家长必读① |向前迈步—认识自己，帮助自己

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以琳，你的家园，爱的家园

无论你是星爸还是星妈，无法走出自闭的哀痛，就请你来跟我们一起向前迈步。

当父母最初发现孩子是自闭儿时，他们的整个世界好像都崩溃了。他们极度震惊，深感失望，对孩子的梦想与期望，粉碎无疑。对许多人来说，当时的心路历程，与痛失伴侣或至爱的人的哀伤，十分雷同。

确实是这样，自闭儿的父母所经历的哀伤，就与失去一个至爱亲朋，或面对一个正常婴儿突然夭折的伤痛，没有两样。唯一不同的是，这种伤痛，并不局限在一个特定的时期。反之，由于自闭症的持久性，就算父母接受了自闭症的事实，也不能明显地摆脱悲伤的阴影。

可能在有生之年，每当孩子进入一个新的成长阶段，面对新的挑战时，父母会周而复始地重新经历这个哀痛的旅程。例如，当孩子适龄入学时，父母就会变得失望和沮丧。父母千方百计地将孩子送入主流学校，旋即发现孩子不能适应学校生活，也不被学校所接受。

虽然父母未必察觉，但悲痛的体验，却对他们的身体、心理、精神、社交与情绪，产生正面或负面的影响。

情绪的领域，是最敏感的领域。强烈的情绪，若得不到疏导，将会拖垮家庭关系。例如，夫妻、母亲与自闭儿、父亲与自闭儿、自闭儿兄弟之间、母亲与其他孩子以及父亲与其他孩子之间的关系。家属之间如何相处，将视家庭成员如何处理自身的伤痛而定。

没有舒缓的感受，会妨碍家长对孩子的进一步帮助，也令家长和专业人士，在矫正孩子时造成一定的障碍。

（痛失所爱的心理历程）

✎家长常见的反应

每个家庭的经历也许各异，但往往有以下常见的反应：

1、过度管教

有些家长十分焦急及渴望孩子迅速改进，于是要求老师或治疗师，按照他们的方法教导孩子。孩子的每一天，都充塞着矫正、治疗，幼稚园和补习等课程。其实，这种过度刺激孩子的做法，只是家长一厢情愿，希望孩子完成他们的梦想而已。

2、放弃

由于大失所望，有些父母会感到愤怒，悲伤和对前途感到恐惧。

即使把孩子送进各种校正及治疗班，似乎仍无济于事。即使父母耗尽心力，精疲力尽，孩子却好像无动于衷。对于父母的呵护、照顾，孩子也显得漠不关心。

经过一次又一次的失望，有些父母为了避免再次失望，会淡化与自闭儿的关系。

3、过度保护

父母以为自己“导致”孩子患上自闭症。内疚不已。他们对自闭儿的处境，深感不安。于是尽量降低对孩子的要求，作为补偿。孩子一发脾气，他们就心软，无法好好管教。由于担心孩子会弄伤自己，这类家长也不会让孩子参与一些促进成长的活动。

上述行为，可借用“冰山隐喻”来解释。这个隐喻指出，我们所见的只是冰山的一角（过度管教，放弃，过度保护），如果我们只把注意力集中在较小的冰山顶峰，而忽略了冰山底层的广阔区域（强烈的情感），则后患无穷。

通过以上隐喻，家长可以了解自己的某些行为，往往是无意的，而是拥有自闭儿，诱发出来的强烈情感。这些行为的背后，经常隐藏着一个，与个人的悲痛经历不可分割的原因。

✎帮助自己

当家长经历悲痛的不同阶段时，首先要抽出时间自我反省，注意整个伤痛经验是怎样对身体、心理、精神、社交与情绪产生影响。

您可以特别与某些人，例如配偶，亲密的家庭成员，好朋友，甚至是辅导员，谈论此事，或特别为此事痛哭，发泄自己心中的悲痛。

对反复的伤痛经历加以认识和理解，会有助于当悲痛再次发生时，更有应对的能力。

唯有当父母能好好地处理所受的伤痛，才能化悲痛为力量。

✎克服的方法

下列建议，或许能协助自闭儿的家长度过难关：

1、保持幽默

我们的孩子，有很多好笑的行为–有点怪异但好笑。找时间从正面观察他，记录下来，当作日记，找机会笑一笑！

2、凡事往好处想

养育自闭儿，绝非易事。您的经历，肯定能帮助您更坚强地成长。

您要努力学习关于特殊教育的新专业，面对自闭症的挑战，使自己更坚大。

3、善待自己

预计会有困难的时期，别做重大的决定或计划。例如：当孩子快进入新学期，或更换新的老师时，因为需要帮助孩子度过适应期，原定的搬家时间可挪后。

4、不要自寻烦恼

世上没有十全十美的人，也没有完美的家庭、完美的答案、治疗方法或治疗师、学校或医生。长在健康家庭的正常孩子，也有他们的烦恼。您经常会得到来自配偶、家庭成员、朋友和孩子的学校的不同意见，这是完全正常的。

您无需耿耿于怀，应节省精力，做重要的事情。

5、保持联系，提高认识

加入本地的自闭症协会和资源中心。参加本地的家属互助组，或与海外组织联络，吸纳新的资讯，为急欲知道的问题，寻求答案（在国内，各地的家长组织也不少，包括网上的）。

6、偶尔休息

您是照顾孩子的主要人物，您的健康与精神状况，影响着家庭的良好运作以及家人照顾孩子的能力。

别心怀内疚，给自己一些休息时间，在每周的时间表里，加上一些自己渴望做的事。例如：参加一两个课程，或与朋友喝茶聊天等。

7、二人世界

照顾一个特殊的孩子，经常给婚姻关系带来巨大的压力。因此很需要拨一点“夫妻”的时间，巩固自己与配偶的关系。例如：可一起出席会议、看电影或外出进餐。

当夫妇相聚时，可安排亲戚、朋友帮忙照顾孩子。

8、别忽略其他孩子

允许您的其他孩子，表达他们对特殊的兄弟正面或反面的感想，以免他们掩盖感情，怨恨特殊的兄弟。

特殊孩子的手足也是孩子，同样需要朋辈的支持。例如：加入一个专为家庭其他孩子而设的小组。

别因为您有一个学习困难与极限的特殊孩子，而增加其他孩子的压力——希望他们取得更好的成绩，作为补偿。

像对待您的特殊孩子一样，花一点时间，了解其他孩子的兴趣与想法。

9、视专业人士为朋友

家长与专业人士，两者是相辅相成的。

无可否认，您最了解您的孩子，但专业人士也有很多有用的经验。每一位专业人士，都有某一方面的专业知识。与他们保持联系与沟通，通常会有所帮助。

由于您花在孩子身上的时间最多，承受的压力也最大。找一位值得信赖的专业人士，是十分重要的。因为他们会把您视为合作的伙伴，愿意坦诚地与您分享讯息，丰富您的知识。

10、肯定自己

您正在努力耕耘，默默作战。您所做的一切都十分重要。没有人敢说教养自闭儿的工作是简单轻松的。因此，应多鼓励及嘉奖自己！

（完）

后记

有爱就有痛，这种伤痛是伴随一生的。但是如果我们善用它，它会成为我们帮助孩子不懈的动力，促使我们用一生去努力。

反之，它真的会毁了我们的一切：家庭、工作、健康，在伴侣、亲友、同事以及陌生人之间造成误解、敌意、冷漠，让我们和孩子在这个世界上的路越走越窄。

让我们带着孩子在这世界上找出更多的路来！