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作者| 张雁
“我想你把我写得聪明一点”
6月底,我和安徽的佑佑妈妈在网上聊她为儿子选择学校的事,然后我写了一篇文章,按自己的习惯发给采访对象看。
佑佑妈妈回复我说:我给佑佑读了你写的文章,他对我说:妈妈我觉得我比文章里写的要聪明一点。
我有点吃惊:他看得懂我写的文章?
她说:是的。
为了证明这一点,她让佑佑通过微信发来一段语音。
我听了,心里十分难受:佑佑的发音重浊古怪,不分轻重,再加上他有口音,根本听不出来他说的是什么。——显然这是一个“低典重”(低口语、典型、重度自闭症)的孩子。
我对佑佑妈妈说:他不是会写字吗?你让他把要说的话写出来吧。
随后,妈妈发来这样一张纸条:
张老师,我看了你写我的文章,我觉得我很聪明古怪,我想你把我写的聪明一点。
佑佑读后感
我很吃惊,我教过一段小学生的阅读写作课,知道“聪明古怪”这样的词汇通常不是大人能想出来的,这是孩子的语言。这孩子对抽象词汇的理解和运用好得有点出奇。
我强烈建议佑佑妈妈引导佑佑把自己的想法,自己想说的话写出来。因为很多自闭症孩子的书面表达要比口语流畅得多。
但直到那时为止,我仍然不明白自己遇到了怎样一个特殊的孩子。
我觉得我很聪明古怪
我们都小看你了,孩子
二周后的一天晚上,佑佑妈兴奋地对我说:张老师,你看我儿子写的作文。
“我是一个你们说的自闭症小孩,我想对你们说一点心里的话……”
这是一篇题为《我想对你们说》的短文,表达清晰、用词准确,生动地体现出一个特殊孩子敏感、自卑又渴求肯定和善意回馈的心灵。作者对自己情绪、情感的认知,对内心世界的描绘,胜过很多“正常的”同龄人。
这种篇堪称优秀的短文是怎么写出来的呢?
据妈妈介绍,她让佑佑想一想有什么心里话要对周围的人说,佑佑构思了两天,然后把自己的想法先对妈妈说一遍,然后自己写了出来,整个过程一气呵成。妈妈只给他改动了一个词,把保护改成了庇护。
然而,这只是开始。
短短几天时间,佑佑的灵感就像开了闸门的洪水一样滔滔不绝,不断给我们带来惊喜:“2017年7月16日这一天,我变成了一个悲伤的小孩。”在一篇题为《悲伤的小孩》的短文中,他解释了自己某一天晚上发脾气,哭闹的原因:因为妈妈答应带他去上海但是爸爸反对,他不想被丢在家里,所以非常失望和沮丧,就哭了。直到爸爸保证带他去上海才高兴起来:“我想你早点有这个态度,我也不用浪费那么多眼泪了!”他心满意足地写道,“悲伤的小孩又变回快乐的小孩。”
日记《悲伤的小孩》
前几天晚上,我给佑佑写了一封信,给他提出8个问题。回答这些问题,需要能够回忆、假想和选择,他完全理解了我的问题,并很快做出了简明扼要的回答。
读着他写的这些文字,我能够感觉他的快乐与悲伤、沮丧与期盼,感觉到那个试图挣脱禁锢自由飞翔的,不屈不挠的勇敢心灵。
抱歉,我们都小看你了,孩子。
我用老师奖励的牛牛币买好吃的
“我很高兴我有一个好妈妈”
佑佑奇迹般的写作能力在编辑部内部引起了震动和争议。我们见过很多聪明的自闭症孩子,但没有一个像佑佑这样小小年纪就具备如此敏锐的洞察力和出色的文字感觉,更没有人对自己和他人的情感有这样细致的体察和表现。
佑佑妈告诉我,佑佑是一个口语很差的孩子。他在 2 岁 1 个月时在南京被确诊为自闭症。由妈妈和奶奶陪伴在南京、青岛、合肥等地一共培训了四年,6 岁才回到家乡。
佑佑在他的第一篇作文《我的老虎妈妈》当中这样回忆在外地训练的生活:
我小时候在外地训练,机构的家长都叫她(我的妈妈)“老虎妈妈”。每天晚上她都要给我上课,让我记住白天上课的内容。如果我忘记了,妈妈就大发脾气,对我又吼又叫。我像一个后妈带的可怜的小孩子。……
佑佑和妈妈
我向佑佑妈妈求证,佑佑妈笑了:“佑佑是三岁到以琳的,那时我有一种与时间赛跑的紧张心态,白天在学校上九节课,晚上至少再上一小时。以琳的每月升组制让我感到压力很大,看到和佑佑一起上课的小朋友进步到高组别,我们还在原地踏步,不知不觉对孩子逼得更紧了。记得有次球技课他连续拍了80个球,没有达到我要求的100个球,我大发脾气,他瞪着惊恐的眼睛看着我。旁边的一个妈妈看不过就说我:佑佑妈你太过份了,我家儿子连8个球都拍不了,人家拍了80个你不夸他就算了,还骂他,瞧把孩子吓得。教感统的老师说我是全校第二的魔鬼妈妈,这就是‘后妈’称号的来源吧。”
儿子眼中严厉的“虎妈”、“后妈”,其实是一个在工作和孩子的训练当中竭尽全力拼搏,高速旋转有如陀螺般的超人妈妈: “自孩子2岁1个月在南京脑科医院开始训练,我的世界就变得非常简单,家——机构——单位是我不变的活动轨迹,孩子的训练和状态几乎占据了我全部的精力。我是一名护士,在合肥训练的两年里,我每周坐绿皮火车在两个城市之间来回奔波,周一到周五带孩子训练,周末两天回蚌埠上班,这种工作模式一直延续到现在。”
快乐的佑佑
幸好,长大的佑佑终于理解了妈妈的苦心,妈妈也在陪伴和教育孩子的过程中磨炼出耐心和技巧,现在“后妈”终于变成“亲妈”,佑佑也在这篇作文的最后写道:“我很高兴,我有一个好妈妈。”
佑佑在两岁半左右开始仿说,四岁半才能够回答问题,六岁才有了主动语言。由于他的发音完全是训练出来的,所以很不自然,不熟悉的人难以听懂。他自己出于敏感和自卑也很少和外人说话。但是与一般自闭症孩子不同的是,他一开口说话就可以讲出完整的句子,只是因为发音太古怪,除了父母以外没有人能够听懂。
五岁左右,佑佑妈妈开始教佑佑读绘本。她还记得佑佑读的第一个绘本是一本薄薄的无字书,他看得很快,而且毫不费力地理解了整个故事。所以妈妈也就把这本书随手送人了。
佑佑妈妈发现,在佑佑能够和家人对话以后,教他认知几乎没有什么大的障碍。几年来,妈妈辅导佑佑按照课本和大纲完成了小学五年级的语文课程。同时阅读了大量绘本和童书,从简单到复杂,一点点提高故事的长度和难度。佑佑很喜欢读书,每读完一本都和妈妈讨论心得体会。在这个过程当中,妈妈抓紧时机训练他的逻辑思维、词汇积累、句型的模仿和运用。
量的积累慢慢带来质的改变。现在读故事的时候,佑佑表现出的理解力和同理心常常让妈妈惊喜。最近在读《拇指姑娘》这个故事的时候,一开始读到巫婆给女人一颗种子让她种出一个孩子的时候,佑佑说:童话是骗人的,孩子不是种出来的,是妈妈生出来的。当读到拇指姑娘终于找到一个同样出生在花心里的王子结婚的时候,佑佑高兴地跳了起来:太好了,拇指姑娘总算找到适合和她结婚的人了!妈妈问:那前面要和她结婚的人怎么不合适?他回答:那都是些又老又丑的动物,这个是个漂亮的王子,和拇指姑娘在一起看着舒服!
这些感受和表达,和同龄的普通孩子相比无分轩轾。
受困于沉默躯壳的美好灵魂
让妈妈苦恼的是,聪明内秀的佑佑,因为口语能力低,在周围的环境里处处碰壁。
“在合肥上了一年幼儿园,老师园长都很好,小朋友完全没有意识到佑佑和他们有什么不同,没想到回来后本地的包容接纳太让人失望了。”
从最初孩子确诊时经常想到自杀,到后来在以琳和众多家长同命相怜抱团取暖,佑佑妈妈自认已经足够皮实。但是她承认,从合肥回来带佑佑找幼儿园的那一段日子是最绝望无助的时候。
佑佑是个很要强很敏感的孩子,他很早就知道自己和别人不一样,非常想要和别的孩子一样。为了练习说话气息,他刻苦练习吹长笛。但是“不会说话”这四个字就像最严厉的魔咒一样把他天真的向往紧紧地禁锢住了。由于无法顺畅地沟通与表达,他表现出来的就是自控力差,容易兴奋,情绪大起大落,很容易被外界左右。
“最严重时就是从刚从合肥回来开始上蒙氏幼儿园的时候,他可能不适应环境和幼儿园没有达到他预期的想象,他情绪非常不稳定,出现了咬人的事件,把幼儿园的一个19岁的女老师咬了,那个小姑娘吓得辞职了,我和佑爸提着东西到人家赔礼道歉,园长因为女儿是聋儿,比较理解我们的心情,总算没有赶他走。”
到了上小学的时候,考验又来了。“现在的佑佑上特校二年级,按佑佑的年龄起码是五年级。这是因为该上学的时候,他无法上普小,又排斥上特校,我们缓了好几年。”佑佑妈妈说。
当佑佑出生的时候,父母为了给他最好的教育,买下了当地最好小学的学区房。当佑佑到了入学年龄时,学校的老师来家里探访,询问佑佑为什么不去报名上学。
佑佑妈妈如实地说了孩子的情况,并问老师学校是否允许陪读,老师说原则上不能陪读,如果一定要陪,需要到教委开证明。
佑佑妈妈倒不怕开什么证明。但是她到那所小学去实地考察过,一个班级有60-70个学生,教室里挤得满满的。她觉得那种紧张和嘈杂的环境并不适合佑佑。再说她和佑佑爸爸都要上班,双方老人年事已高,即使学校同意陪读也没有人能全天陪着佑佑。请人也不现实。
怎么办?
她是我的读者。读过我以前在以琳网上写的乐渔上学的故事,记得我讲过的一句话:如果你养的是一只陆龟,那么就不要把它丢进大海里让它学游泳。
她联系了当地唯一一家特殊学校。带佑佑去报名的时候,佑佑很喜欢这个漂亮安静的学校,家长也对学校的设施良好和老师的耐心印象深刻。
特校的教材以社会适应和支持为主,功课对于他来说完全不成问题。课余也有更多的时间和精力来和妈妈一起学习阅读和做生活训练。
在学校里,他最喜欢在操场上体育课。刚上学时有几次下课了,他觉得还没玩过瘾就不想回教室,老师没有办法只好把妈妈叫来。后来他慢慢懂得了什么是“课堂”,什么叫“遵守纪律”,再也没有发生过这样的事。
他最喜欢上语文,体育和唱游律动,最不喜欢勤劳的手(手工),因为精细动作是他的弱项。最不喜欢的课是手工,凡是需要精细动作的课程都让他头疼。
运动场上手动比心
在班上,有唐氏症和智力障碍的同学对他很热情,主动和他说话,找他玩。家长之间也很友善。上周的运动会他参加了两个项目,二人三足和无敌风火轮,在同学、家长们的欢呼中玩得兴高采烈。
他讲的话仍然只有很少人能听得懂,在人群中他有时还是那样格格不入。
如果不是一个偶然的契机,让他用笔写出心里所思所想,我们可能永远不能接触到他的内心世界,不能觉察到他封闭在沉默外表下的天赋宝藏,也不了解我们的肯定和否定,尊重或漠视对于他来说,究竟意味着什么。
“我觉得佑佑是一个正常的灵魂被困在一个不被自己控制的躯壳里不能摆脱,我能感受到他的痛苦,也许写作能让他找到灵魂和身体统一的感觉。”佑佑妈妈说。
对佑佑的书面采访
亲爱的佑佑:我看了你写的文章,觉得非常好,把自己的感受和想法表达得非常清楚,用词也很准确。很多人都做不到这一点,真是令人惊奇。我想再问你几个问题,希望你能按自己的想法来回答,让别人看了以后,更加理解你。
祝开心。
谢谢!
你的朋友 张雁
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1
张:你还记得自己小时候的事情吗?比如去外地学习,上课或者是做运动的情形?
佑佑:记得。
张:你喜欢那样的生活吗?
佑佑:不喜欢。
张:为什么?
佑佑:因为在外地训练,妈妈对我很严厉。住在租的房子里,没有在家里舒服。
2
张:当妈妈有时不在身边的时候你想不想她?
佑佑:妈妈离开我我很想她。
3
张:妈妈是最懂得你的人对吗?其次是谁?在学校里有没有人能够懂得你?
佑佑:是的,妈妈最懂我,其次是爸爸。在学校里朱老师懂我。
4
张:我看到你说在人群里感到寂寞。总是这样吗?
佑佑:不是,有的时候是这样,有的时候没有寂寞。
张:你觉得寂寞是因为:
(1)没有人理解你的想法
(2)你觉得自己跟别人不一样
(3)你不懂得别人在做什么和为什么要这么做
(4)以上都是。
佑佑:感到寂寞是因为(4)。
5
张:你喜欢读故事吗?
佑佑:喜欢。
张:现在在看什么故事?
佑佑:在看《三年级的小豆豆》。
张:你有最喜欢的故事和人物(角色)吗?他们是?
佑佑:我最喜欢《小王子》这本书和小王子这个人物。
6
张:你有没有过这种想法:“假如我是别人就好了”,如果有的话,你想当谁呢?
佑佑:想过。我想变成小宝哥。【注:小宝哥哥是佑佑妈妈同事的儿子,一个普通孩子】
7
张:你说你有时候会发脾气,你最近一次发脾气是什么时候,因为什么?后来怎么样了?
佑佑:刚才我又发脾气了,因为妈妈说我注意力不集中,后来我集中注意力写字。
8
张:如果有一种机器或是一种方法,你把自己的想法写出来(或是通过打字打出来)就可以直接转换成说出来的话让别人听明白,你愿意学着使用吗?
佑佑:我愿意学。
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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