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佰澄，20岁的阳光小伙子，06年，佰澄妈妈就在以琳论坛的宝贝进步栏目里为佰澄写成长记录，题目是《阳光总在风雨后》，历练十几年的风雨，在妈妈的努力和坚持下，终于为佰澄铺就了一条阳光之路，是最适合佰澄也最让他有成就感的一条融合之路。
四名自闭症孩子和中央音乐学院的几名大学生共同成立了一支乐团，这支乐团是佰澄妈妈一手策划推动起来的，我们采访妈妈时，她说：“里面有我的心血和要表达的东西，希望让圈外人知道我们这一群体美好的一面，并且如果想帮助我们这个群体可以用他最擅长的专业帮助我们，同时想给圈里家长打气，我们不但被别人帮助，我们也能帮助别人。”
这篇采访文章有点长，本来稿子过来时想做一些删减，但是小编看后，一句话也没舍得删，都是佰澄妈的经验之谈，太值得学习和借鉴了。
阳光总在风雨后
口述：佰澄妈妈｜采访：大黄蜂
01
转战北京，南下取经
我是09年暑假带着佰澄到北京的，那时佰澄已经在东北老家小学毕业。
因为我是个初中老师，以我对佰澄各项的了解，他在普通初中就读的意义不大：普通初中的环境他会适应得很痛苦，初中的孩子每天都是在学习中度过，而他学业完全跟不上。最重要的是和同学交往之间差得太多，他很难能和同学交流到一起，同学都有升学任务找到合适玩伴的可能性极低。
那时恰逢佰澄爸爸也在北京工作，我就决定放弃了老家的一切，转战到北京来了。
之前在老家的时候，我在以琳论坛记录佰澄的成长帖子里写了很多，到了北京后，没有放弃走融合路的佰澄进了一家以舞蹈为主的艺术学校。
我在那个学校应聘当了老师，负责教务兼任英语老师，这样相对给佰澄提供了一个更轻松的环境，其实这一路走来都是我在前面给他铺垫、给他创造环境。艺术学校的孩子和他年龄相近，大都是学艺术的，学习成绩也都不太好，因为他们都是偏重学专业，这样就很自然地掩盖了佰澄学业上的一些问题。
佰澄本来就会弹钢琴，基本不需要和别人合作，还能在学校住着也比较方便，学校的整个环境对他来讲相对还不错，他和同学之间不用交往接处频繁，但是每天周围还都有同学。因此，环境对他的情绪影响很小，他状态很稳定，也就是从那时候开始，我们打算让佰澄走真正的钢琴之路。
那几年是佰澄疯狂练琴的几年，基本上每周都有课，三次课，每天所有时间都用来练琴，上午、下午、晚上，每天应该能练五六个小时吧。
其实，刚来北京那年我还特意去四川找到钢琴王子秋实的妈妈秋姐取经。当时秋姐很肯定地跟我说，如果想走钢琴这条路的话，必须要每天练琴达到八个小时，而且必须要达到一万小时的学时，才可能走上专业的路。
因为那时我的目标还不是特别明确，秋姐语重心长地和我说：不管你以后想如何走，你首先要做的都是把基本功打扎实。
因此在那段时间就由我自己承担了钢琴陪练（之前在老家都是找的专业陪练），我每天都在和佰澄练琴，除了他跟着上文化课的时间，其余的时间都是我们娘俩在一起练琴，也就是那几年佰澄在钢琴方面成长的很快，他本身就是个很温和很听话的孩子，在多年如一日的练习中他沉淀下来，经过那几年我们之间的磨合，他的基本功得到很大改善，这让我心里踏实了好多：我的佰澄今后在钢琴方面，即便只是玩，也应该可以混迹到专业“票友”队伍中了。
02
特殊机构，如鱼得水
因为跟康妈邹文姐比较熟，有次康妈带我去金羽翼残障艺术康复中心看康康他们画画，那个时候金羽翼刚成立，有几个孩子在那里画画。
那是我第一次集中接触到很多圈内的孩子在一起做事情，氛围特别好，老师教大家一起画画。就在那一刻，我有了一个想法：佰澄正在走的的融合之路，似乎越往上走越不适合他，即使在音乐学校我能提供不少帮助的情况下，还是能明显感觉佰澄和普通孩子差距不是在缩小，而是在增加；而我每天和那些普通孩子在一起，也自然而然的更清楚地认识到，佰澄和他们之间的差距几乎没有可能被缩减，越来越大的差距会很难让佰澄去融入他们，可能我们费再多的力气也没有迎头赶上的一天。
那么再继续这样走下去会不会就是浪费时间？我之前选择的融合方式根本不能达到我想要的效果，佰澄也不能在这样的融合中得到更多的发展。
所以去了一趟金羽翼之后，我的观念转变了：以后有合适的机会，我大概就不会让佰澄在音乐学校这样的普通环境，继续往下走了，要尝试一些更适合他的环境，比如金羽翼这类有自闭症孩子的机构，或者是一些对孩子有提供针对性教学的培智学校，没准对他发展更好。
我们娘俩在音乐学校前后近三年，后来赶上那里发生些变故，我毫不犹豫地就带着佰澄进了金羽翼学画画了。而到那之后，我们不经意带来的一些资源，也变相推动了金羽翼给孩子们开设更多的特色课程，比如最初的健身操课，包括后来的篮球课、网球课，都是在我们的建议和大力支持之下一项项开设起来。
在金羽翼，佰澄反倒是如鱼得水，毕竟在那样的环境中都是“频道接近”的孩子。佰澄很乖，我从小培养他各方面的兴趣特长，比如学声乐、架子鼓、画画、打乒乓球，包括后来的钢琴，也一直在坚持从没有停过，相对底子不错；而且这些方面他都经过一些专业老师的指导，所以对于那些没有接受过训练的孩子来说，佰澄在那个群体中相对比较出色，他得到了一点娇娇者的感觉，学起来就有了自信，有了自信之后，学习效率就会提高，进步也就更快一些。
金羽翼的老师们对孩子比较耐心、上心，佰澄兴趣广泛让他格外突出，几乎各项活动都安排他参加，加上佰澄也有一定基础，自然而然产生一种良性循环，所以他的学习效果也特别好。他的老师，非常爱才，看到佰澄那么喜欢弹琴，就在各种场合中尽量为佰澄争取机会去展示，表演的场地也都是各种的高大上，这样也帮助佰澄在各方面锻炼得更快。
我对佰澄的行为方面一直盯的比较紧，不管在什么情况下他表现出一些笑或类似不恰当的行为，我都会提醒他，开始会和他讲道理，随着年龄的增长我和他讲道理的时候越来越少，毕竟他大了，在外面我要顾全他的面子保护他的自尊；但是在家里，我会反复跟他谈、和他强调，因此佰澄的行为尤其礼仪方面才能越来越好，毕竟他在那么多场合里“操练”过，我常私下开玩笑说佰澄看起来越来越“人模狗样儿”了。
行为方面我真正做到了常抓不懈，一直到现在，每次演出结束之后，我都会和他一起分析上“小课”，弹的怎么样从来不是课题，课程重点是他的临场表现、他的眼睛是否往下看等，还包括他上台是不是行礼、下台有没有鞠躬、在弹琴的时候是不是眼睛往旁边瞅……所有的这些行为我都有观察记录，也一遍一遍的不厌其烦让他练习上台下台。
每次演出结束，佰澄都微笑地鞠躬致谢
在音乐方面，有时我会主动请老师让佰澄弹一些理查德的曲子，让他练耳熟能详的曲目，这样他会比较放松，也会穿插安排他弹些很流行的大家比较爱听的曲子，他也很喜欢。就这样，佰澄的演出机会就越来越多。还有佰澄的画，因为我和老师尤其金羽翼创办人张君如老师沟通得特别好，老师对这孩子知根知底、也就能更好地引导，所以他在画画方面进步也非常大。我们和“乐为爱”乐团的前身“音为爱”能相识相知，就是金羽翼的张老师给牵线搭桥的。
佰澄的画《多彩的桥》
03
同心协力，成立乐队
那是2013年，张老师帮我们联系到了“音为爱”这个学校社团，这是个小型乐团，创办人叫张含之，是中央音乐学院在校学生，那时她们准备做一场毕业演出，邀请佰澄跟她们一起演奏一曲《天空之城》，佰澄去弹时发挥不错，看得出来他还挺喜欢那个环境，喜欢和那帮还是孩子的小老师们在一起。
本来佰澄弹琴是很木的，看起来既没有表情也没有感情，他更不知道怎么去表达。但是，拉二胡的张含之，在演奏中和佰澄有一定的互动之后，他就会跟随她动起来。也许和这些专业人士在一起，对我们的孩子会有一个更好的引领作用。毕竟我们的孩子注意力和理解力都不是很好，你和他讲再多的道理也没有用，可能他只是在模仿。而用一种我们不可理解的音乐的感受去感受，也许对他来说会更好一些。
张含之和佰澄在排练
在接下来的几年中，佰澄随着热心自闭症公益活动的“音为爱”参加了不少活动，有段时间这个学生乐团在发展上遇到很大的瓶颈，张含之一度要放弃、解散乐团，这时我主动约她深谈了一次，和盘托出自己的希望：由我们的家长和他们共同成立一个属于我们自己的乐团，而且乐团的发展的方向必须要明确且有整体规划。
我又联系了几个圈内家长，和张含之一起策划成立了“乐为爱”乐团（因为之前的“音为爱”商标被抢注了），含之和我们四个家长都投了一部分钱在里面，这样乐团就成立了，每周排练一次。
04
因（音）为爱，乐为爱，都是愿为爱
我们和张含之她们在“音为爱”相识，又因共同的梦想一起组建了“乐为爱”，乐团骨干主要还是音乐学院的学生们。
开始的时候学生和我们的孩子在一起，并不是很和谐，佰澄还好一些，有的孩子爱说爱聊，经常“骚扰”人，比如有的女孩子会往人家男生跟前靠，男孩儿就觉得很害羞，曾经有个男生就被吓跑了。
不过，经过一段时间的磨合，乐团成员们越来越了解我们的孩子，他们发现，在我们的孩子过分主动热情的行为中，有一颗特别单纯的心；他们了解到，这些孩子凑向他们，从来没有什么恶意，只是不知道怎么表达。每周一次的排练和共同的演出，让乐团的所有人有机会和我们的孩子进行“无缝链接”，他们就更能深入了解我们的孩子。
之后，我们的孩子在乐团待得越来越融洽、融合得越来越好，发展到了现在。乐队成员在真正了解我们的孩子之后，表现出一种更自然的接纳，在他们专业的带领下，孩子们一起排练演出、共同成长。
佰澄他们和专业乐队的成员在一起，基本上已经形成了一个假象中的专业乐队，我们的孩子在演出中，在其他乐队成员的带动下，无论曲子本身或者演奏时的感染力，也都上了很大的一个台阶。最重要的是，因为大家总在一起，产生了很深的感情，那些“孩子老师”，不管在排练时、演出中，还是在生活上，他们都会自然而然地给我们的孩子示范，提供了很多的模仿机会，而我们的孩子会和他们配合，和他们非常熟悉就更愿意向他们学习，几乎完全是在自然情境中的学习模仿。
佰澄在乐队里经常露出他招牌式微笑
“孩子老师们”对我们孩子的付出，对他们自身也是一个提高，不管是从教别人还是从自我的学习过程中、个人的成长中，他们也得到了很大的进步。
所以，我们乐团里的每一个人，对彼此都是一种真心的付出。我们的孩子真心想和他们走到一起，他们也真心想和我们的孩子在一起。现在，如果我们在进行活动的时候，已经不单单是一个张含之了，而是很多的含之都涌现出来，就像刚过去的12月份的新书发布会上，大家都抢着干，有的跑去拉赞助、有的去借琴、有的去找媒体、有的去帮着卖书，完全是自发性。也都是动用自己的人力物力关系、搭上自己的财力，一起来为乐团做事。
乐团走的是公益模式，如果邀请方能出部分车马费那是最好，如果没有我们就自己承担，给孩子们报销路费。我们也考虑以后能不能用一种商业的模式来运转，只有让乐团具备自我造血功能，才能顺利走下去。如果我们能把这个模式慢慢转换为商业模式，给参加演出的学生和我们的孩子支付一定的钱，作为对他们付出的肯定和支持，那么可能对我们孩子的意义就更大了——要让他们知道，通过他们的努力他们可以得到钱。
如果有一天我们的孩子把乐团当作工作来对待，他们就会更有自信，因为收入会让他们感受到自己的价值——他们会知道这是通过工作获得的，应该如何支配自己的收入。这样在提升生活能力的同时，还可以让他们有机会学习如何去分配、去储蓄，来获得更可观的收益。佰澄就通过这样的锻炼，在理财方面得到了很大的进步。
从建立之初逐渐发展到现在，我们乐团里的学生，有的已经成为研究生了。他们给我们做曲，做完之后，会有一些公益人士免费为我们提供录音棚让我们去录曲子、免费的给我们调音，专业摄影摄像会免费的为我们提供服务，我们这个团队现在就如同一个核心，越来越多的人向我们聚拢。
就像志愿者小五，从来没有休息日，每周都从很远的地方来和我们一起打球、参加我们组织的各种公益活动，通过她的影响带来了很多的志愿者。于是，我们的队伍越来越壮大，有越来越多的朋友愿意走近我们的孩子、帮助我们的孩子，而大家在一起也都非常的放松、和谐，犹如一个大家庭。
第十个「世界提高自闭症意识日」
乐为爱创作及表演的MV《乐为爱》
05
关于志愿者的思考
关于出版书籍的最初观点，部分是受我的想法所影响。因为我来了北京之后，接触过很多志愿者。这些志愿者和我们相处时，有的会出现不能从他所擅长的方面来带动孩子、真正的去帮助孩子的情况，比如我们要带孩子去跳舞，他们去帮忙、辅助跳舞，实际上他们的专业根本不是跳舞，或许他们更擅长骑自行车或者喜欢打球，但是来帮忙的却是让他们去做他们不专业的事情。
佰澄和妈妈在新书《不一样，也一样》发布会上
经过好长一段时间和大家一起讨论商议，我们还是认为我们的孩子更需要和一些专业人士在一起，而很多有爱心的人，都是来自不同专业的精英，他们其实抛弃了专业，特意来迎合我们孩子，根本实现不了他门自身价值的最大程度的发挥。
所以后来我就主动联系了一些人，包括这个乐团、还包括我们那里面爱骑行的志愿者，和他们商量请他们用他们的兴趣专业最擅长或热爱的部分来帮助我们的孩子，比如志愿者喜欢打球那就带着孩子们打球，如果喜欢骑车就带孩子们骑车，如果会弹琴就带着孩子们弹琴……这样志愿者可以充分用他的专业优势，熟路轻车，知道哪里需要帮也知道怎么帮；而我们的孩子和专业人士在一起，他们会接触到不同领域的事物，拓展兴趣，而且会在不同专业和能力上得到更多的提升。
佰澄在钢琴和画画上得到很大的提升就得益于此，学画画的他遇到了一个非常专业的油画老师，在跟着有名的专业画家团队学习了一段时间后，佰澄的绘画能力进步飞快，他也开始尝试油画了。
再比如热心的小五，她特别喜欢骑车，经常利用休息时间带着佰澄骑行。起初她非常有压力，总问和佰澄在一起应该怎么做或者说什么，我当时问她和队友骑车时的情况，比如骑行时常聊天吗？她摇头说只是默默骑行，我就鼓励她把佰澄当成队友，而不是把他当作特殊的孩子。“你把他当普通人，平时该怎么做还怎么做、该怎么说还怎么说，只不过他技能不足时辅助要及时到位，不能做的一定及时帮他做，能做的一定让他自己做”。
我将这种理念传递给几乎佰澄周边的所有人，我能接触到的所有的志愿者我都是这样告诉他们的，其中有个歌手李景宸特别会唱歌，自己也可以作词、作曲，佰澄也会和他唱，这样就把专业人士都发展起来了。有位阿萌妈妈特别喜欢打羽毛球，我们每周六就带着佰澄和阿萌一起去打球，如果有志愿者我就主动退居二线，如果没有志愿者的时候，我和萌妈就冲上去陪佰澄他们一起打羽毛球。
佰澄的羽毛球已经打得非常好了，顺道把我练得也能玩儿起来了。
06
自理先行，情绪保证
我在培养佰澄的动手能力、生活自理方面下的功夫是最多的。就比如和他一起做菜，我们俩就会用两把刀两把铲子同时做，我的理念就是要多示范多演示给他看、同时给他语言刺激，因为佰澄的特点是模仿力很强，但语言和听力都不是很好。
拖地时我们一人一个拖把，我拖我的他拖他的，边干或边聊；
出门坐公交或乘地铁的时候，我们俩都有保持一定距离，我会从远处观察他的行为是否恰当，这样他有行为不够好的地方我就偷偷和他提出来，而他，也会通过观察我顺道给我“纠错”；
有时我还会故意出错，比如切菜的时候混用切生菜和熟食的刀，让他提醒我，就是通过这样的方式，让他来学习观察别人、模仿别人。
这样他在外面的时候，就会根据别人的行为，用自己的余光目测、经验评估那种行为是否恰当，他也可以自己去做更多事情。
现在的佰澄会比较合理地安排自己的时间，如果第二天早上七点出门，他都会在前一天晚上九点半睡觉，早晨六点钟就起床，把时间规划好；在家会给自己排“时间表”，在几点计划做什么事情，包括他今天想吃什么菜、家里缺什么东西了，他都会规划好时间路线自己搞定，有时也会根据自己的喜好点外卖……所以，佰澄在生活自理方面是让我很放心的。我们的孩子，一定要努力让他学会自己照顾自己。
佰澄在做他最拿手的曲奇饼干
在家我比较注重他的阅读，因为我知道如果孩子整体能力的上升是不能离开阅读的，所以每天晚上他还有固定的时间阅读。
如果可能的话，我建议还是可以继续提高学业方面的，各方面都别落下。佰澄的情绪很好，是非常乖的，也许是他的性格，另一个是他周围营造的环境好，从小老师都是以他为主，给他的任务也是他能完成的，给他铺设的各种的环境里他都受到很大的关注，所以我想他心理上几乎没受到过什么伤害。到了北京以后也都是我一路在前、一路陪伴，相对外界对他的伤害就要少一些。加上又常带他参加各种活动、各种展示表演，包括画画等各种展览，北京这种资源的确特别多，所以对懵懂的佰澄来说，他也不确定他自己唱得好、跳得好、画得好还是弹得好。
有很多人对我们孩子也是真正的去接纳，所以他能看到大家对他的赞赏肯定，而这也真正的给了他自信，良性循环中越来越好，因而他的情绪，也从来没有受到任何的波及，一直都很稳定。
现在他是在稳步的提升，所以语言表达也越来越强。相对于其他方面，佰澄的语言表达还是最差的。目前是你问他什么，他能回答出来；他想问的东西，他也能提问。比如他自己出去坐车、乘地铁，天天上学上班儿都自己去；还去买菜购物，这些事上他和别人交流，都没问题。可一旦你要他主动和别人说事情，他肯定不说。当然他自己想要知道结果，他也会去说、通过自己的方式得到他自己想要的答案。
爱运动的佰澄每天七点都自己出门跑步
现在的佰澄，基本的生活节奏是：每周一有钢琴课、油画课，周二有健身操课还有一节画画课，每周三在一家保险公司上班，还有一天我安排了一个就业辅导员给佰澄做就业支持辅导。周六他会去打羽毛球、乒乓球，玩滑板车，骑自行车，周日我们一般都是一家四口出动，我们两口子带着他们兄弟两个出去游玩，享受家庭的温暖。
07
支持性就业，实践和思考
说一说佰澄上班：因为现在支持性就业风生水起，社会对此非常关注，本来我还想再过两年才考虑这个问题，但是现在机会很多，于是我也帮佰澄做了些相关储备。
前段时间金羽翼的张老师帮佰澄在保险公司找了一份工作，那边人文环境都特别好，工作是对保单。每次佰澄去了都有至少两个以上的人来帮助佰澄如何开展工作，让佰澄学习操作，到现在还属于学习阶段，正式输入还没有进行。但目前存在的一些现实问题是保险公司的工作会涉及到一些与保单相关的个人隐私，不便外人进入。除了我和佰澄可以完全参与，就业辅导人士无法介入。
就目前来说，我觉得还不能完全去期待佰澄独立完成，我也尽量在往后退。因为涉及个人隐私，保险公司没有让就业辅导介入，幸好我和佰澄在一起，先是尝试性的一周来一天，一是我担心进入保险公司次数过多，给别人的工作造成太多的麻烦，二是我心理压力也挺大，因为让佰澄像普通员工一样去工作，还是有一定的难度。
两方面综合考虑，让他先去学习，然后一点点儿去工作，如果以后工作效果变得越来越好，再考虑将他的工作时间从一天变成两天、两天变成三天、再继续调整。
但是，对佰澄来说却不是这样，因为他特别喜欢这个工作。
其实他这个工作很辛苦，早上六点多就要出发，工作地点离我家特别远，正好是个对角线，晚上到家也要八点。但是佰澄却从工作中找到了一些他自己的存在感，找到了自己的价值，尽管辛苦他也积极主动地去完成。
在公司，有时候没有活儿，我就给他下载一个打字的软件让他自己练。一般都是十一点多钟了，公司派活儿，他非常认真的在那儿敲。
通过这个工作，我觉得对我们的孩子来说，家长应该想一想，提前为孩子铺铺路。大概因为我是那种比较武断的家长，之前我都是走在前面，佰澄跟在后面。现在我也想往后撤一撤了，试着让佰澄自己往前走一走，但是大方向还是由我把控，路还是需要我给他铺、需要给他引领，他毕竟还是很弱，靠他自己也解决不了一些现实问题。
通过这次佰澄的工作经历，我觉得家长还是需要敢想的，要找各种的机会去创造条件，要给予一定的辅助，让孩子有更多的活动范围。我还体会到，如果想要孩子走到这种公共的场合中，那么他首先要规范行为方面。坐在自己的位置，至少要不招人烦、不给别人带来麻烦。虽然我们孩子的工作能力仍然很弱，但不会从行为上给其他人带来困扰，只有这样，大家才能更好的接纳我们。
至于我们孩子工作能力的高低，我倒觉得用人单位并不是很在意，只要我们的孩子不影响他们正常工作，在他们工作完成的情况下来帮助我们的多和少，那是他们的事儿。
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以琳自闭症家园
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
| 小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
| 幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
| 幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
| 低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
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2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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