青岛市自闭症研究会理事长方静


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成年后的自闭症患者
未来在何方?



目前,15岁之后的自闭症患者是不会享有补助的。对此,方静非常重视。她说,我们也一直在关注15岁以后的自闭症人群,尤其是18岁以后的成年患者人群,因为没有适合他们的机构,所以只好将他们放在家里,随着父母年龄越来越大,方方面面都会出现问题。


谈到目前青岛对自闭症患者的补助政策,方静表达了自己的担忧:“其实青岛现在的补助一直是在0-15岁,15岁-18岁却是空白,18岁之后更是享受不到。所以近两年我的提案都是在这个问题的基础上,提的一些意见建议。”


同时,还有一个数据比较让人难过,在发达国家自闭症患者当中,成年人能工作的不足20%,因为自闭症患者都需要养护,就是不可能独立去工作。而在我们国家,相关制度还不健全,别说工作,连如何做到养护还都是空白。方静说:“可能有人会说可不可以去精神病人养护的场所,但这种地方并不合适。有些记者去这些家庭走访过,照顾他的人会非常困难,父母不能工作且年龄越来越大,而患者正值当年,会有一些过激的行为,这对照顾他们的人来说,是异常艰难的。”



补贴成提案关键词
期盼政策解决困难



回到政协提案,方静表示:“我的提案就是希望政府可以给这些孩子和看护他们的父母发放生活补贴,缓解父母在经济上的压力。由于目前中国相关政策还不够完善,看护工作还是由父母全部承担。其实,自闭症是整个社会的问题,所以政府应该要有一些补助措施出台。


经济上的扶持很重要,而人力方面的支持也同样重要,这也是我一直在呼吁的。如果能有一群社工,(需要民政部门组建这样的社工队伍,也需要专业的培训)一周哪怕有两个小时入户做服务,都可以极大缓解患者家人的精神压力,并给予他们短暂的休息时间,这是给他们一点喘息的机会,对他们的身心非常重要。这也是我今年提案中特别强调的一项。



见证以琳背后的努力
走近孤独“星儿”的心灵



谈到自己近几年的工作,方静对显露的问题表达出自己的一些忧虑与建议。针对年龄大的谱系孩子,她强调,适当的生活补助和妥善的安置是不可或缺的,而达成这一愿望的根本还在于我们的政府职能部门,需要他们制定一套相对完善的体系来保障这些弱势群体日常生活的运转。因为大龄自闭症患者大多数不能去普通学校就读,没有参与社会活动,所以需要专业的医生陪护辅导,而这些都是需要具备一定的经济基础作支撑才能达成的。

 

“现今,即便是3岁的孩子进入以琳机构,也要考虑到十年后的生活状况,所以逐渐长大的他们需要具备一定的自主生活的能力,教会他们学习成了重中之重。对此,以琳去年率先行动,成立了成长班,在这里的孩子能力较弱,经过半年的训练,成效显著。”方静说道。希望他们长大后能做到辅助就业,拥有一个光明的未来。

 

当被问到如何看待自己的梦想,方静说道,期望并不只是停留在梦想的阶段,你要尝试去做,去努力。而改变的过程就是你最好的提升过程,即便你最后没能达到预期,但你收获的远比你付出的要多。



亲述患病爱子成长历程
诉说一个伟大母亲的爱



方静回忆儿子的成长历程,动情的说道:“一开始读小学,我们就考虑石头(方静的儿子)是否可以毕业。当他读到四年级时,我们就觉得他肯定能读完小学。小学毕业后,石头在中学遇到了困难,但仅过两个月,他就完全适应了学习的节奏与环境,让人喜出望外。优异的成绩奠定了他未来发展的基础,正是这一点一滴的进步,让我从他身上看到了希望。”


到了澳门以后,方静以为孩子可以应对新的环境,但因为石头需要更换语言,导致交流变得非常困难。值得庆幸的是,石头通过与他的国际学校老师不断的学习沟通,终于克服了困难。一路走来,看着自己的孩子从一名自闭症患者到一名合格的博士生。方静每每提起艰辛过往,泪水都会在眼中打转,这位坚强母亲的苦楚不是一般人能体会的。



步入“十三五”
有哪些期待?



2015年底,我们国家出台了一系列针对残障人士的文件,我形容我们终于等到风来了,是春风来了。在十三五规划开启之时,对于自闭症患者,我们不光是要提升他们生活的质量,甚至要号召整个社会给他们一个工作的机会。我充满信心看到未来五年自闭症康复教育事业的希望、看到了自闭症患者美好的明天。今年我们有个计划,正在和市北区进行沟通,希望我们可以走进社区做一些专业性的讲座,以社区为基础单位进行一些宣传引导,从而让更多的人关注自闭症成年患者。


对于自闭症患者,我们一定不能把他们想成“一辈子都需要照顾的人”,而是通过政策与行动把他们变成拥有自理能力,可以融入社会的人,甚至可以为这个社会做出贡献。这就是我对“十三五”最大的期许。



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