首页服侍添力关怀/关顾 父爱如山 ∣ 行吟在“荷兰”的路上 By 以琳星家园 2015年 3月 3日 210 云鹤 以琳论坛志愿者 儿子十八岁 在以琳网友的心目中 他是文思敏捷的 大学老师 也是善解人意的 温厚兄长 我们听听他的故事 父爱如山 行吟在荷兰的路上 欢迎来到荷兰,是对我影响很大的一篇小文章:我们原本是要去意大利的,“是的,我本打算去那里的,那是我一直计划要去的地方。”但却被告知“欢迎来到荷兰”。这份痛苦永远、永远、永远、永远都不会消失……。但是,“荷兰的风景本身就是很美的,你的孩子本身就是独一无二、十分优秀的,那你为何不去很好地去接纳你的孩子、包容你的孩子、欣赏你的孩子呢?” 我的儿子确诊至今已经有十五个年头。这十几年来,我觉得自己就是在“荷兰”的路上跋涉着,在痛苦中行吟,在行吟中期待。 牵着蜗牛去散步 2004年9月2日,我在以琳论坛写下儿子的成长记录第一贴“我儿子上小学了”。当时儿子7岁半,那天是他上小学的第二天。我和太太在教室外远远地看着儿子终于在课桌前坐住,一时百感交集。 是的,带着这样的孩子,就像牵着蜗牛去散步,总是那么慢慢、慢慢地前行着。 家中有一个这样的孩子,家长是怎样的一条心路,他们的内心又有着怎样的苦痛呢? 2008年春雨绵绵的季节里,我写下了这样的文字: ——“许多这样的家长,在怀疑中终于得到确认后,对孩子患上自闭症都是一种绝望的感觉,感觉人生的大厦好像轰然倒塌了。” ——“经历了最初的绝望,这些特殊的家长就开始了艰辛、曲折的给孩子疗治、训练的漫长之路,而事业、家庭、心态、身体也都出现了非常态的变化,有的累倒了,甚至精神濒临崩溃,有的辞职了,有的连婚姻都破裂了。” ——“这些家长除了彻头彻尾的苦累之外,还要面对孩子受到的误会、歧视、屈辱以及自己事业上有所沦落所带来的精神痛苦,以及社会和身边善良的人们误解带来的无言的寂寞。 ” 是的,无论压力有多大,我们这些星儿的家长还是坚持着,以“牵着蜗牛去散步”的心态,去行走我们别样的人生。就像前两天跟一位处在迷惘中的家长说的:作为星儿家长,放弃不是我们的圣职,逃避不是我们的天性,脆弱不是我们的权责。我们只有坚强地走下去。 点燃一盏心灯 这句话,是我QQ的签名档。 我希望我的心中能点燃一盏心灯,因为心中有光明,黑暗的阴影就无处藏身。我在论坛和家长一起分享过自己的感悟: ——“如果天要黑,天要下雨,我们怨天恨雨又有什么益处呢?我们不如转身进屋点起一盏灯,在灯下看一本闲书,或者与家人一起讲聊斋故事,或者一边品茗一边听雨。” ——“当你发现孩子的一点进步,给他一个笑容,给他一个热吻,把它述说给家人分享,把它描写出来让网友共勉,你就点燃了我们的心灯。” ——“当你的孩子因为你的亲热,脸上闪现一缕如花如霓的笑靥的时候;当你的家人对你的诉说,报以欢欣的神色的时候;当你的网友因为共鸣,而给你热切回帖的时候,他们不仅看到了你点燃的心灯,而且也是以他们的至诚和愿景,为你的心灯添油,使你的心灯持久燃亮。” ——“如果只会用黑色的眼睛寻找黑色的世界,你可以用阴暗去证明黑暗;如果用美好的愿望去点燃悲悯的灯芯,你可以用光明的心境去创造光亮的前景。 ” 也许是本着这样的一种心态,我总希望自己的心态光明一些,精神乐观一些。在儿子十二岁生日的时候,我给儿子写了一封长信:…如果因为劫难或挫败,因为承受过恶意或摧折,就痛恨一切,那心地就会阴暗,心胸就会狭隘,那人生才是真正走到了无边的黑暗的隧道或者走不出去的死胡同…当时的儿子未必明白。其实,与其说写给儿子,不如说写给自己。 一起走向期待 转眼间,我的儿子到了十八岁。他已是高二的学生,身高也有一米八六左右了。我应该很欣喜的,是吗?。但我回想起过去的2014年,心情似乎高兴不起来:忍看凡尘筑心障,一年萧瑟寂寞收。想想儿子的将来:升学、就业甚至恋爱,当然还有社交这个老大难,压力重重。那真是:过了一年又一年,一山更比一山难。 但是,难过,难过,再难也得过。 人生,不能没有坚持,人生更不能没有期待。 我用《走向期待》来表达我的心声吧! ——“我的期待长出翅膀,你的脚步还在徘徊。多彩梦想渐渐褪色,醒来总是只有无奈。告诉自己要坚强,只是坚强再久心还是摇摆。不是我甘愿趴下,难言隐痛想要把我打败。多想拥着你沉沉睡去,你的眷眷依恋叫我不能懈怠。从此不再迟疑不再彷徨,挽着你的臂弯一起走向期待。” ——“我的期待长出翅膀,你的脚步还在徘徊,时光如同蜗牛在爬,岁月有痕写满感慨 。你的笑容让我心醉,可心事为什么总无法下载。我曾经把愿景托付给你,如今不知道遗忘在什么地带。多想把悲伤连根拔出,只要你从眼神看懂我的爱。从此不再迟疑不再彷徨,挽着你的臂弯一起走向期待。” ——“我的期待长出翅膀,你的脚步还在徘徊。对你的爱没有苦衷,牵你的手不再发呆。昨夜里梦见栀子花满山坡,醒来你依偎着我笑容灿若花开。我一次次亲亲你的脸,虽然泪流满面却感动萦怀。轻轻搂着你擦去眼泪,你的笑容还在我们的希望就在。从此不再迟疑不再彷徨,挽着你的臂弯一起走向期待。” 最近云鹤老师和论坛另一位志愿者mimigao(以琳ID)在以琳论坛的“社会家庭婚姻”栏目,开设了[心灵氧吧]主题贴,愿倾听大家吐露心声,讲述感悟,分享故事。 以琳 ✤ 感谢关注“以琳自闭症家园”。以琳翻译或原创文章,如果想转载,请注明来源“以琳自闭症家园”(微信号:yilin20150105),并注明作者名,以示尊重知识产权和作者的劳动成果。 ✤ 您所看到的,也许正是别人需要的,如果您认为我们这篇文章对您有用,同时对其他家长可能也会有所帮助,记得告诉他们喔,或者转发到您的朋友圈,让更多的人受益。 ✤ 点击阅读原文,您会链接至以琳论坛。欢迎阅览论坛更多信息并参与交流。 ✤ 如果您有疑问或建议,也欢迎您发消息给公众平台,或者加群“以琳——苦水变甜”,QQ号:259333477,以琳资深老师和家长及志愿者会为您答疑解惑。 ♥ 温馨提示:因以琳家园QQ群人数已达2千上限,有许多家长申请入群却因人数受限而无法满足,敬请谅解。 请大家关注我们的微信订阅号(yilin20150105),Q群讲座内容我们将整理发布到微信平台上,同时我们的微社区亦已启动,以后互动将更方便。 点击下方“阅读原文”查看更多论坛内容 分享 EmailCopy URLFacebookTwitterPinterestWhatsAppTelegram 所属主题关怀/关顾 前一篇文章教孩子写日记 ∣ 不可错过的日记时光下一篇文章正月十五闹元宵,喜气洋洋秀秀秀 以琳星家园以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。 阅读更多 关怀/关顾 同情疲劳与评估 2024年 5月 30日 关怀/关顾 如何面对末期癌症或重症疾病『写给患者和家属的指引』... 2024年 5月 30日 关怀/关顾 你永远不知道哪一刻是你与哪个人的永别 2024年 1月 4日 最新文章 当代人最稀缺的三种能力 2024年 11月 22日 婉妈|把平凡的事情做好,就会不平凡 2024年 11月 22日 何光沪教授讲座 | 教育之魂何在? 2024年 11月 22日 行走课堂 |不是我选择了你,而是你选择了我——《了... 2024年 11月 22日 查看更多