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上周三,我们推送了敏觉老师的摄影集:孤独天使系列(3),被病魔缠上的迷途羔羊(上集)。
曾经聪明可爱,伶牙俐齿的小女孩阳阳,患上了罕见的退化型自闭症,三岁半之后包括语言在内的各种功能都开始退化,与人沟通的能力也越来越差。仿佛有看不见的蚕丝,在她周围慢慢缠绕,一层一层地,将她缚进厚厚的茧中……
今天我们继续推送“被病魔缠上的迷途羔羊(下集)”
温馨提示:点击文末“阅读原文”,可直接阅读孤独天使系列(3)– 被病魔缠上的迷途羔羊(上集)。
病中的阳阳
听闻阳阳又是多日高烧不退,很是揪心。第二天特意赶到她新搬的家中去看望了她。
2012/2/22
▲ 已经退了烧刚刚睡醒可爱的阳阳,拿着我带来的懒羊羊显得特别的开心。
病痛和吃药使她的情绪变得十分暴躁
妈妈极力用其他活动来转移她的注意力
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跳沙发
最开心了
当天下午,阳阳的烧又上来了
一家人又赶去医院。。。
2012/2/25
▲ 当阳阳妈妈拿着阳阳几乎所有指标都不正常的验血单时几近崩溃,嘴里喃喃地说道:“这下该怎么办”!我在一旁竟也是一时语塞不知说什么好。
/打点滴 /
2012/3/1
▲ 托人找关系阳阳终于住进了病房,省去了每天来回奔波和打针的苦。针对此巨型病毒的药物只有一种,且毒副作用很大,特别对小孩,但阳阳妈妈没得选择。阳阳因喉咙生脓肿的厉害已经整整两天滴水不进。
2012/3/9
阳阳妈妈和外公外婆连续几周没日没夜的艰辛付出,终于换来了阳阳那久违的笑脸
再访阳阳家(2012/4/13)
桌上的一对黑色小音箱里,正缓缓飘出李健那略显忧缓空灵的吟唱……
正在写关于阳阳博客的我不禁停下手中的笔,思绪随着音乐飘散开去,很多的歌词似乎都是叙述着阳阳母女的境遇,恍惚间,仿佛传来的是阳阳妈妈在低声吟述。
走进了3年前曾经去过的阳阳家,家中除了明显苍老的阳阳外公外婆和被她跳坏的牛皮沙发外,几乎一切如故……
尽管阳阳的个头长高了不少,但感觉与家人的互动几乎没有,也少了以前那长挂在脸上的笑脸,睡眠质量很不好的她时常深更半夜在房间里来回玩耍,有时会无端地大哭大闹,让家人甚至邻居都苦不堪言。
▲ 再一次来到阳阳家中,小姑娘已经长大,情况却越来越糟。原本和大人还有依恋之情的孩子,现在却越来越旁若无人。她已经不再吃早饭,哪怕是曾经喜爱的鸡蛋饼.
智力的退化使她的认知水平完全没有提高
四月四日的下午,在我赶往《星星之路摄影展》的路上,收到了阳阳妈妈给我发来的微信,除了她在现场拍的两张照片,后面跟了一句话“又一次哭了”!
到了影展现场,我见到了眼眶湿润的阳阳妈妈,获悉了阳阳近日身上多处出现了对称的淤青,医生也无法确诊是何等病症,能做的只能是再观察(后来才知道原来是小姑娘自己抠的)。急火攻心的她自己右耳也突然莫名失聪,她年迈的父亲不久前也意外骨折。
多重因素交织累积在一起且又无人可以倾述,形成了巨大的压力,让这位乐观、豁达、顽强的单亲妈妈倍感痛苦与无助,在面对影展照片的中阳阳和她,再也控制不住自己的情感,潸然泪下情不自已。
后记
敏觉先生是圈外人中很少的,在涉及自闭症题材时,不会为了“政治正确”而人为地给作品加上光明尾巴的艺术工作者。他曾说:我认识的自闭症孩子的父母大多开朗,乐观,坚强。但我也越来越清楚地看到,他们所背负的残酷现实,以及他们面对的无望未来。我必须把这个事实真实地反映出来,我不可以粉饰太平,不能为“正能量”而“正能量”。那样做,对他们太不公平了。
(敏觉先生在“星星之路”摄影展上接受东方卫视的采访)
上周“被病魔缠上的迷途羔羊(上集)”推出之后,有一些家长反映说,看了阳阳的经历,感觉太压抑太沉重,让人受不了。
但是我们都知道,这就是生活的本来面目。
在整个自闭症谱系障碍里,高功能所占的比例是少数的,有特殊才能的所谓天才,也是极少极少的。其中占绝大多数的是中低功能的孩子。
即便是高功能自闭症,如果不经过高强度的干预训练,也很难适应社会,做到自理和自立。更何况大多数像阳阳那样非高功能的孩子,哪怕家长费尽心血和精力,孩子能够掌握的能力也依然少得可怜。
因此,在全力自救的同时,我们也一定要把这个群体最真实的一面呈现出来,不管这种真实是多么地令人难以接受。
只有这样,我们才能获得整个社会的了解,从而为孩子们争取到尽可能宽容的环境,以及尽可能多的福利;能够在我们有生之年,为阳阳们创建一个可以令家长安心交付的托养制度。
祝福每一位“阳阳”,祝福每一位“阳阳妈妈”,我们永远在一起。
群名称 | 适用 | 群号 |
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以琳家园(低龄一群) | 6岁以下儿童家长 | 259333477 (已满员) |
以琳家园(低龄二群) | 6岁以下儿童家长 | 276400783 (推荐) |
以琳家园(学龄群) | 适合6-12岁儿童家长 | 429752654 |
以琳家园(大龄群) | 适合12岁以上孩子家长 | 283890653 |
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