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“天地之间最大的差距不是海拔的高度,而是态度的差异。”抚养先天不足的孩子毋庸置疑是艰辛的,但星儿父母只有勇敢接受一切,尽可能乐观面对困苦,尽力地调整改变自己,用无条件的爱来接纳孩子,才可能应对生命的苦难带来的挑战。冲冲妈妈是位有温度有信仰的才女妈妈,她带着十二岁的冲冲,历经七年从逃避到悦纳,正走向有质量有尊严的生活。
作者|冲妈 来源|小蜗牛的故事
1
逃避
在冲冲29个月大时被诊断为疑似自闭症后,我就购买了有关自闭症的文字资料和课堂教学碟片来自学。十年前有关自闭症的资源十分有限,去机构训练是要排队申请的,学习资料是油印的,课堂教学碟片是刻录的。
我生搬硬套教冲冲,结果是两个月没教会冲冲拍手,而冲冲每次都哭闹得厉害,家里鸡飞狗跳的,让我很气馁。
等冲冲去机构训练后,我又再一次被打击到了。
同是自闭症孩子,他们有的可以自己去厕所大小便,而冲冲直接拉在身上。
他们有的可以随手画出一个圆,而冲冲连笔也握不住。
他们有的可以自己骑小自行车,而冲冲见了自行车就吓得逃跑。
他们有的会玩蹦床,而冲冲连双脚蹦跳都不会。
他们有的可以和父母进行日常对话,而冲冲连“妈妈”都不会叫。
为什么我的冲冲不但是个自闭症孩子,而且还是个重度自闭症孩子呀?我真的无法接受。
于是,上班对我而言是一件快乐的事,下班回家后,我宁可把所有的家务活都干了,但是这个孩子最好不要让我来带,因为我不知道怎么办。那时,我也从不带冲冲出现在同事和朋友面前。
2
自责
当我看到其他孩子健康聪明时,我会自责,为什么我会生一个自闭症孩子呀,是我吃错了什么,做错了什么吗?
当我看到其他孩子的父母辞职陪伴孩子训练时,我会自责,为什么我既没给孩子一个完整的家,又不能为了孩子辞职陪读呢?
3
接受
当冲冲八岁时,只招收学龄前孩子的民办机构就不再适合冲冲了,高昂的训练费用也不是我所能长期承受的,对冲冲的何去何从,我感到很茫然。
这时,冲冲之前训练机构的老师很诚恳地建议我说:“孩子需要过集体生活,他也需要自己的小伙伴,不能让他圈养在家里,你可以送他去公办特校享受义务教育,而且国家对特殊教育很重视,特校的硬件设施越来越好,师资力量也越来越雄厚,你不必担心孩子会受委屈。”
于是,我把冲冲接回杭州,去了一所公办的专门招收智障和自闭症孩子的特校,并为冲冲办理了残疾证。
在一次家长会上,冲冲的校长很认真地做了发言用的PPT,PPT里面有段题为《告诉所有人》的文字非常触动我。
Q
告诉所有人
告诉所有人,残障是一种生命的常态,所有的物种包括人类必须会有6%左右的生命是有残障的,不是你就是我,每个家长都希望生个健康聪明的宝宝,我也一样,但这辈子我们中奖了。
告诉所有人,孩子的残障跟我的学历无关,跟我的上辈子无关,这只是概率的问题,再优秀的家长也可能会生残障的孩子。
告诉所有人,既然是我,让我有了残障的孩子,我会努力照顾好他,培养他,让他能照顾自己,甚至自食其力,让他的将来获得有品质的生活,成为一位适应社会、受欢迎的社会成员,尽可能不成为社会的负担。
告诉所有人,我们的孩子虽有残障,但他们很纯真、很善良、很可爱,他们就是爱的天使,他们的使命就是来激发、来弘扬、来凝聚社会的正能量,推动社会的文明和进步,引导人们向善的!
告诉所有人,我也很快乐,因为孩子经常有进步,我看到了我努力的结果,我们一家其乐融融。
这段话我反反复复读了无数遍,读着读着,我不再自责,不再背着沉重的心理包袱。
为冲冲,我确实已经尽力了,我也只有这些能力了,我能给的也只有这些了。
接下去是我该如何让自己快乐起来,如何让孩子也有一个好的情绪。
4
悦纳
一次偶然的机会,我去了教堂,当敬拜赞美歌唱起来时,我流下了久违的眼泪。
此后,我经常带着冲冲去教会参加星儿主日学,在这里孩子们收获了快乐,家长们感受到了温暖的爱。
有一次,一位星儿主日学的志愿者在微信群里转发了一位自闭症孩子妈妈写的文章。
这位妈妈在文中分享了一段经文:
“ 儿女是耶和华所赐的产业,所怀的胎是他所给的赏赐。 (诗篇127:3)”
她在文中谈到:“上帝将孩子赏赐给你,是因为他相信我们有能力把这个孩子照顾好,而我们做父母的就必须为这一成为生命的礼物向上帝负责,而且上帝对他所创造的每个生命体都有一个最终的目的和完美的计划。”
我读了这篇文章,感觉突然被点醒了。上帝将冲冲托付给我,是因为上帝相信我有这个能力来照顾好冲冲,作为负责的信实的创造者,上帝对每个孩子都有一个计划和目的,为了成就那计划,上帝把孩子安排在一个特定的家庭里。
于是,我开始积极面对冲冲患有自闭症这一现实,我去听有关自闭症的讲座,去读专业的书籍,去向其他星儿家长请教。
为了让冲冲有休闲娱乐的技能,能有丰富多彩的生活,没有任何绘画基础的我开始琢磨如何教冲冲用丙烯颜料画画。
冲冲认真地画画
冲冲的能力还不能独立完成,
需要我的辅助,
但他很享受这个过程。
母子合作,其乐融融。
冲冲的丙烯颜料画
不善女红的我开始拿起绣花针教冲冲如何缝制小玩偶。
去年,我和冲冲给班上的同学每人做了个钥匙扣,
感谢他们一直以来对冲冲的帮助。
同时,我也努力改变自己,尽力弥补敏感脆弱的性格缺陷,学会控制自己的情绪,不任由负面情绪蔓延。因为我要变成一个快乐坚强的母亲,因为我不能让冲冲白白得了这个自闭症。我常对自己说:“我是苦也吃了,泪也流了,如果我还没有改变,那就太不划算了。”
当我对冲冲能够全然悦纳的时候,我终于明白了为什么其他母亲总是把孩子挂在嘴边。当有人问起冲冲时,我脸上就情不自禁地洋溢起身为母亲的快乐笑容。
我会告诉他们冲冲是个小暖男,看到我忘了扣好凉鞋上的搭扣,他会蹲下来帮我扣好;我会告诉他们冲冲是个小调皮,用剪刀把我阳台上种的花给剪了,然后伸出手要我打他的手心;我会告诉他们冲冲是个小萌娃,把年糕蘸上了炸鸡粉,扔进锅里倒上水,然后他就坐着等年糕自己熟;我会告诉他们冲冲是个小吃货,天生自带食物导航搜寻系统,他能根据我们开关柜门的声音,准确判断出食物所在的位置。
5
造就
前不久,一位大龄自闭症孩子的妈妈推荐我看了一段视频。视频里,一位守候了自闭症儿子37年的母亲和大家分享了一段经文:
“ 耶稣过去的时候,看见一个人生来是瞎眼的。门徒问耶稣说:“拉比,这人生来是瞎眼的,是谁犯了罪?是这人呢?是他父母呢?”耶稣回答说:“也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出神的作为来。” (约翰福音9:1-3)”
这位了不起的妈妈说:“孩子有了自闭症,不是孩子犯了罪,也不是父母犯了罪,上帝会使用不完美的东西来成就完美的事情。就像一颗珍珠,刚开始只有痛苦的刺激,渐渐地成为一颗美的珍珠,我们的孩子就是我们生命中一颗极其美丽的珍珠。上帝通过使用自闭症的孩子在造就我们自己的生命。”
这位妈妈的话更加鼓励了我,冲冲就是我生命中那颗极其美丽的珍珠,而任何苦难就如同衬托这颗珍珠的黑色的天鹅绒布。在我的眼里,我完全被珍珠的晶莹润泽所吸引,而不再留意到那块天鹅绒布。
父亲节前夕,我看到了一篇尼克‧胡哲父亲鲍里斯的采访稿,他说:
“ 大家常以为装了半杯水的玻璃杯,若不是半满就是半空,其实还有第三个选项——它始终是满的;或许不是充满液体,但那个杯子没有液体的地方还有空气。我们习惯于只衡量眼睛看得到的东西,但事物的真相往往隐而不显,就像杯子里那看不见的气体……一路走来,尼克让我们看到了当初产房里那位没有四肢的天使身上未被看见的东西。他让我们懂得谦卑,也让我们敞开双眼及心胸。看似尼克生来即有缺陷,实则是我们的认知有所不足。”
这位曾经得知尼克患上了海豹症而吓坏了的父亲,能够在孩子身上看到别人用眼睛看不到的东西。
现在的我也学会去发现冲冲身上的闪光点,去挖掘他的潜能,然后我发现在某些方面他不是不会,而是没有机会。
我想对你说
我希望所有和曾经的我一样痛苦的小蜗牛的父母们,能够早日悦纳孩子,早一天悦纳就意味着能早一天过上有品质的生活。
我也希望所有觉得自己的孩子还不够出色不够优秀的普通孩子的父母们,能够去发现孩子的闪光点,能够好好享受这份来自上帝的莫大赏赐。
愿我们都能成为快乐的父母,无论孩子怎样,我们都爱,爱得甘心乐意,爱得无怨无悔。
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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