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导言:
接周一内容,今天继续推送国内自闭症专家杨晓玲教授的文章“为自闭症孩子的一生做准备”的下篇,帮助家长了解自闭症康复教育的内容和目标,以及自闭症人士成年后,在就业、婚恋和家庭等方面的需求。
本期文末,来自大西洋彼岸的冯斌,将给大家带来令人惊喜的“资讯快递”——全世界有史以来第一场全是由自闭症谱系人士参加的婚礼!大家准备送上万千的祝福吧。
上篇摘要:
通常,孤独症儿童的一些行为特征(包括情绪、情感、思维和行为等方面)很可能会或轻或重地维持比较长的一段时期乃至一生。对所有的儿童一样,我们要会考虑他们今后的成长道路,给他们最好的帮助:
一、心理准备——家人尤其是父母成为关键
1、家长要做好长期的心理准备:
2、父母是教育康复的主要角色和一生的决策人,家庭康复伴随始终。
3、要充分地利用学校的教育资源。
4、注重心理建设,以积极的生活态度,走出自闭。
5、保持与医生的联系,适时进行必要的医学咨询及医学监督
☝杨晓玲教授
(下篇)
二、关于康复教育训练的内容和目标方面的建议
1、以生存生活需要的基本技能为最基本和首要内容。
个人生活的基本技能,诸如进食、排泄、穿衣洗漱、回避危险等这些必备的生活技能的掌握是十分重要的。如果当你看见一个十多岁的孩子仍然用手抓着吃饭(并非在用手吃抓饭习俗的地区)并且周围遍地狼籍,你有何感受?你认为他具备此项技能了吗?我们认为作为一个社会人,不能说他掌握了此项技能。
再比如在大小便的处理上,会如厕,会事后清理卫生,会分辩男女厕所,尤其在是在外面将如何利用各种公共设施,懂得辨认交通标识,懂得躲避危险等……总之,掌握生活技能是最最重要的。
有的家长盲目追求孩子的学业而忽略其社会性行为的发展和训练,待长大一看,许多幼年该具备的生活、行为能力他们都还不具备,后悔当时未予重视。
2、训练基本的社交技能和遵守一般社会规则。
个人卫生习惯的养成和遵守、一般性社交规则和公共行为规范的训练也是十分重要的。这是维持作为一个人的尊严的重要方面。如:不能随地大小便,不能在公共场合显示自己的私处,更不能触碰他人私处;掌握一般礼貌的表示和应对,如:简单地与别人打招呼,别人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示;未经允许不能拿别人的东西或闯入别人家等等。
如: 斯蒂,男,三十多岁,美国出生。他至今只会说很少的话(大约20-30个词汇), 但基本可独立在图书馆和超市工作,能主动协助家务,如按时间表、日程表的安排做不同的家务劳动,按时提醒父母服药,可随家人周游世界各地,参加活动,还可自己选择旅游目的地。
他的父母也同样经历过孩子兴奋、吵闹、冲动的过程。十多年前我也亲眼见过他在饭店吃饭时突然拿邻桌别人的饮料喝的状况,但现在都不会了。
我们要多给孩子一些时间,要等待他慢慢的进步。
3、他们的学习提升是长期的或许是一生,所以无论人生的任何时候都离不开母亲和家人的参与。
首先是教他们学习掌握那些基本的生活生存技能,一般的社交习惯和沟通方式,减少和减轻偏激行为。其次才是学业方面,尊重他们个人的发育状况和特点,在他们成长的过程中发现他们的兴趣和特长并给以培养,或许能在今后的职业发展方面提供某些可能性。如不少孩子对电脑的使用、拼装制作、绘画演奏、体育活动都有浓厚的兴趣和特长。
发现一些兴趣还可帮他们学会安排休闲活动,当他们有感兴趣的事做时,可以稳定情绪,减轻不当行为,与伙伴交往多一种手段,对提高他们的生活品质都有好处。
我们不能强迫他们去喜欢什么,我们的所有工作就是提供他们最大的发展空间和舞台。
我们已不止看到一个孩子在图书馆和超市工作,受到雇主的认可。斯蒂的妈妈说帮助孩子也要"与时俱进",当工作的地方需要电脑操作技能时我们赶紧教会他,让他顺利地保住了工作。现在他操作熟练,还时常帮助父亲打稿件。
(帮助孩子慢慢地进步)
三、自闭症人士的就业,婚恋与家庭
1、应当提供在保护性的环境下就业。
要根据其特长和兴趣,充分尊重他们的选择。如他们记忆力强,同时还喜欢刻板重复的活动,利用这一优势可以做常人从事的许多工作,像图书馆,超市里的整理,图书编目整理,货物价格的登帐等我们都想象不到的工作。他们工作细心,认真,他们的个性喜欢这样。
2、就业前有针对性的学习训练需要较长的过程。即使有了工作还需有人时常关心,帮他设法保住工作。
不仅要帮他学习新技能,以迎接职场上的挑战,也要了解和帮助他及时解决和维护人际关系的问题。如工作中与雇主,与同事发生一些沟通上的问题,要避免长期缺乏良好的沟通而产生误会。孩子工作中的诉求有时也需父母的帮助才得到反映。这也是保护性环境的内容之一。
3、就业的意义对其人生和家人都是非常重要的,不论从事什么职业,做多少事,他们享受参与社会活动的过程,享受其公民的权利和尊严,这应是最高的追求。
对严重得不能工作的自闭症人士,通过训练能减轻他人的照顾和护理的负担,这就节省了资源,也是间接地做出了贡献。
自闭症人士的潜能也常常被我们低估了。在潜能的发挥上除了与其自身因素有关以外,更与家庭环境和社会所提供的条件有关。现在在我国,我们也已知,不只有在大专就读的也有在大学毕业后工作了的"自闭症人士",而过去是没有出现过的。
4、婚恋与家庭问题。
从生物学意义来看,无论男性案例还是女性案例都有几乎正常的第二性征发育,然而因为在性心理的发育,情感的表达,社交技巧方面存在问题,影响了他们交友及进一步的细腻情爱方面的发展。
有的自闭症人士到青春期后会自我欣赏和抚摸自己的身体,会赠送礼物给异性,也有手淫的情况发生。应当如何指导他们,这方面还是一个新课题。报道自闭症结婚者极少,并且不久便分开,仍与年迈的父母共同生活。
以上是我对自闭症人士的部分认识、理解和建议。所说的对象似乎是家长,但涉及到为自闭症服务的所有的人。欢迎大家给予指教!
(全文完)
✎后记:
说到自闭症孩子的一生,这个话题沉重但不容回避。
如果我们能在孩子小的时候,就考虑到他们成年后的需要,也许我们会更早地意识到应当教导孩子什么。
如果我们能明白良好的家庭环境对于星儿的成长有多么重要,也许我们就会更加重视婚姻关系,因为这将是家庭中一切的关系的基石。我们的微信平台每周五,不遗余力地推送以改善夫妻关系为主题的文章,正基于此。
感谢杨晓玲教授的文章为我们理清思路,立足长远,才能令我们更加客观和清醒地面对“自闭”这个人生课题。
为自闭症孩子的一生做好准备,从现在做起。
本期来自美国的时讯快递,充满浪漫和喜悦!
来自冯斌
2015年9月29日,全世界有史以来第一场全是由自闭症谱系人士参加的婚礼!不仅新娘(Anita Lesko) 、新郎(Abraham Talmage Nielsen) 是自闭症,而且婚礼组织者和来宾们全部都是自闭症谱系中人。谁说我们没有爱,不能爱!
(新郎新娘切蛋糕)
让我们祝福这对新婚夫妇,爱情甜蜜!快乐幸福!
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