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我叫许捷,
湖南资兴人,
是自闭症男孩许岚萱的爸爸。
我从小由于早产落下脑瘫残疾,
走路不稳,说话吃力。
我家很多亲戚都认为我父母应该把我一辈子养起来,
但我一直想要自立。
从一个人到一家人
小时候我想读书,开始学校不收,我直到9岁才上小学。
我当时能走路,只是走得不好,所以我坚持自己走路上学。
我同学对我很佩服,因为我成绩优秀。
没有人欺负我。老师对我也很好。
19岁我初中毕业就开始自食其力了。不是我能干,是一颗不屈服的心在推动我前进,我不愿意像猪一样过完我的一辈子。 我最怕的就是那样的生活。
1995年开始我在我父亲和叔叔合伙开的汽车修理厂做管理。我叔叔自己有厂子,我父亲要上班,几乎所有的业务都是我一家一家跑来的,所有的欠款都是我收回来的。为了跑业务,我拖着残疾的身体,跑遍了资兴的各个角落。就是这样我认识了老婆。当时她是我的助手,我带着她一起跑业务,一起结账。
两个人在一起日久生情,1999年我们结婚。年底孩子出生。老婆在家带孩子,总觉得我一个人在外面跑太危险,于是我从修理厂辞职,在镇上开了网吧。
最开始没有钱,只买了6台电脑,几年下来发展到40台电脑。开网吧的头几年是我最累,也是最充满希望的时候。
孩子跑了,我的第一个想法竟是“解脱了”
2003年10月孩子被发现患有自闭症。
我当时蒙了。在网上查到自闭症是怎么回事,吓得我几个月没有吃好饭、睡好觉。
当时就觉得生活一片空白。
后来老婆带孩子去广州训练了,我在网吧里忙,累得身体麻木,也没觉得怎么痛苦了。
自从发现孩子是自闭症,我就面临巨大的压力,家里的亲戚说什么的都有。我和他们慢慢断了来往。
儿子在广州训练期间学费3000元一个月,母子俩的生活费只有不到800元一个月,除去房租水电不到500元一个月,太艰苦了。
2004年元旦,我带他们母子去深圳玩。在朋友家的小区里玩,我老婆去买水喝了,要我看着孩子,结果孩子跑得快,我腿脚不灵追不上他,一下子就跑没影了。刚开始竟还暗自高兴:走丢了就解脱了。接着老婆回来了,发疯似地找,我也后悔了,发动保安帮我找孩子。
最后孩子回来了,原来他没有找到妈妈,自己原路往回跑了。
我一直记得这十分钟的感觉:高兴、焦急、后悔、激动、自责……什么都有。
这是我第一次闪过想放弃他的念头。
我绝望了,发贴“想杀死自闭症孩子”
在广州训练一年半以后,孩子回来上幼儿园,老婆陪读。那时候我们还觉得很有希望,有时候跟老婆开玩笑说她幼儿园没毕业,降级去读幼儿园了。
孩子越来越大,幼儿园呆不住,又没有学校愿意收。我们想:郴州是不是会好一点?就在2007年转让了网吧,举家迁到郴州,用网吧转让的钱在郴州市区买了个不临街的门面和60平方的住房。
可是买完房子,我们手里就没钱了,也没有找到一所学校能接收他,只好在郴州一家自闭症训练机构训练。
我在郴州开始卖百货,后来卖早餐,非但没有挣钱,还亏了很多。儿子的学费1500元一个月,加上生活费要3000元。我们入不敷出,几陷绝境。
儿子还是那样的不懂事,老婆急成了抑郁症,发作的时候就想要自杀。
生意做不起来,老婆又抑郁症了,妈妈做了心脏手术,我被我家亲戚骂我拖累了父母,我几乎崩溃,第一次生出了杀死孩子的念头。一个人承受的压力到了极限就会绝望,我还记得绝望的感觉:心是凉的,全身都是凉的。晚上睡不着,把自己搞得疲惫至极,要么把自己灌喝醉了才能睡觉。
2009年我在百度的自闭症贴吧里发了个帖子说我要杀了自闭症儿子。当时是这样想的:我父母解脱了,老婆解脱了,我自己怎么样都不在乎了。这种想法越来越强烈,连我自己都害怕了,我去找一位做志愿者的心理咨询师,请求帮助。
我跟他说了近2个小时,自己哭了一场,舒服多了,就把这个念头抛开了。现在想想好在当时没有实施 ,否则,结果将是多么的可怕,多么的罪恶啊。
不抛弃 不放弃
为了生计,我又自学修电脑,开了个电脑维修部来维持生活。老婆的病反复发作过三次,用药物控制加上志愿者们的心理疏导,慢慢好起来了。
但是随着年龄增长,我的身体却变差了。2014年我摔跤了,有一个月动不得。电脑维修的生意也做不了。开了个小小的网店想暂时补贴一下家用,但没钱做宣传根本没有人看到。我急得要命。走投无路之际,以前的那种阴暗的想法又开始浮上来。
我克制住这个可怕的念头。我决定到“以琳自闭症论坛”上发贴求助,论坛负责人方静老师认真核实了我的情况,然后发动大家帮我办法。一年来,在大家的帮衬之下我的网店生意和以前有天壤之别。我要感谢那些不曾谋面的朋友们,你们的支持和帮助给了我信心和力量。
不管生活如何艰辛,我依然很爱我的儿子,抱着“不抛弃,不放弃”的态度关注他的成长。尽一切努力训练他的生活自理能力。爷爷奶奶也一直带着他,从未嫌弃过他,想尽一切办法锻炼他。我们全家都为他的哪怕是非常微小的进步而欣喜若狂。
现在我的儿子洗澡、穿衣、洗脸刷牙基本都能够自理,更为欣喜的是他还能够独自上街买菜,买米,能够独自的给我的外婆送菜送米,为家里做一些力所能及的事情。希望他在不久的将来通过干预在有人辅助下自立,哪怕是能扫扫大街我也心满意足了。
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方静老师写给家长们:
心再坚强也不要独自飞翔
这一周因为这桩父亲杀子案,家长们的心情都很沉重。希望我们能尽快走出这个阴霾。我们每个人都不能因为这个负面事件而把自己带进负面情绪中。
首先我强烈谴责这个父亲的行为,不存在是否可以理解,也不存在是否可以原谅,他必须接受法律的制裁。
我还想对家长们说,“心再坚强也不要独自飞翔”。无论是生活上的、情绪上的困难,都请及时告诉你身边的亲人、你的朋友、你的家长群,要去求助心理医生,及时得到疏导和帮助。如果你发现身边的家长有异常,也请帮他/她找到求助之门。“以琳自闭症家园”将一直在大家的身边。
今天,特别感谢许爸爸分享这段心路历程。他通过寻求心理支持,以主动求助的方式走出了阴霾。这一段经历很可贵,它可以帮助我们学习如何面对心理困境。我也希望许爸爸一家将来能得到更多的支持和帮助。
确实,每个自闭症家庭承担的不仅仅是星儿教育干预的重责,还要面对经济压力以及工作生活中的诸多困难。那些经济窘迫的家庭、星儿障碍程度重的家庭、夫妻关系紧张的家庭,更是不堪重负,有时家长会步入绝境。
恳求每一位家长,我们都要与当地的家长组织一起为这个群体生存状态的改善、为我们孩子的明天而努力。我们有义务通过各种渠道向政府向社会呼吁,呼吁早日建立健全保障体系。目前正值各城市召开两会之时,全国两会也将于明年的三月召开。请大家团结起来,通过人民代表、政协委员递交提案。
我们不是因为有希望才坚持,而是因为坚持才有希望,让我们结伴同行。
祝福每一位。
方静
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