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今年3月30日推出的一款帮助自闭症儿童语言学习的APP——新雨滴,刚一上线就拥有超过5000名注册用户,后台统计显示有34名孩子全部通关,560名孩子通关名词,数百名孩子通关短语。
这款纯公益的免费软件,其背后是怎样的一支团队在研发?我们的编辑大黄蜂采访了他们的带头人罗川和王丹丹。
罗川,现任道口贷CEO,历任MSN中国总经理、MySpace中国CEO、应用汇董事长兼CEO等职务。在这其中,罗川最为人所熟知的职业经历是在微软工作期间指挥了MSN与QQ的竞争。
王丹丹,北京大学孤独症遗传学研究项目组调研骨干,拥有丰富的诊断经验,自闭症儿童辅助沟通系统新雨滴app项目的负责人。
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“丹”心暖星
“王丹丹”的名号自2014年开始就享誉以琳了,那时候她的代号是“北大王丹丹”,是北大孤独症遗传学研究项目组的调研骨干。
在以琳“蹲点”的两年期间,“北大王丹丹”的主要工作有两项:一是负责使用ADIR和ADOS国际金标准来对孩子进行诊断评估,二是在行政部负责人的协助宣传下,每个月采集星儿家庭的血液样本,送回实验室进行遗传学方面的跟踪研究。
“当时以琳给我们提供了一个很好的教室,我们的诊断工具都放在那儿,用以给家长们做评估。要和每个孩子的家长聊孩子之前所有能记起的相关经历、孩子的反应,所以需要的时间比较长,而很多家长给的反馈就是以琳的教学非常好、孩子进步明显,因此我对以琳的干预方法特别感兴趣。”
王丹丹回忆说,她在以琳时有两个“没想到”,一没想到家长那么多、整体学习氛围会那么好,学校能为家长和老师精心准备那么多学习机会,二没想到以琳大食堂的午餐那么好吃,好吃到她蹭了两年还“耿耿于怀”、念念不忘。
以琳孩子的纯真可爱、家长的谦卑好学和工作人员的干练热情给王丹丹留下了美好的印象,以至于在她回到北京后每逢有家长咨询该带孩子到哪里训练,她都首推以琳。“以琳是一个教学和干预方法都特灵活的机构,上上下下都在潜心研究特殊教育”,这让王丹丹和她的同事们特别感动。
王丹丹在以琳陪伴星星的孩子和家长们一起度过的几百个日子里,让这位北大研究生系的姑娘,决定余生要坚定在“暖星”之路上走下去,为广大星宝和星儿家庭力所能及地做些什么。“特别遗憾没在以琳多学学干预方法,在这里真的可以学习到最前沿最正规的科学干预方法,而且是由方老师亲自带领团队一起研究和探讨。”
恰恰是这样的遗憾,让王丹丹在2016年加入道口贷罗总的团队后更有动力投入到了自闭症儿童语言学习工具的开发中。
“起初没有明确思路,就从文献研究做起,对斯金纳、桑特伯格的语言行为理论进行了深入的探索,将相关内容全部翻译后似乎有点眉目,将想法发给方老师后得到了她的肯定和支持,半年之后确定了语言结构这样一个方向,之后在选择语法、句式方面的研究时,我参考了很多以琳关于语法教学的教案,这些教案多源自于以琳家长们分享在朋友圈的笔记,那些记得非常专业详细的笔记,给了我很大的启发。”
新雨滴产品经理—王丹丹
对王丹丹而言,新雨滴的孕育落地的过程就像是在大学院校里,一位老师带领着他的学生对一个课题进行追根溯源苦苦探索的过程:历时近半年的文献研究作为开题、尝试很多产品方向后确定语言结构训练的目标、提交方案申请后经过联合国创新儿童基金会(UNICEF)了解审核和全面指导、落地。而整个过程中的每一个环节:语法结构抽取、教法设计、资料筛选、图片绘制、强化物设计、效果评估……无不耗尽心力。
自闭症康复领域的任何一项工作,最需要笃定的坚持,决定致力于这项工作的王丹丹,即便是在休产假期间,也是在反反复复的工作沟通中度过的。
2019年自闭症关爱日来临之际,新雨滴上线了。
“惟愿它如一场新雨滴进孩子们的心里、借助互联网科技开启他们的语法逻辑思维、最终成为他们生成语言的钥匙……”一直在用专业温暖自闭症群体的以琳老友王丹丹如是说。
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硬汉柔情
“自闭症儿童就像是一台初始化出错的iPhone,他的CPU、总线这些硬件都没有问题,但是在安装操作系统的过程中出了故障。”这是道口贷CEO罗总向我们科普自己对于自闭症的理解。
一个“霸道总裁”却有着铁汉柔情的一面——从2014年开始,他就带领着公益团队为自闭症儿童开发沟通和教育应用软件。
“致力于为自闭症孩子开发沟通教育应用软件的想法,最初源于挚友的儿子”。
六七年前,挚友家五岁的儿子江江因“语迟”在以琳康复过一段时间,罗总因此和方老师带领的以琳团队结识,先后数十次到以琳实地考察,切身感受了解自闭症儿童以及他们的家庭面临的困难和承受的巨大压力。
铮铮铁汉从那时开始,就决定利用自己的智慧和资源,为这个群体做些有实质性帮助的工作。
“我的团队在以琳的时候,发现的确有一批社交语言障碍特别严重的孩子。那应该是在2013年,印象里以琳四组、五组的孩子很多属于这种情况,几乎没有主动语言。”彼时罗总认为对于类似语言程度特别弱的孩子而言,基本的社交请求表达,比如吃喝拉撒等和社会规范的学习以及需安静做好等是亟需的。
道口贷CEO罗川
他亲力亲为参与研发,2014年4月2日,小雨滴上线,让成千上万的自闭症儿童有了辅助性语言工具。
辅助沟通系统(Augmentative and Alternative communication, AAC),是目前已经被证明的,可以辅助自闭症儿童沟通的有效方式,在世界各地已广泛应用。通过“小雨滴”,自闭症儿童可以表述自我的需求,从最基本的生理需求,比如“我要吃薯片、糖果、苹果……”“我要上厕所、睡觉……”等等。
到更高级的情感分享,如“高兴”“难过”“伤心”等。“小雨滴”中配有精美的手绘图片,以帮助自闭症儿童理解对应句子的意思。小雨滴不但是个沟通工具,也设计了很多儿童认知学习训练的内容,如认知数字、颜色、形状等,家长可以通过小雨滴教孩子。
“逐渐发现了小雨滴里的沟通形式相对机械、不够灵活,这种感觉在养育小女八年的体会中越发深刻”。罗总的女儿今年8岁,一直是爸爸“自闭症儿童语言研究”方面的主要参照对象,“普通孩子3岁左右和我们的沟通就完全无障碍、7岁左右就几乎能主动理解使用各种句式同成人交流了,而自闭症谱系的孩子在发起交流和维持对话方面有质的困难。”
公益辅助沟通系统小雨滴的用户体验反馈和身边谱系与NT孩子语言发育特点对比的经验,让罗总将“激发自闭症儿童语言的能动性”列为一个新的目标。
不久之后,随着罗总在儿童语言心理学领域的深入了解和学习,他发现了新大陆——普遍语法规则。有次他在美国旧金山听到了social thinking的课程,课程提出了一个看似与斯金纳对大脑信息进行操作性链接处理观念相反的设想:把大脑当做黑盒、将看似毫不相关的信息操作建立成有理论有道理的联系,这种做法过于机械,与其这样,不如把操作联系规则告诉大脑,帮助激活运行机制让信息们自己建立联系。
这件事给罗总开了一扇窗,他夜以继日啃透了脑科学家们的《语言本能》、《心智探奇》等畅销书,对类似人的智能从哪里来、语言如何产生、人类语言生成法则等潜心钻研。
其中麻省理工学院语言学教授乔姆斯基的观念直通罗总内心,经过对世界语言学多年的深入研究,乔姆斯基认为孩子的基本语法知识与生俱来,存在一个写在人类DNA中的“普遍语法”,因此世界各地婴儿都拥有语言的本能甚至可以说掌握着一套适用于世界所有语言的语法工具包,某些先天的语言习得机制会让孩子们对输入的语言材料进行自动完善与发展。
罗总的敏锐意识和大胆设想:自闭症儿童的语言功能障碍和沟通困难源于他们脑中的“普遍语法”的缺失,那么我们可以通过强化训练来帮他们把基础语言材料整理好。掌握普遍语法,以此促进语言机制的激活。
自此,罗总对小雨滴软件的改进思路越发明确——帮助自闭症儿童重建“语言操作系统”。2019年4月2日,也是第12个“世界提高自闭症意识日”,罗总带领开发团队再次为自闭症儿童推出了全新的教育应用“新雨滴”。
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铁血丹心 联手互星
当王丹丹被导师魏丽萍推荐到罗总面前时,一个对自闭症有着很深研究、接触过大量自闭症患者、拥有丰富经验的学者和一位对自闭症患儿一直切切关爱、服务过一群自闭症患儿、拥有专业研发资源的企业家,彼此思想一碰,意见不谋而合:国内只有几款辅助自闭症儿童的沟通工具,但还没有一款真正为孩子提供语言结构,致力于使用互联网科技给自闭症孩子和家长们提供一个免费的语言学习的教学应用。
一个初心、从零开始、两代版本、六年时间、两千个日夜的努力,终于实现新雨滴app的推出。多领域的专家团队支持、上万次反复琢磨和测试,台湾特殊教育学者、北大心理学系干预专家、中国语言大学国际汉语教授……
他们了解对于普通儿童而言,在四岁半的年龄就已经掌握了母语中大部分的语法规则,尽管普通儿童不理解什么是主谓宾、定状补名词结构,动词结构这些抽象的概念,但他们已经具有了绝大部分使用语法规则的能力。但对于绝大部分自闭症谱系的孩子而言,他们很难自发地从生活环境中通过模仿,自然激活心理语法机制,因此绝大多数的自闭症儿童存在语言发育迟缓。
他们知道即使那些语言能力比较强的“阿斯伯格”儿童,也存在着一些比较特殊的语法习惯,常出现与其年龄不相称的语言表达,所以新雨滴在激活心理语法机制方面做了足够的、有准备的尝试。
他们清楚大部分自闭症儿童对手机尤其对游戏是不拒绝的,所以新雨滴可以运行在绝大部分苹果和安卓手机上,训练界面设计得有一点游戏感,并以动画和声音等作为强化物鼓励孩子的学习进步。
他们熟悉自闭症儿童的学习特点,所以在内容方面层层拆分步步推进,新雨滴从幼儿常用的492个认知词汇表和YCT词汇沟通表中挑选了9个形容词,15个名词主语,5个动词,41个名词宾语,可以组成58个有效名词短语,58个有效动词短语,以及几百个有效句子。遵循生成语法的原理,训练分成了名词词组,动词词组以及句子结构三个训练部分。真正借鉴ABA的教学方案,每个部分都需要连续达到一定的准确率之后才能通关进阶。
他们体谅自闭症儿童家长需要在孩子身上付出的努力,特意将新雨滴的训练过程设计为由孩子自主的、不需要父母实时的辅助。父母可以稍微轻松一下,或者做一些别的事情,变相为自闭症家长们提供了喘息服务。
特别值得一提的是由于自闭症儿童对于文字的辨识能力不强,“新雨滴”的每一个教案都配上了精美的简笔动画。罗总告诉我们,自闭症儿童对图像非常敏感,配图能够帮助他们理解短语的意思。但因为同样的原因,在教案中反而不能采用更加写实的照片——细节太多,会让自闭症儿童感到混乱。
而这些简笔画的大部分素材均由自闭症青年李佳洋手绘而成。为自闭症儿童绘画并不是一项简单的工作,除了构图要简单传神以外,很多细节都需要反复打磨。例如,李佳洋绘制的“小猫吃鱼”就被不少小朋友当成了“小猫吐舌头”,不得不反复修改才获得通过。最终,李佳洋圆满地完成了为“新雨滴”绘制配图的工作。
需要指出的是,很多人愿意将自闭症与“天才”——“绘画天才”“数学天才”等等——联系在一起,但事实上,大多数自闭症患者并不具备特殊的才能。罗总认为,自闭症患者的智力水平的分布曲线和正常人类似,少数的天才并不能够代表这个人群。即便是李佳洋这样有一技之长的自闭症患者,在日常的生活中也面临着很多问题。
为自闭症儿童设计APP是一场苦战,绘图工作不过是冰山一角。据王丹丹介绍,很多自闭症儿童伴随有精细动作很差的问题——无法点击过小的按钮或者无法完成拖拽这样的动作。因此,在“新雨滴”的设计过程中,需要对页面的布局、操作的逻辑进行大幅度的简化,以便确保自闭症儿童能够自主使用。
为了更好地了解孩子的训练成果,“新雨滴”的家长中心中还设有“训练档案”和“问卷评估”两个模块,可以帮助父母直观地了解孩子的课程进度以及整体的训练情况。
新雨滴如甘霖降落,给谱系孩子语言的荒林带来修复滋养,借助互联网科技开启他们的语法逻辑思维,感谢罗总、王丹丹老师和他们的团队,向你们致敬!
想下载的家长可以在手机应用商店里搜索“新雨滴”,也可以根据下面的图片扫码下载。
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