星期二, 26 11 月, 2024
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倾听你的心声|一个阿斯伯格综合征患者的生活经历

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倾听你的心声|一个阿斯伯格综合征患者的生活经历

作者:Emily Klein

翻译:鲁志坚




倾听你的心声|一个阿斯伯格综合征患者的生活经历

我过得不好

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倾听你的心声|一个阿斯伯格综合征患者的生活经历


作为一个阿斯伯格综合征患者, 我希望能告诉人们我经历中的哪个秘密或者真相呢?


我过得不好。情况没那么简单。而且,是的,多数时候我在装样子而已。


拿到阿斯伯格综合征诊断书后,我等了几周才把这事告诉家人。我当时35岁,自己也已为人父母。我很怕他们发现真相。


直到今天,我父亲都不知道我有阿斯伯格综合征。





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我犹豫是否告诉别人

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我犹豫要不要告诉别人的原因主要是担心别人会用不同的眼光看我。我那时还在学习接受自己的某些部分,我又如何能期望别人能立刻就能接受我呢?


犹豫的另外一个原因是别人的反应。当我告诉别人真相的时候,他们根本不相信我。


我现在觉得这有两个原因。首先,这么多年来我的征状被忽略了,我被认为不过就是是社交上笨拙、害羞、慢热,没礼貌而又卑怯。我研究身边人的举止从而学着适应,这是谱系中女性患者的一个共同的做法。


人们不接受我的阿斯伯格综合征诊断的第二个原因是一般人对阿斯伯格综合征/ 自闭谱系的诊断知之甚少,无法理解。


当我的亲朋好友得知我的诊断的时候都很吃惊,他们觉得我外表看起来挺好的,觉得我是在夸大其词,或者就是在给自己的行为找借口。他们费了些劲才明白这到底怎么回事。


事实是,没人知道我脑子里是怎么回事。他们不明白,因为那些外表不一样的事情搞得我自己的内心有多难。




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我很不易

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我得比别人付出双倍的时间才能挺过诸如家长会、观看孩子的足球赛、约会、家庭聚会,以及要和孩子呆在一起长时间无法脱身的社交活动。活动后接下来的时间往往就是用来恢复自己。在经过一场社交活动之后,无论活动是否成功,我都需要花几天的时间才能恢复过来。可能我会哭上几小时,脑子里反复地想着做过的事,想还有哪些方法能把任务完成得更好,或者换种不同的方法,或者我怎么做能修补错误。我会盯着窗外,试着提醒自己我的存在不是为了这些困惑,我还有很多的事情要做。


对别人来说那么容易的一件事对我来说可能彻底应付不来。我读了大学,拿到了学位,但是却找不到一份工作来养活自己。我并不是不想成功——这仅仅是因为我找不到一个地方能放心地做我自己。我努力对自己说,要走出去,要假装成另外一个人,这样社会才能接受我。而这一切不过是为了能挣点钱。


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有时候,阿斯伯格综合征会让我看起来很安静。

有时候,阿斯伯格综合征会让我看来起很粗鲁。

有时候,阿斯伯格综合征会让我看起来反社会。

我和你们保证,在我的内心深处,这些都不是我


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倾听你的心声|一个阿斯伯格综合征患者的生活经历 有很多事情我还不能理解。

有时候我不得不找孩子来问问他们的意见,因为生活中的一些事情他们比我擅长。



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我的决定

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我决定不告诉父亲我有阿斯伯格综合征,因为我不想他对我失去信心。有时候,我觉得他可能是唯一一个还相信我的人了。 我希望能告诉他,虽然我不像他朋友的孩子那样有幸福的婚姻,成功的事业和大房子,但是为了成功,我用自己知道的方法尽力了。我在努力活下去。

 




原文内容见:

http://themighty.com/2015/11/what-i-wish-i-could-tell-people-about-my-experience-on-the-spectrum/#ixzz3rom0C2jC

 


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