星期六, 23 11 月, 2024
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星儿与美妈 ∣ 深圳动听102爱特乐团的美妈和她们的儿子们

星儿与美妈 ∣ 深圳动听102爱特乐团的美妈和她们的儿子们


文/何子(以琳论坛志愿者)


▼我们先看一段视频




星儿与美妈 ∣ 深圳动听102爱特乐团的美妈和她们的儿子们星儿与美妈 ∣ 深圳动听102爱特乐团的美妈和她们的儿子们

《江南美》,这首由四位自闭症人士合奏的曲目,再现了江南美景。自闭症孩子生活中缺乏互动交往的能力,但他们很渴望有机会有能力参与其中,在音乐的世界里他们完全能够做到。孩子们配合默契,陶醉在欢快的音乐世界里,音乐给他们力量,给了他们自信!



✎ 《江南美》的乐曲视频是贝贝的妈妈孙莉莉力荐给我的。她说:“给你看看我们孩子现在的能力,合作得可好了!连陈老师(专业老师)都觉得不可思议!”


我一直想去看看这位以琳老网友、老乡兼“支难友”。“支难友”这个词来自上海的一位资深星妈,就是互相扶持共渡困厄的战友的意思,用来形容我们这些家长间的友情真是无比的贴切。


2009年,我和儿子行走在融合之路上,遭遇荆棘,一时心灰便想起来去孙姐家里坐坐。推门进去,孙姐正陪着儿子贝贝练琴。她说:“昨天刚上完钢琴课,今天要教给贝贝。我们需要一个半小时到二个小时,贝贝中途要有小休,所以请你先喝点水吧。”贝贝那年26岁,他是重度的自闭症患者,根本不可能听懂老师上课,所以,听课陪练的任务就落到了孙姐的身上。孙姐原先的工作是对外贸易,从未接触过五线谱,更不用说乐理了。我只知道贝贝是20岁才开始学钢琴的,他用五年的时间完成了十级的考试,但并不真正了解这么多年贝贝优美琴声背后的孙姐,是怎样用每天一个半小时到二个小时的耐心地去“磨”的。孙姐说:“贝贝没有耐心,一个练习点的遍数不能多,要事先确定次数,让他有预期。贝贝也特别怕挫折。如果连续弹错,会心情烦躁而发火。”贝贝是一个无法脱离辅助而自理的孩子,甚至他还要吃药物来控制像大力舞动双手、拍桌子等这样的行为。那一刻,我豁然开朗:我以为自己行在荆棘的路上,而实际遇到的只是一丛小刺。


孙姐有着江南女子特有的静雅清丽,在任何场合下,你总可以见到她笑意吟吟。但讲起孩子的将来,她总是难掩激动。2013年5月,孙姐带着贝贝来到家乡杭州,一家三口一起站在了“中国梦想秀”的舞台上。她说我要给孩子圆一个梦,让他用钢琴来为自己找到有尊严的生活。


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爱特乐团的美妈们:涵涵妈、邝石妈、弘毅妈、谨榕妈、贝贝妈、乐恒妈、艺豪妈


野百合也有春天!2013年5月底,深圳八名大龄自闭症患儿的妈妈们走到了一起,组成了爱特乐团, “爱特”,是“autism team”(自闭症团队)的谐音,也代表特别的爱。这是中国首支自闭症患者乐团。孙姐梦想的种子终于破土而出并迅速地发芽、生长。


孙姐家的阳台上搭着葡萄架,架下有一张圆桌,每每有家长去,都会围坐在桌边畅聊。爱特乐团的许多构想也来自这里。这八个孩子,最小也有十五岁了,求学的路都马上或已经到尽头。想起未来,总是心事重重的美妈们,整理好心绪坐在一起商讨乐团的未来。她们想用自己的双手托起明天。


经过近十个月的磨合排练,深圳数字音乐频道动听102栏目与乐团取得联系。爱特乐团终于迎来首场专题演出——星星音乐会。老天犒赏勇敢而勤奋的人!2014年7月12日那天,我是那场音乐会的志愿者。难忘盛夏的午后,深圳市的各路媒体、音乐家协会、关爱办等公益团体以及市民们、星儿的家长们纷纷慕名而来,福田文化馆演出场馆内一时座无虚席。观众中,有孙姐盛情邀请的方静老师一家人。


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(演出结束,方静老师和石头跟部分乐团成员合影)


美妈们谈起这场音乐会,总是那样自豪:“音乐会上总共表演了10个节目,其中7个节目是合奏,还有一个节目是四手联弹。这种节目普通孩子也要磨合很久的,但我们的孩子一样拿下了。”“在爱特乐团,每个孩子都能发挥自己的特长,在这个乐团中找到自己的位置。”“我们这样做,让很多家长增加了信心,自己的孩子一定会走出的。”……

而孩子们呢,脸上自信的笑容说明了一切。他们用音乐叩响了这个世界的大门。


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乐团孩子们(后排穿演出服左起):石头(随班就读至初三后在家)乐恒(特校学生)、涵涵(普校初二学生)、贝贝(31岁,特校毕业在家)、艺豪(普校初二学生)、谨榕(初中毕业在家)、弘毅(初中毕业在家)


接下来是让孙姐和其他美妈们始料未及的:“星星音乐会”后,爱特乐团筹得善款27万元。7月17日,深圳关爱行动公益基金会、爱特乐团和深圳公益慈善行业专业人士商讨为善款成立专项基金。2014年9月20日的中国慈展会上,动听102和爱特乐团宣布共同组建全国首家广播乐团——“动听102爱特乐团”,为自闭症人士融入社会探索一条可行的道路。央视等各路媒体也纷至沓来。上海英菲尼迪“关爱自闭症儿童”公益项目的启动仪式特别邀请了爱特乐队赴沪演出。

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梦想的大门再一次为充满勇气的美妈们打开:乐团可以聘请专业的老师开展培训了!乐团可以拥有自己的专用教室了!


此时,美妈们的梦想也升了级,希望可以帮助更多大龄自闭症患儿能够自力更生。2014年底,“爱特乐团”的公益培训计划启动:面向全社会招收有音乐天分的大龄自闭症患者,提供公益培训,计划每年两到三期。至今,第一批培训计划业已完成。


羊年伊始,春暖花开!我看到了孙姐在乐团Q群里发布的排练消息:


各位团员和家长,新年好!


过了元宵节大家又要投入紧張的排练了!

3月6日上午9:30全体团员到爱特教室排练,曲目:《欢乐颂》加恒恒和弘毅小乐器,《新世界》、《天堂地狱》、《情深意长》、《在希望田野上》。

11日(周三)陈老师来,在爱特教室练双钢琴和八手联弹。

13日(周五)在爱心大厦排练《感恩的心》、《送你一朵玫瑰花》和《雪之梦》等。


这是为2015年4月2日而准备的专场演出。整个假期,美妈和星儿们一丝不苟地在家里进行着练习,因为他们要为这个群体发出最美的声音。


未来,不能想像,也无法预期。

但唯有脚下的路通往明天。

三八的祝福,送给天底下最美的女人——星妈!


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相关链接:

央视4月2日晚间新闻报道:来自星星的你,如何落地?

http://www.tudou.com/programs/view/FyM5CZ7DPTo/

CCTV13新闻台早上8点半“朝闻天下”栏目4月14日播出深圳市爱特(自闭症)乐团的采访报道:星星的孩子:一人一世界 爱特乐团:用音乐走出去 http://www.tudou.com/programs/view/7wZcchN_14I/

CCTV13新闻台早上8点半“朝闻天下”栏目4月15日播出深圳市爱特(自闭症)乐团的采访报道:爱特乐团:自闭症家庭的苦恼

http://tv.cntv.cn/video/C10598/6a457b83f21a4299834d8b9bdce77316

CCTV13新闻台早上8点半“朝闻天下”栏目4月16日播出深圳市爱特(自闭症)乐团的采访报道:爱心总动员:我为“爱特”搭台

http://tv.cntv.cn/video/C10598/b1973d20f5f141c39e714b139b1fafaa



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以琳

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