星期二, 26 11 月, 2024
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凤凰青岛专访:期望背后的努力,让自闭症儿童他们不再孤独

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凤凰青岛专访:期望背后的努力,让自闭症儿童他们不再孤独




上周,青岛“两会”胜利闭幕,作为市政协委员的方静老师在会议期间提交了三份有关自闭症内容的提案,日前凤凰青岛走进以琳,与家长和孩子们面对面,并对方静老师进行了采访——


凤凰青岛专访:期望背后的努力,让自闭症儿童他们不再孤独



凤凰青岛专访:期望背后的努力,让自闭症儿童他们不再孤独


内容来源:凤凰青岛  作者:王婷 



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走进青岛以琳自闭症康复教育机构,走进孤独的星儿…….


凤凰青岛走进以琳的时候,恰巧孩子们正在进教室,其实从他们的脸上有的很难第一眼看出这个孩子患有自闭症。孩子们纯真的笑脸、明亮的眼睛写满的是属于他们的童真与欢乐。


自闭症儿童被称作“星儿”,因为他们就像是星星的孩子,孤独地生活在自己的天空。


凤凰青岛专访:期望背后的努力,让自闭症儿童他们不再孤独



15周岁以上自闭症人群如何安置


目前在青岛市对自闭症儿童的补助是0-15周岁,而针对15周岁以后的自闭症人群的相应补贴却是空白的。


有一个数据让人难过,在发达国家自闭症患者当中,成年人中能工作的不足20%,甚至可能连10%都不到,因为80%-90%的自闭症患者都需要养护,或者说不可能独立的去完成工作。


青岛以琳自闭症康复教育机构发起人方静在接受凤凰青岛采访时表示,目前中国在自闭症儿童的早期治疗方面已日趋完善,包括技术、设施、人员的配备、康复的体系等等。而空白是在15岁以上的部分,这部分人其实不光是治疗和补助的问题,包括成人后如何安置,牵扯到多个方面,首先是孩子们来自不同的家庭,每一个自闭症儿童他们各自的情况是不一样的,他们的行为表现不一样,语言表达能力不一样,对他们的安置就比较困难,考虑到父母的期望和需求,还要结合他们自身的实际情况,这对民间机构和政府部门来说都很困难。


一层是针对这些年龄大的孩子,要给予生活补助。15周岁以上的自闭症人群已经没有机构愿意接受训练了,这就需要政府给予生活的补助。例如,这方面上海在该方面起到了良好的带头作用,由政府来买单,为他们买社保,生活方面有所保障。对于民办机构来说,年龄大的孩子已经没有合适的机构接受他们,因为大龄儿童或者说成年自闭症患者,在保障老师安全方面存在一定问题,比如说老师受伤,或者说学生受伤,民办机构就会赔偿不起,这需要政府有一套完善的体系。这样就只能是由父母进行看护,既然是家长看护,就需要从补贴的角度给家长一些看护的补贴。


另外一层就是安置的问题。不同的家庭有不同的需要,大龄自闭症儿童安置的时候需要有政府安排的专业医生的陪护,这一部分孩子不能去普通的学校就读,也没有参与社会的活动,这部分孩子可能在安置过程中会有一些情绪的波动,比如焦虑,需要专业的精神科医生进行精神辅助,安置过程中出现的问题就会降低很多。


美国、日本、韩国等国家和地区的情况有所不同,尤其像日本采取的是家庭式的看护,家庭式看护并不是孩子的父母来看护,而是由一些家庭专门从事这些工作。政府会对这些家庭拨款,让他们可以用来招聘和运作,效果非常好。


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提高对残障人士的期望


以前部分人对残障人士的看法就是,看起来,有饭吃,不会对自己和他人产生危险就可以了。其实我们完全不用这么悲观,可以提高对残障人士的期望。


方静说道:“美国乔治梅森大学特教中心主任跟我谈的,他跟我说,他们在美国从事特教事业三十多年,一直在致力于提高人们对残章人士的期望,他认为,你对他们有什么样的期望的时候,你就会去做什么样的努力。”


方静也谈了自己的孩子:“像我的孩子之前就是一个典型的自闭症患者。当他要去上小学的时候,他遭遇到很大的困难,如果不是他的同学、老师能够接纳他,他说不好就会以为自己无法接受正常教育。


说实话,我对他的期望也是一点一点改变的。比如上小学时,我就想让他好歹上到三年级,三年级不行再退。可是当他上到二年级的时候,我就知道他一定可以上到三年级,那我就又想让他上完四年级,多上一年。我会根据他的能力逐步提升对他的要求,老师同学们也是这样。等他上中学时,我们又遇到一些困难,因为小学1-4年级基本上都是我在陪读的,四年级之后就不怎么需要了。可是当他上中学时,我又要去陪读,因为环境变了。那时候我就在想,我咬牙坚持看他能不能适应,而实际上他也花了两个月时间就适应了。我开始培养他高中生活所需要的基本能力,比如戴眼罩睡觉,自己去打饭打水,收拾自己的衣服。其实不能光有一个希望,有了期望值后你还要去提前做准备。石头考上了大学,而前面的一系列训练都没有白费,所以他上大学的时候就会特别适应,碰到的困难就会少。一步一步的,他又考上了硕士和博士。”





期望并不是一成不变的,但改变的过程最好是一个提升的过程,并且要付出努力去实现这些期望。自闭症孩子上普通学校也许太困难,但以琳尽量鼓励家长带孩子去上普通学校。因为各方面的政策越来越好,政府配备的资源越来越齐全,让孩子尽量去融合,并与同龄人交流。在融合的过程中,家长就会付出更大的努力。当然这一切的前提是要切合孩子的实际,但起码不能把孩子“养”起来当做自己的期望。


给他们一个爱的环境,提升对他们的期望, 他们中的大多数长大后都能做到辅助就业,在有人辅助的情况下做一些力所能及的工作,而他们中还有一部分也会像石头一样,是一个可以有成就的人。      


不是因为有希望才坚持,而是因为坚持才有希望。呼吁大家坚持做下去!坚信孩子们的前景会越来越好。


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