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刚刚过去的四月二日,这个曾让小编痛哭流涕不愿接受的日子,如今终于能让我勇于面对、而且感动感恩了。在苦水变甜群里看到来自全国各地星妈们的留言,她们不但对孩子做到科学干预、不放弃、不抛弃,还拥有了对生活、生命更全面更深入的智慧思考。
世界上只有一种真正的英雄主义,就是认清了生活的真相后还依然热爱它。星星的妈妈们说:我们要更努力更科学地陪伴孩子,因为星星的孩子在用他们自己的残缺见证上帝的爱和荣耀。
亲爱的家长们,这个难忘的日子,您有什么感想或经历,欢迎给我们留言。
✦ 1
有你们,我们不孤独;有我们,世界更丰富。
——兰州广妈
做一天的1/100——自闭症日徒步有感
如果不是因为儿子,或许4月2日和3月15日一样,只是被冠名了的一年之中的某一天。这个节日没有鲜花美食,没有莺歌燕舞,有的是科普宣传,有的是一群人对另一群人的了解与支持,有的是这个世界对自闭症人群的温度。今年的自闭症日活动格外有意义,因为多了星广的老师、同学和他们的爸爸妈妈。他们为了这个日子调整自己的事情,安排自己的时间,就是为了能支持像星广一样众多的自闭症人群,为他们宣传,给他们支持和力量。世界是多元的,生命是多样的,每个生命都有存在的价值和意义。有你们,我们不孤独!有我们,世界更丰富!
因为孩子,我们比别人多过了一个节日——四月二日。因为孩子,做妈妈显得尤为辛苦。作为星星的妈妈,我不仅要教导自己的孩子自强自立,更要有责任和义务让全社会认识,了解,接纳,关爱自闭症。他们需要的不是一天的摆拍,而是需要长久的关怀与支持。愿每一个孩子都能被世界温柔以待,愿每一个生命都能绽放最美的光芒!
✦ 2
他们的使命就是为了让我们放慢脚步来欣赏生命。
——宁波安妈
如果人生来是有使命的,那在更高更快更强的现代生活中,这个群体的使命是什么呢?有一天我终于明白了,他们是为了让我们放慢脚步去欣赏生命,激发身边人更多的爱心,看到生命的无限可能以后的感恩与善意。因为他们让我们每个人更加美好,不枉走这一生。
有传播才有了解,有了解才有关爱,有关爱才有美好。
——青岛炯妈
作为一个星儿的家长,学习自闭症的干预,是为了孩子更有尊严的活着打下基础。 在养育星儿的这条路上,我们不仅有责任教导自己的孩子,还要为更多的社会人士传播有关自闭症的知识。有了传播,他们才能了解;有了了解,他们才会关爱;有了关爱,我们的生活才会美好。 为了未来美好的生活,让我们一起为自闭症的传播贡献自己的一份力量。 让更多的成年人了解自闭症,是传播。 让身边的少年人帮助自闭症,亦是传播。
因为在一起,我们更勇敢。
——无锡柯妈
今年四月二号无锡电视台为宣传自闭症来采访了我们班,他们拍摄了孩子上课,也拍摄了柯的点滴——如果是以前我肯定不愿意,但是现在和方老师、家长们在一起越久,我就觉得自己越勇敢,越自信。
其实不记得记者具体问了我什么,但是采访的过程中让我忍不住流泪的,居然是她问我一路走来你有要感谢的吗?仔细想来自从孩子确诊说的最多的就是谢谢。身边毕竟还是好人多,领导的理解关怀,同事亲友的安慰鼓励,当自己觉得走不下去时总有这样一个人会拉我们一把,自己更多的学会了感恩,学会了包容和理解。
陪伴是最长情的告白。
——南京晗妈
四月二日不是节日是我们共同努力说出我们心声的日子,现在我觉得其他人没有经历过确实是不知道的,但我们可以通过这一天与社会进行沟通。这样才会有理解,有接纳!
曾经觉得生命是用来义无反顾的奋斗的,我可以做到,别人也应该做得到,所以对于很多人和事情严苛、不够包容。效率和执着当道没有更多的体味生命之中那温度的部分,是晗晗的到来让我觉得自己还有很多心灵修行值得去思考、完善,陪伴是最长情的告白,于亲人、于子女同样。
孩子,感谢你让我看到了善良、包容、接纳的美好
——南京天妈
感谢孩子,让我有幸认识到那么多善良包容的人;感谢孩子,让我结识到许许多多坚韧又聪明的爸爸妈妈爷爷奶奶;感谢孩子,让我慢慢学着接纳;感谢孩子,让我学习面对人生不如意事,发现许多过去会忽略的美好。每个生命都有他独特的价值,每个有灵的生命都会见证神的荣耀。
我们不需要摆拍式关爱,恳请每天多一些尊重和理解。
——蚌埠佑妈
每年只有今天,我们这个不算小的群体才能得到一点媒体及大众的关注。我需要的,我猜也是千千万万自闭症家长需要的,是真真切切和我们一起想办法帮助孩子的人,而不只是一年一次的呼吁,我们不需要摆拍式的关爱。
如果你真的想帮助自闭症群体,恳请你,在生活的每一天里对自闭症患者多一些理解,多一些尊重,不要只出现在4月2日这一天。
不放弃,不卖惨,不邀功。
——合肥封妈
每年快到这一天的时候,总是很复杂的心情,希望社会能关注,理解,支援自闭症;有时又希望这一天能默默过去就好。脑子里总是习惯把孩子从确诊到今天走过的路回忆一番,酸甜苦辣因着孩子体会的更深刻。怯懦过,抓狂过,欣喜过,悔恨过…但也始终有个信念,不放弃,陪你到底!
科学干预,科学传播,不卖惨,不邀宠。
希望不要只是这一天,而是每一天社会大众都能真正接纳来自星星的孩子。
——南昌妍儿妈
心里一直记得每一个4.2,都是难忘的日子。被诊断的第一年4.2,在当地机构和广播电台幼儿园联谊搞活动,一进幼儿园的大门,很多老师孩子欢迎我们,热泪就一直在眼眶里打转,心里不是滋味。第二年的4.2,和当地一个大龄自闭症孩子一起参加了电视台的专访节目,当时做节目的时候也是几度落泪。第三年的4.2,也是在当地机构参加的活动。第四年的4.2是在以琳过的,和很多义工一起在李村做宣传活动,第五年,也就是去年的4.2,朋友邀请我们参加了和nt孩子一起组织的自闭症宣传活动。今年的4.2,也就是明天,我希望不要只是这一天,希望社会都能接纳来自星星的孩子,多给他们一些包容和理解。也希望我们的孩子以后带出去能多受一些关注和关爱,哪怕是一个眼神都好。
✦ 3
生活给的,我们接住!感恩所有的遇见。
——天津根妈
侄子小的时候,一个少年从我们身边路过,抢走了他的玩具,侄子当时很震惊,很害怕。我告诉他,这个哥哥智力有点问题,他只是很喜欢你这个玩具,你还有好几个,我们就把这个送给他吧!没想到几年后我的儿子成为了这样的孩子,我想这就是上帝的旨意,生活给的,只有接住。日复一日,年复一年!孩子一天天的在改变,生活中点点滴滴的爱意在无限放大,让我懂得了生活,懂得了包容,懂得了爱!谢谢我的孩子,谢谢可爱的孩子们,谢谢可爱的家长们,谢谢一路走来帮助我们的老师们,所有的遇见,感恩!
让媒体看到孩子最真实的状态。
——河北帅文妈
昨天我们的“炫蓝凤凰城做一天百分之一”的活动,网易新闻为我们进行了直播。齐老师负责科普,我基本负责“揭露内幕”,记者一直跟着我,随时随地看到Asd孩子们状况频发,告诉大家他们本来就是这样的,并不是像很多影视作品里被美化和神话的样子,让社会大众看到我们孩子们最真实的状态。
要承担做父母的责任,让孩子有尊严地活着。
——山西俊妈
四月二日,是一个普通的日子,是一个和平常日没啥两样的日子,可是对我们的孩子来说却是一个特殊的日子,因为孩子我们承载了太多,也学会了太多。三年前孩子在北京儿童医院确诊为孤独症障碍,当时绝望、迷茫,一路走过来太难太艰辛。我们现在要做的是教会孩子自理自立,教导孩子,积极干预,承担做父母的责任,让孩子在世上能有尊严的活着,还要向社会宣导自闭知识,让社会更多的人理解我们的孩子接纳我们的孩子!
感谢孩子,让我发现世界如此多元。
——北京云妈
以前我对周围的人比较苛刻,别人做不好就觉得是他不够努力。有了特殊的孩子后,才发现世界原来是如此多元,才理解什么叫包容和接纳。
✦ 4
谢谢孩子让我学到什么才是人生真正重要的。
——长沙杭杭奶奶
谢谢孩子,让我一个没有什么文化的老太婆,认识了这么多优秀的爸爸妈妈爷爷奶奶。我在他们身上学到了很多很多;谢谢孩子,让我一个普通的奶奶,成为了大家口中伟大的奶奶;谢谢孩子,让我结识了这么多善良的人,他们有老师,有家长,有邻居,有可爱的小朋友,谢谢他们对杭杭的接纳和包容;谢谢孩子,让我成为了一个坚强,乐观,豁达的人,我越来越善良,对别人越来越理解和包容;谢谢孩子,让我懂得珍惜生活,对什么都越来越看淡了,知足常乐,努力,认真,快乐的过好每一天……
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以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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