星期六, 16 11 月, 2024
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上周,南京媒体纷纷报道了一位单亲爸爸带着自闭症儿子街头卖花的艰辛故事,不愧是博爱之都,很多市民向他们伸出了援助之手。

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很感动媒体和好心人对这位坚强爸爸的支持,对弱势群体的关爱,我们也会继续跟进。


以下是美国丫丫爸爸关于此报道的读后感,站在家长的角度,客观理性地分析,值得每个家长必读。



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美国丫丫爸爸


很感谢大家对孤独症社区的关注,感谢大家对这位坚强爸爸的支持,感谢大家对弱势群体的同情心。


不管最后结果怎么样,这位爸爸的际遇是值得关注,值得大家去献爱心。故事中,这位爸爸的家庭生活也曾经很宽裕,有过月入 3-4 万的收入,为什么会成为现在这样呢?仅仅是由于孩子被诊断为孤独症谱系障碍么?我们一直说,孤独症谱系儿童的成长, 成功也许不可复制,但是失败可以避免,经验应该吸取。


从文章看来,也许是记者写得不准确,也许这位爸爸的经历就是这样的。不管怎么样,这位爸爸有许多需要提高的地方,对于家有孤独症谱系障碍儿童的家庭,应该能够吸取一些经验教训。


这里,我们挑选出文章描述的家长可以改进提高的地方。不是为了蹭热点,也不是为了消费别人的苦难,而是希望孤独症谱系儿童的家长从中学会点什么,也希望社会从中更加了解孤独症。


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1、孤独症谱系障碍儿童家庭,家庭建设第一位


不能由于孩子而完全改变家庭生活,忽视夫妻关系。家庭建设好了,全家才能劲往一块使,在对待孩子的行为时,也能保证一致性。否则对同一个行为,有人强化,有人忽略,有人贿赂,都对孩子的学习进步造成困扰,造成孩子退步。


不能相互指责,特别是受那些荒诞的理论,比如“冰箱妈妈”的影响而指责妈妈的不对,也不能因为有人说,高龄爸爸的遗传造成孤独症谱系障碍而指责爸爸。任何的相互指责都是错误的,对于孩子的进步也毫无意义。


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▲不管是什么原因,这位爸爸的家庭解体了


 


2、孩子的干预是个长期的过程,不能一下子把身家性命都搭进去,那是不可取的


许多家长不相信有科学依据证明有效的方法,即使有些家长相信,也会希望应该多给孩子一些机会,去尝试一些另类疗法。觉得多花了钱,就心安理得了,自己就已经努力了,就可以问心无愧了。这往往劳心劳力而且伤财,孩子可能毫无进步,甚至会造成永久伤害。


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▲为了这个孩子,家底真的被掏空了

 


3、目前,医院没有什么神丹妙药,家长要提高甄别能力


孤独症谱系障碍的病理机制还不清楚,也没有有效的医疗方法和药物进行治疗。如果有人宣称能够治愈孤独症,基本上是忽悠甚至骗人的把戏。所以,不管北京上海还是昆明,不会有任何医院有任何神奇的方法。


一般经过医生诊断,确诊是孤独症谱系障碍,也就确诊了。由于国内这方面的医生不多,可能经验也不太丰富,那么多去一两家医院再寻求确切的诊断也可以理解。但是辗转 10 个城市,跑了十几家医院,这点看来,或许这位爸爸受了一些人的蛊惑。因而家长必须提高甄别能力,防止被蛊惑。


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▲不太理解为什么辗转那么多城市,那么多医院


 


4、家长要不断学习,提高对孤独症谱系障碍的认识


现在资讯发达,微信 QQ 很多家长群,不排除有些群有这样那样的目的,但是更多的群里,家长都在交流正确的知识。目前,孤独症谱系障碍的病理机制还不清楚,也没有有效的医疗方法和药物进行治疗,所谓医好,还没有什么标准。孩子会叫爸爸了,也不代表就医好了,不代表会交流;孩子不会叫爸爸,也不代表就不会交流。交流的方式可以是语言的也可以是非语言的。

 

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▲会叫爸爸,不一定会交流;

不会叫爸爸,也不一定就不会交流

 


5、不要相信孤独症谱系障碍康复的奇迹


任何的奇迹都是建立在努力之中的。对于我们来说,就是科学的干预。如果不干预孩子,那么如逆水行舟,不进则退。孩子一般不会哪天突然就叫一声爸爸,不进行科学干预,一辈子叫不出一声爸爸也是可能的。


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▲语言从无到有,是有一个过程的


 


6、自理自立是孤独症谱系儿童教育的首要问题,而行为规范是其中的重中之重


行为规范可以说是一切的基础,行为规范好的孩子,才能够更好地学习,更好地融合,更好地被接纳。我们呼吁要接纳孩子,不是说我们就可以放任他们的问题行为,必须进行规范,而且行为规范越早越好。

 

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▲感谢几位旁边人的容忍接纳,但是,

社会就是社会,社会是有规则要遵守的。


 


7、爱孩子,要以不爱的方式


爱心固然可嘉,但是不能强化了孩子的问题行为,也不能什么都替孩子干了,让孩子最后习得性的无助,认为一切都理所当然,自理自立能力的培养也就比较困难。


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▲爱心可嘉,但是这实在是强化了孩子的问题行为

 


8、孤独症谱系儿童的走失是一个最大的安全隐患


研究表明,孤独症谱系儿童的走失,是造成他们早逝的第一大原因,由此美国出台了相关法律法规,同时,许多地方也推动在警察中进行培训,让他们学会如何正确地识别对待谱系孩子——毕竟,孩子走丢,往往最先求助于警察。许多家长给孩子戴个定位手表等。


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▲茫茫人海中,还是要注意孩子安全


 


9、 融合教育,不是把孩子扔进教室里不管


需要有行为支持,孩子的学习或者行为规范不会因为进了教室就会进步。许多孩子没有支持,学习会困难,也可能影响其他孩子。


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▲融合教育需要行为支持


 


10、希望公众正确认识孤独症谱系障碍


不能因为这个孩子,这个家庭,就认为所有孩子所有家庭都一样。世界上没有两个一模一样的人,也没有一模一样的两个谱系人士。成功的例子方法可能不能复制,错误的经历应该可以避免。



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▲把孩子扔了,只是极少数的极少数,

比之于其他原因扔掉孩子的人数并不一定多


 

最后,我们希望,这位爸爸还是能够将孩子送去干预,孩子还小,还有未知的将来。



文章来源:微关爱社区

编辑整理:以琳自闭症家园



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