星期五, 29 11 月, 2024
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阿斯伯格的故事(二)


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阿斯伯格的故事(二)

写在前面(请点开,小编有话说)

上一期《阿斯伯格的故事》推送后,一位朋友指出了错误:阿斯伯格综合征,是特征的征,不是病症的症。


他说:按照国内的医学专业规范,disorder翻译为"症",如自闭症。syndrome不为病症,所以只能用"征"。所以,asperger syndrome(AS),本意上没有被归入“病症”。


这位朋友,就是《阿斯伯格综合征完全指南》中译本的译者之一,担任以琳志愿者近十年之久的冯斌先生,以琳网名:binfeng2000。


今天我们简介本书。相关内容及读者的评价,会将在后期推出。






AS宝典:《阿斯伯格综合征完全指南》

阿斯伯格的故事(二)


本书作者:托尼·阿特伍德博士(Dr. Tony Attwood)。1952年出生,英国心理学家,世界知名的阿斯伯格综合征研究专家。有三十多年的阿斯伯格综合征研究、临床诊断和咨询的经验,已诊断和治疗了几千名各种年龄的阿斯伯格综合征人士。托尼著有多部与阿斯伯格综合征相关的图书。其中《阿斯伯格综合征完全指南》已翻译成多种语言,在世界各地畅销。


《阿斯伯格综合征完全指南》之所以被称为“AS宝典”,是因为此书涵盖了几乎全部有关阿斯伯格综合征的知识。从诊断标准,到大多数阿斯伯格人士会发生的各类感知觉及心理异常,到他们的社会交往困惑…几乎全有描述。同时还详细介绍了面对这种种困惑时的不同应对方法和措施,包括如何面对友谊,怎样协调与伴侣的关系以及…家人可以给予的帮助…


很多专业人士,有所成就的自闭症人士和阿斯伯格人士,都推荐了此书。他们评价:“这是一本关于阿斯伯格综合征的百科全书,文字通俗易懂,可以极大帮助阿斯伯格综合征人士、他们的父母和辅导他们的专业人员,来充分理解这种天生的社会性困难。”


本书的译者是两位海外华人,也是资深家长:冯斌和燕原。两位曾任以琳论坛的版主,志愿者。感谢他们为国内自闭症群体所做的贡献。








故事前言



今天我们继续来听有才的故事。


当有才妈从专业医生那里了解到有才是AS后,她立刻去《阿斯伯格综合征完全指南》的作者,托尼 阿特伍德博士处寻求帮助。同时认真阅读一切与阿斯伯格有关的书籍,力求深入到那个AS孩子的内心,了解他,帮助他。她坚信科学和专业的力量。


在专业人员的指导下,有才进行了为期四年的社交语言训练。无论在家里还是学校,他都开始慢慢变化……



阿斯伯格的故事(二)


有才求学记(二)


文 | 有才妈妈


1


『七年级,让学业先一边呆着去』



有才上中学前有差不多半年的时间吧,我的心情很紧张,因为医生,专家,校长,老师,还有我读的十几本AS相关书籍都说:中学与小学完全不同,中学对于AS来说是一大挑战。而我没有在国外上过学,中学和小学到底有多不同,挑战到底有多大,我一点概念也没有。我决定给有才一年的时间先适应了中学的日常生活再说,让学业先一边呆着去。


七年级(也就是初一),这一整年让我跟着有才一起体验了一把中学有多不同,对于一个AS来说的挑战有多大。澳洲的中学没有班主任,因为根本就没有固定班级,跟这群学生一起上英语课,数学课则跟另一群学生一起上。没有固定教室,每天背着十几公斤的书包楼上楼下地转换教室。课程表不是每个星期都一样,而是每三个星期循环一次,即第一,第四和第七周的课程表一样,第二,第五和第八周的一样,以此类推。我们家离学校28公里,坐火车再转巴士,单程需要一个多小时,而且按规定学生乘车只能站着不能坐着。每天早上到校的时间不统一,所以出门的时间也就每天都不一样。参加游泳运动会及田径运动会需要去校外的游泳场和田径场,离我们家就更远了。


这一年,有才丢过全新的一套运动服,掉了八公斤肉,其它状况也出过,但既然现在都已经不记得了,说明出的状况都不大。欧耶!挑战再大,还是生存下来了!


那么学业怎么样?DUANG!全年级倒数第一!这一年我们收到校长两封信,一封伴随着年中成绩报告,一封伴随着年底成绩报告。校长的信上指出有才成绩不好的原因是:作业!我一看,完了完了,13个坦克全军覆没了!


但是,既然当初立下“让学业先一边呆着去”的雄心壮志,现在学业真的一边呆着去了时,我们也要淡定面对是不是?收藏起校长的两份信,眼泪让它往肚子里流,我对有才说:“当初妈妈给你定的目标你完成了,这么好地适应了中学生活,书包自己收拾,每天自己上下学,还参加了几个学校乐队,甚至于合唱团和辩论俱乐部。所以妈妈当初定好的奖品也要兑现。” 就这样,有才得到了一台手提电脑。


阿斯伯格的故事(二)



2


『八年级,一万块!可是他都不为所动啊!』


澳洲的中学成绩由40%作业成绩和60%考试成绩组成。所以说,作业成绩上去了,总成绩肯定会大幅度提高。作业还有个按时交的问题,如果没按时交,即使最后完成了也交了,也会被扣分。


我对有才说了我对他八年级的期望,其实相当的低,只是全年级倒数第N名,N等于31就可以了。为什么定倒数第31名这么个奇怪的目标?因为不知听谁说的,只有倒数30名内的学生,校长才会给家长写信。所以我的愿望就是别再收到校长的信了。当然表扬信多多益善,谁不想要呢。可是有才对这么样的一个期望也是相当抗拒的。当我提出来我会真金白银地奖励他时,我们有了下面的对话。


好,我就百分之百地按你的方式学习,看看我是否能得第一名。我得第一名的话,你给我什么奖励?

阿斯伯格的故事(二)

有才


妈妈
阿斯伯格的故事(二)

我可以奖励你一万块钱。


你以为我的快乐和我跟朋友的友谊只值一万块啊?如果我按照你的方式,我就失去了跟朋友玩的时间,我就会失去友情。

阿斯伯格的故事(二)

有才

  

 

DUANG! 一万块(而且不是印尼偱是澳元啊)他都不为所动啊!


我想哭,我恨不得把牙也咬碎了跟眼泪一起咽肚子里。 虽说当时围观的有才爸已经愤而离场了,但我没放弃。又费了不少口舌之后,终于说服有才接受了我的真金白银政策。


半年后,有才的成绩果然提高了不少。甚至于我还收到了一封校长写的表扬信。等到我拿着“真金白银”刺激出来的成绩报告给有才计算奖金总数额之后,他睁圆了小眼睛很惊讶地说“这么多啊?太多了,太多了。” 我忍不住乐了,想当初一万块都会嫌弃的主,怎么真奖励他几百块他倒觉得多了呢?


但是好景不长,半年后,成绩又大大退步。伴随着年底的成绩单,校长的信也跟着来了。这一次校长说有才的问题是:在课堂上注意力不集中,努力不够。另外还是有作业问题。


校长是个教育学博士。学校有六个年级,一共1100个学生,每半年一次,他亲自看每一个学生的任课老师的评语,然后亲自写他本人的评语。校长的评语相当的一针见血。比如有才七年级年中成绩报告,校长以“有才相当令人失望的成绩报告说明了。。。”为开头。七年级年底的成绩报告,校长用了一个词我不认识,查了字典后才知道校长说的是“有才暗淡无光的成绩报告。。。”八年级年中那次,有才不是进步了吗,校长的评语说“solid report”。八年级年底又大大倒退了,校长用“偏科”来形容有才。


阿斯伯格的故事(二)



3


『将来能当个厨师也算有一门手艺啊』



成绩好不容易升上来又掉了下去,我急,我真的着急。说实话,我当时的心情是“三怕”,一怕学校不要他把他退回到普通中学;二怕同学不爱跟他玩;三怕他自己自卑。


有才已经上完八年学了,八年,抗战都结束了,可是我还是没能看到有才的学习习惯建立起来。不过,我执着,我不气馁,我要继续摸下一个石头。这一次,我真的要动真格的了。我打算辞职回家盯着他。但是,遭到了有才的强烈反对。我又提出了几个方案,也都被他给反对了。他其实从小就是个‘反对党’。


其中一个方案是:我每天摸黑去上班,这样就可以早点下班回家做晚饭,这样有才和弟弟就可以比以前早吃晚饭,然后就可以比以前早点开始写作业。我一直觉得让青春期的小子们放学回到家饿着肚子写作业不人道,所以我一直让他们吃了晚饭才写作业。


这里面插一句,想当年读《哈佛女孩》,哈佛女孩她妈妈说吃饭后人的血糖上升,头脑会有昏昏欲睡的感觉,所以她总是让哈佛女孩饭前写作业,因为头脑清醒。当时就因这一点我让这本书下了架,太不人道了也。


针对我摸黑上班早下班这个方案,有才的反对理由是:不放心妈妈摸黑出门去上班,因为天黑不安全。呵呵,用现在的流行语说,我儿子有才是不是个“暖男”啊?


有才反对这个反对那个,最终把我给反对得特别沮丧。我承认我的“聪明才智”已经被榨干了,毫无办法了。所以我就问他:“那你有什么办法吗?”结果他说他和弟弟可以每天放学回家后给全家人做晚饭。说实话,我从没有想过让有才和弟弟做晚饭,我本人结婚后才开始做饭。


当有才提出这个建议时,我脑子里浮现出有才以后当大厨的情景,我想厨师好像还是澳洲移民紧俏职业呢,就算有才没能把学习成绩提高,将来能当厨师也算是有了一门手艺啊。好吧,就这样吧,反正也没别的办法了。


真正执行起来要做一些准备工作。因为有才看不懂中文菜谱,所以我就得把中文菜谱翻译成英文。什么“炒”啊,“大火”啊,“小火”啊,这些词我都得现学。第一个菜谱花了我一个小时才翻译好,之后就顺当了。


从2008年12月初开始,有才和弟弟一直给我们做晚饭,直到2014年年中高考进入如火如荼时有才才“辞职”。有才的厨艺一天天见涨,学习成绩也跟着一天天水涨船高。


阿斯伯格的故事(二)



阿斯伯格的故事(二)

编后记

阿斯伯格综合征,意味着社交困难,但也意味着才智。他们应当得到尊重和理解,因为人类历史的发展离不开来自这个特别群体的贡献。


《阿斯伯格综合征完全指南》中,介绍了汉斯·阿斯伯格,阿斯伯格综合征以他的名字来命名,这当中有一个动人的故事,下期我们将会介绍他。


让我们以这位伟大医生的一句话,来结束今天的内容——



并不是说所有出格的,也就是异常的,就一定是低能的。


—— 汉斯 · 阿斯伯格(1938年)




下周请继续关注

– 阿斯伯格的故事(三)-

点击“阅读原文”查看『阿斯伯格的故事(一)』



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