星期五, 29 11 月, 2024
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阿斯伯格的故事(一)

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阿斯伯格的故事(一)



阿斯伯格的故事(一)

导言:阿斯伯格综合症(简称AS)到底是什么?阿斯伯格患者与典型自闭症(ASD)有什么不一样?他们的特征又是怎样的?


虽然前不久,在众多的争议中,新的美国五期精神诊断标准取消了阿斯伯格诊断,但是,在包括欧洲在内的许多国家,阿斯伯格仍旧被视作自闭症谱系障碍。


阿斯伯格人士是一个庞大的群体,人数远远超过典型自闭症。


从今天开始,我们的公众号将在每周三推出阿斯伯格系列。我们将普及有关阿斯伯格综合症的知识,推荐关于阿斯伯格的书籍。还有,讲述阿斯伯格孩子和他们的家庭故事


阿斯伯格的故事(一)



阿斯伯格的故事(一)



认识阿斯伯格
Asperger



思伯格综合症(Asperger syndrome,简称AS)是一种主要以社会交往困难,局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病,在分类上与孤独症同属于广泛性发育障碍,该病由奥地利精神病学家Asperger1944年首先提出,仅比Kanner发现自闭症晚一年。该病病因不明,发病率可能远高于儿童自闭症,对儿童精神健康危害甚大。


在临床上,很多人对于阿斯伯格综合征这种疾病的发现,是从其对患者身上所表现出来的的症状而察觉的。那么,阿斯伯格综合征的症状有哪些?



阿斯伯格症的诊断是根据以下部分或全部行为症状来确认的:

1.缺乏实用非口语沟通能力,如眼神接触,用面部表情和身体姿势与别人互动。

2.无法恰当的发展同龄关系。

3.无法自动与别人分享喜悦、兴趣与成就(例如:虽然对某目标有兴趣但却不会主动指出来)。


还有,会呈现固着性/重复性的行为模式:

1.特别对一个/多个目标有固着性,而且超过常人在意的程度。

2.无法弹性接受日常生活中的改变。

3.重复性的动作(例如:玩手、拍手/动手指,扭转身体或是特定姿势)。

4.对于物体的某一部分会特别集中注意力。


5.生活情境上的困难,比如:社交、学业或是工作,但是在语言发展上却无迟缓现象(例如:在两岁时使用单词,在三岁时使用短句等等)。

6.在认知发展、生活自理能力发展以及适应行为(如社交反应)并无明显落后,并且在孩提时代对于周围的环境有好奇心。


但阿斯伯格症的显现症状,仍是多样性的。上述的症状很容易被误认为过动、学习障碍或智能不足。因为社交技巧不好,判断力较差,所以,会常有在校园被欺负的事件发生。


其实,阿斯伯格症的人多数为智商正常或以上的,只要得到适当专业的协助,加上环境的接纳、包容与了解,就能走出困境,释放他们的特质与潜力。


阿斯伯格症的患者在童年常常有社交隔离以及行为异常的症状。也就是说,即使一般认定阿斯伯格症的患者在智力上虽然往往比自闭症的患者要高,但都有社交互动上的困难。


阿斯伯格症患者往往在双向沟通以及非语言沟通上有缺陷,即使他们说话没有语法错误,但是人们往往会因为他们说话时异于一般人的语调,以及重复性的发言而感到奇怪。


阿斯伯格症的患者往往在发音以及大的肢体动作上显得笨拙,他们常有一个以上强迫性的嗜好而对于合乎自身年龄的事物,却反而不像同龄人那么有兴趣。




阿斯伯格的故事(一)

有才妈妈

从春夏常在的新加坡到四季分明的澳洲,一路有得有失,但一直温暖、乐观,用心记录和AS儿子不一样的人生,散发着一个有信仰的妈妈柔和而坚定的光芒。







by:有才妈妈【以琳ID:xiaolian1993】


有才,96年出生于新加坡。22个月在新加坡上幼儿园。六岁两个月在新加坡上小学一年级。


一年级结束时,我带他去看心理医生。因为之前根本没有听说过AS,所以我当时怀疑他患了多动症。但因为老师拒绝配合心理医生写报告和填表,诊断无法进行下去,我也就放弃了。


因为有才不适应新加坡的应试体制,我们去了澳大利亚。那年,有才十岁零两个月。


有才的澳洲老师曾在特殊学校工作,接触过AS的孩子。她教了有才半年不到就向我建议送他到学校的心理顾问那里去,她说她怀疑有才是AS。


接下来,学校的两位心理顾问分别先后对有才进行了十几星期的接触,都得出了AS的结论。他们让我尽快带儿子去看专家。


最后,专家给我的结论依然是:AS。



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有才求学记(一)


故事一
「作业,说起作业,全是泪啊!」

阿斯伯格的故事(一)


有才在新加坡上小学一年级时,刚刚过了六岁生日没多久。那时候的他,连one, two, three都不认识更不会写了。而课本里的第一篇课文却是长长的满篇全是英文。有才的第一次数学测验只得了15分(满分100分)。


有才在新加坡上了四年小学。这期间,每一个教过他的老师都反映他缺乏注意力。跌跌撞撞,磕磕碰碰地,有才总算从大字不识一个到混了个中游。


在新加坡上小学那四年,我采用了各种方式希望有才能建立起良好的学习习惯。


说到惩罚的方式,新加坡有卖专门体罚小孩的藤条,但是我们不愿意打。那就民主些,跟有才商量个他能接受的惩罚方式吧。


记得其中一个方式是:如果他没有把写作业当成是头等大事去做,那么初犯他就得被限制自由半小时,第二天连续再犯就多加半小时,第三天连续再犯就再多加半小时,以此类推……可是有才他居然连续六天犯规!以至于到了第六天,他得被限制自由达三个小时之久。所谓的“限制自由”就是让他站在客厅里四块地板砖的范围内不能出圈儿……


然而最终,各种惩罚方式全部以失败告终。


惩罚不管用,那就用奖赏的方式吧。各种各样的奖赏方式能想到的都用尽了,都没什么作用。


教育孩子的书籍我买了不少,记得有一本书的书名叫“Homework,No Tears”(作业,没有眼泪)。还有两本书的书名更逗,一本叫“千万不要管孩子”,一本叫“千万要管孩子”,搞得我不知道该听谁的。


我们全家移民澳大利亚后,有才进入澳洲的公立小学读五年级。


普通小孩,到了三年级左右,一般都能进入学生角色,起码老师留的家庭作业能按时完成。澳洲的公立小学,每天只有半个小时的作业量。而有才居然整个五年级没有完成过一次家庭作业!


可笑的是,我这个糊涂妈妈,竟然以为澳洲学校宽松到完全不留家庭作业!更不可思义的是,有才整整一年没交过家庭作业,老师居然一次也没为此找过家长!到了六年级,却直接跟我说如果有才继续不写作业,那么到了中学,他将会混不下去。


我一听急红眼了,苦思冥想之后,想起“重奖之下,必有勇夫”这句话。那时候,有才正对战锤坦克着迷,一个灰不溜秋的塑料坦克居然澳币50刀一个,用这个做“重奖”真是别无他选。我向有才开了价:只要他完成一整个星期的作业,我就奖励他一个战锤坦克。


一个月之后,改为完成两个星期的作业,奖励一个坦克。再一个月之后,改为完成三个星期的作业,奖励一个坦克。这样奖励了13个坦克之后,连有才自己都不好意思了,他说“妈妈,你不用再给我买坦克了。”


阿斯伯格的故事(一)

有才的坦克



故事二
「典型的阿斯伯格」

从有才一出生,我就发现他是个与众不同的孩子,更是个执拗的孩子。但我从没有将他与自闭症谱系联系到一起,原因是我对自闭症谱系的了解几乎为零。第一个将有才与自闭症谱系联系到一起的是连续教了有才两年的澳洲小学老师(五年级及六年级)。


后来经过一系列的专家评估及诊断,有才被正式确诊为阿斯伯格。作为一个母亲,得到这么一个坏消息,我和任何一个蒙受打击的正常人一样经历了拒绝,愤怒,讨价还价,抑郁,最终接受的心理阶段。


2008年6月14日,我把有才从出生到诊断时的情况整理了一下,在以琳自闭症论坛的“帮我一把”发了帖子。帖子是这么开头的:11岁半的儿子上个月被诊断为阿斯伯格(AS),我读了Tony Attwood的书,对照儿子从小到大的成长,我一会儿觉得儿子是AS,一会儿又觉得他挺正常的呀,只不过是有自己的个性而已。AS到底是什么样的?我的儿子到底是不是AS?有没有被误诊的可能。Tony Attwood就在澳大利亚,我是否应该带儿子去布里斯本找Tony Attwood亲自诊断?”


我的帖子发出去后,马上得到了几位以琳志愿者,星儿的爸妈,也是论坛版主们的回复。几个月后,以琳自闭症康复教育机构的创办人方静老师也看到了我的帖子,她给我回复说:“花了几个小时,把你的帖子从头到尾仔细看了一遍,有些地方不止一遍。我想你已经明白,我认为你们家有才是典型的阿斯伯格。”


DUANG! 好吧,典型的阿斯伯格。


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小时候的有才


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小编

后记

在这个圈子久了,有时会听到中低功能ASD(典型自闭症)孩子的家长在抱怨孩子油盐不进时说:看人家AS的孩子多好。


的确,相比教导ASD孩子时那种走投无路的挫败感,AS的孩子无论在认知学习,阅读练习,乃至课堂学业上,都要来得轻松些。


然而,也正因为如此,AS孩子的家长所承受的社会舆论的压力也就更大。由于AS孩子的外在表现没有ASD孩子那么特殊和异样,人们更容易将他们的某些固执和自我解读为家长的教养不当。


如果说典型自闭症人士给人的感觉是“活在自己的世界里”。那么阿斯伯格人士就是“以他们自己的方式,活在我们的世界里”。


他们就像成千上万头白羊群中的一头头黑羊,那样的格格不入。


好在,无论是白羊还是黑羊,上帝会为每一头羊都准备好足够多的阳光,空气,青草,和饮水。


阿斯伯格的故事(一)


未完待续

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