写在前面
方静
我喜欢这些谱系的孩子，特别喜欢孩子们叫我“方妈妈”，对我来说，这是最美的称谓。
这么些年，见了很多的孩子：有的是千里迢迢来青岛训练的，有的是远途跋涉来以琳培训评估的，还有的是我回家、旅行的途中，安排的“约会”。
其中，有一些孩子是我专门进行过家访的。我将部分记录写在以琳论坛的“以琳教学研讨园地里”。
有的孩子已经长大了，也许不再记得我了。但是，他们却是我心头永远的牵挂……
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◯ 孩子化名：XW ◯ 出生年月：91年10月 ◯ 家访地点：宁波 ◯ 孩子职业：实习文秘 |
↘ 这是我这次在宁波看的第一个孩子。
见面后，我问她出生年日，她没有回答我。妈妈代替她回答了。这个女孩看上去那么小，绝对不像91年出生的，很孩子气。
我问她在哪上学，她含糊地说已经在康复院上班了。我问她喜欢专业么？回答含糊，我听不清。
我再问她有好朋友么？她点头。问她喜欢什么样的朋友，她说是后生。因为是用宁波话说的，我一下子没有反应过来。后来妈妈告诉我这是小区理发店的一个小伙子，XW迷上他了，经常想去理发店。
XW知道我和她妈妈在聊这个小伙子，就掏出手机给我看那小伙子的照片，一脸幸福，但是却增加了我的担忧。
我想和她聊聊平时都干什么？她拒绝聊天。除了聊这个理发店的后生，我还是能从XW只言片语中知道她不QQ，也不玩什么游戏，更不看书，一些电视节目也是不看的，喜欢听刘德华的《冰雨》。
和XW交流很困难。你很难让她说出你想知道的信息。好在妈妈在身边，能多了解一些情况。但是这样一来，我就不敢问一些我认为不应该让她知道的话题。
她目前是职校毕业，也就是初中以后继续上三年的职校。目前在一家康复院工作，相当于过去的疗养院，里面有退休军人、有精神病人。
XW告诉我她的单位分成四块：住院部、行政楼、药房等。我问了好几遍，答案都是不一样的。可见，对分块她不是很了解。
我聊她的具体工作。她妈妈说是协助病人。这时XW又给我看一张手机里的照片，是一个病人在做手工。我悄悄问：“你可以拿多少工资啊？”她说八百。
妈妈说都是因为面子才允许她在里面工作的，但是到现在都不能签合同。
XW告诉我她喜欢这份工作，因为能照顾别人。这是整个过程中她说得最有意义的一句话。可见她多么需要被肯定，因为带她的医生是非常宽容的人，而且她觉得病人们需要她的帮助，让她能被肯定，能让她感觉被需要的感觉是打开她心扉的路径。
我问她会和朋友玩么？XW说朋友都要上班，妈妈告诉我她其实没有朋友。
因为情况了解得差不多了，我真的不想当着孩子的面谈问题，但是XW很敏感，她知道一定是谈她的事，所以无论我们怎么诱导她都非要坐我们中间听我和她妈妈谈话。后来工作人员配合，让她可以唱刘德华的《冰雨》才算把她支开了。
我询问妈妈关于XW小时候的事情。在孩子很小的时候妈妈发现了她的异常，也带她去很多地方看过。XW小时候有攻击行为，从幼儿园到小学经常被投诉，真的很幸运，没有做过任何干预的XW，她现在没有了攻击的行为。
我问为什么没有带她出去训练呢？
妈妈哭了。
她说孩子爸爸一直不认为孩子有问题。我想是不能接受孩子的问题吧！
其实孩子的功课一直是不行的，更不用说有朋友了。
现在父母关注的是她能否找个男朋友。前阵子一个世交的儿子（不出色的小伙子），男方家主动提出是否两个孩子可以发展发展。短短的交往过程中，XW的怪异，尤其是大发脾气并且是在大街上发脾气吓坏了那个男孩，同时更让XW的妈妈焦虑了，XW的爸爸也开始担心。这以后怎么找男友，怎么能结婚呢？
他们的焦虑如同小孩子家长不管自己的孩子在什么能力上，就是要上普通学校有什么区别呢？
我想再次提郭延庆大夫的ALSO理念：
“A代表Academic Skills，也可以理解为学业技能，或者认知技能。关于这一点，并不是它不重要，但对于孤独症的儿童训练来说，它不是唯一重要的一环。正因为它重要，所以在“殊途同归”的讲演中，我提到让孩子走寻常路，能多远，就多远。”
对于XW来说，如果小时候父母能正视她的问题，并且能积极干预的话，她的认知技能是可以远远超过目前的水平的。最好的时光已经错过，不是说她现在学不进东西了，而是她没有从小建立学习的好习惯，也没有学习的动力，但却有了反抗的能力。我和许妈妈聊到，只能采取行为干预的方法，用奖励的手段来帮助她读一些东西，毕竟她是认字的，而且会读。（她给我读了一首长长的诗，很流利，但是她拒绝我问她问题）但可惜的是徐妈妈并不懂ABA，甚至如何找孩子的最强化的东西都是困难的，并且20年来已经养成了妥协和包办的习惯。
无论如何我还是希望家长能够配合，要求孩子每天有几个短短的时间段是一起读一些读物，并且是真正地理解的。这个读物的选择必须不是合乎她的生理年龄，而是合乎她的心理年龄，读物的内容也要和她平时的生活有关，比如是关于勤劳的内容，是关于不发脾气的内容等等。
“L代表Living Skills和Life Skills。前者与生存有关，后者与生存的意义有关。前者直接关乎衣食住行以及获得衣食住行的能力（比如从会自己吃饭到会自己做饭到会自己赚到钱做饭），后者代表让自己活得愉快、开心（兴趣，情趣的培养，从家长不乐见的爱看广告，喜欢并且就只听某歌星的歌曲，到画画，涂鸦，到发展某项常人不及的专业兴趣等等）。”
L代表LIVING SKELLS，也就是和生存有关的部分，XW目前还是饭来张口衣来伸手，我想家长要下决心首先解决她自理的问题。从自己收拾房间、洗衣服、准备换洗衣服、换被子、做简单的饭、打扫卫生到买简单的买菜都要教她、监督她来做。我知道教孩子做事是很费力的事情，监督孩子做事是容易上火的事情，所以有的家长就自己来做孩子应当做的事情。这是不可取的。
不要急于考虑让XW自己赚钱吃饭的事情，但这是可以期望的事情。当我们耐心地陪她阅读、陪她做家务的时候，她各种能力都会提高，包括情绪自控能力。
“S代表Social rules 和Social skills。前者可以粗俗地理解为“不干扰别人”，后者可以低劣地理解为“被别人喜欢”。但是要做一个社会人，首先应该做到“不干扰别人”，然后追求“被别人喜欢”。因此ALSO中的每一个领域里不同的内容还隐含着一定的等级含义。”
XW能做到不干扰别人么？也许家长认为能的呀！但是以我的观察我知道她还达不到不干扰别人。
不干扰别人是需要基本的能力的，必须要有一定的认知能力、自理能力和情绪管理能力。
陪XW阅读、看一些娱乐节目、读报纸、上网等过程，都是和情绪管理要结合在一起的。为什么在做行为干预的时候必须结合强化，其实强化的消退过程就是孩子情绪管理能力提高的过程，如果结合五分制度，或者情绪体温计效果会更好。
我们期望XW能有自己的家，那么不干扰别人是必须达到的目标，而且需要向被别人喜欢过渡。我们必须看到XW的特殊性，不要简单责怪你为什么要这样说话、这样生气、这样做事，我们更多的是需要想我们怎么样可以帮助她，陪伴她一起成长。
“O代表Occupational Skills。由L而来的所有内容发展到极致，无不可以发展成职业化技能，哪怕专门帮人打扫卫生，做到极致，也会被人哄抢和供不应求。所以不必总惦记着考大学这一件事情。 ”
XW的爸爸妈妈很爱她，也为她营造了一个工作的环境。如果我们保持一个好心态，对她寄予合理合适的期望的话，她完全能学会一项技能，一项营生的技能。
XW目前的年龄是让我们很担心的，因为她是独立去上下班的，她对异性有一定的兴趣并且用不合适的方法去联络别人（已经到了干扰别人生活的程度了），加上她的兴趣很狭窄，目光看上去也很呆滞，所以在别人眼里她是个很明显的另类。
我想说家长是必须去面对孩子的问题的，因为这些都是事实，不是你是否承认或者你是否不跟别人谈孩子的问题就可以扭转的。我们需要放下自己的面子，然后发动身边的人来帮助孩子。比如孩子喜欢唱刘德华的冰雨，如果亲戚朋友能有人愿意有有意识地陪孩子去唱这首歌，提前设计好找出刘德华还有什么歌，以及有关刘德华的简单的新闻，以此为切入点引导孩子能通过网络找到有用的信息，这样她的生活也就会有意思得多。
因为她喜欢那个理发店的男孩，然后为了平复她的情绪就去洗头以便她可以接触那个男孩，这样的做法是在强化她不适当的行为。好在这男孩人品不错，万一以后碰到的是坏蛋怎么办？所以这个问题是目前大家最需要重视的问题，其实任何时候孩子的安全问题都是最重要的。
我和许妈妈谈过，目前可以利用她先去理发店见那个小伙子作为一个强化来要求她做一些事情，但是去洗头必须是按常规去的，去了以后的交谈方式等也必须加以矫正。
说实话写这份报告心情很沉重，如果在15年前正视孩子的问题，积极去干预的话，XW一定要比现在好得多。
