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▲ 可爱的阳阳
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-写在前面-
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『从期待天才到遭遇自闭』
以琳论坛上曾发表过方静老师的一篇名为“从期待天才到挑战自闭”的帖子,详细叙述了他们夫妻自有了孩子后,从满腔的期待到发现孩子得了自闭症后的无比失落,又重新出发迎接挑战的过程。
本期要讲述的阳阳和她妈妈的经历,令我不自主地想到了这个题目,所不同的是,阳阳和妈妈的遭遇更令人心情沉重。
06年出生的阳阳,出生的时候心脏有一个小洞,医生说一般三岁之前会自己长好。也许是因为这个,她的大动作发育一直比其他孩子晚两三个月。
除此之外,她实在是一个特别早慧的孩子。
她八个月就会喊爸爸妈妈;九个月会指认图片;十一个月,妈妈抱着她出门,遇到不认识的老人逗她,她会正确的称呼人家“阿公”,“阿婆”;十四个月能够正确地说出所有的颜色。
2岁的时候,她已经认识了一百多个字。电视上播出汶川地震的新闻,她指着画面对外公外婆说:“解放军叔叔在救小朋友”。听到洗衣机的轰鸣声,她立刻背上自己的小包,对妈妈说:“妈妈,地震了,我们快逃”
这样一个孩子,很难不成为父母家人的骄傲。阳阳的妈妈给女儿报了各种兴趣班,唱歌的,舞蹈的,英语的……而阳阳,学得又好又轻松,完完全全就是个快乐的小精灵。
她的妈妈还在QQ空间为女儿开了一个“童言趣事”,专门记录阳阳有趣逗乐的言行,完全沉浸在了有个“天才女儿”的喜悦中。
三岁,阳阳心脏上的洞长好了。妈妈决定送她去幼儿园。
当老师到她家家访的时候,小阳阳机灵地主动去冰箱里拿矿泉水给老师喝,老师被她的乖巧懂事逗得眉开眼笑。
可是,就在三岁半的时候,阳阳生了一场大病,高烧四十多度。
高烧退去后,阳阳就从此变了一个人。她一天天地沉默下去,变得越来越不爱与人交流。以前学到的那些本领,也一点一点地不再记得。。
妈妈心急如焚到处求医,但是没有医生说得出究竟是怎么回事。当妈妈对着一位名医小心翼翼地提起自闭症这个名词时,医生说:她没有问题,是你有问题。。。
直到阳阳快五岁了,自闭症的症状越来越明显,医生又查阅了大量国外资料后,才确诊她是患了退化型自闭症。这种出生后基本正常,直到三四岁后才开始发病的自闭症类型,就算在整个自闭症谱系中,也是十分罕见的。
可以想见,对于一个家庭来说这是怎样的晴天霹雳。
雪上加霜的是,阳阳的父亲接受不了这残酷的现实。为了逃避,他放弃了这对苦难中的母女。
阳阳的妈妈一个人挑起了这付重担。她擦干眼泪,关闭了QQ空间,重新开始学习,学习当一名特殊孩子的母亲。
2010年12月,就在阳阳五岁的时候,摄影家敏觉结识了这对母女。他开始用镜头记录这特殊的一家。
敏觉称阳阳为
“被病魔缠上的迷途羔羊”
● 中国新闻摄影金镜头奖获得者
● 中国摄影家协会会员
● 中国新闻摄影协会会员
● 上海摄影家协会会员
孤独天使系列之阳阳
阳阳四周岁
△ 今年五岁不到的女孩阳阳,有个一如她的名字般充满阳光般灿烂的笑脸,是个人见人爱的小天使,你和她短时间接触绝对不会想到她会有什么异样,然而,就是这样一个可爱的天使,竟然无端落入自闭症这个病魔的恶掌。
2011年7月19日晚,获悉阳阳又是莫名两天持续40度高烧不退,眼睛里出血,小便也有血丝,人已处于半昏迷的状态,时而满嘴的胡话,虽跑了多家医院检查,就是不能确诊是何病因,几乎把常用的退烧药都用了仍无起色。为此我为她担忧了一晚!
第二天一早,当我匆匆赶到浦东的儿童医院,专家正在给阳阳就诊,经过一夜的急诊治疗,她持续吓人的高烧终于退下了。
一夜未眠的一家人满脸倦容地焦急等待着医生的“判决”。
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加上我和医生叫来的另一名同事,
一共六个大人强力按压,
才使点滴顺利地打了进去。
为了不让针头脱落,
妈妈一直握着阳阳的手腕,
直到药水全部挂完。
自上次在医院和阳阳分别后有一周的时间了。
30日一早,我便来到了曲阳路上的一个特殊幼儿园,这也是阳阳从普通学校转来后的新学校。听她妈妈介绍她对这里还蛮喜欢的,能够真正学到点东西。
在这里,老师有针对性地且更为耐心地教儿歌,学画画等等!
看到她很活泼可爱的样子,真为她高兴!
24
June
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被病魔缠上的迷途羔羊(下)
被病魔缠上的迷途羔羊(下集)
被病魔缠上的迷途羔羊(下集)
被病魔缠上的迷途羔羊(下集)
这是我们第三次刊登敏觉老师的作品了。
在他自己的博客上,关于阳阳的就有几百张。我们撷取的这54张,只是其中的一小部分。从阳阳不到五岁开始,到今年九岁,这些照片记录了这个女孩和她坚强的母亲这几年来遭遇自闭顽强抗争的经历。
祝福阳阳!祝福阳阳妈妈!请相信你们不是孤独的,我们在一起。
同时,虽然敏觉老师一再地表示不愿意喧宾夺主,我们还是要“曝光”一张名字叫“漓江边的上海男人”的照片,以表达我们这个群体对他的深深敬意。
群名称 | 适用 | 群号 |
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以琳家园(低龄一群) | 6岁以下儿童家长 | 259333477 (已满员) |
以琳家园(低龄二群) | 6岁以下儿童家长 | 276400783 (推荐) |
以琳家园(学龄群) | 适合6-12岁儿童家长 | 429752654 |
以琳家园(大龄群) | 适合12岁以上孩子家长 | 283890653 |
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