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文/舟妈
2017年春节,儿子刚满两岁,身在异国他乡,我和老公非常希望我们和其它幸福的传统家庭一样过一个团团圆圆和和美美的中国年,于是以包饺子的名义邀请朋友们来家里聚餐。
平常熟识的本地朋友都到了,大家已经习惯做客的时候带小礼物给主人,于是那天儿子收到超多适合他年龄段的玩具,像Disney人物拼图、橡皮泥、小黄人零钱罐、乐高等等。然而让我疑惑不解的是,儿子似乎没有对任何一个玩具产生真正的兴趣,仍旧只是像往常那样玩开灯关灯、把装橡皮泥的桶盖子转来转去。
那时,我和老公还压根儿不了解自闭症。在场的朋友们对儿子的举动觉得意外和有趣,看到他对那些会让其他小朋友们欣喜到尖叫、拿到后就爱不释手的玩具无动于衷,反而却心无旁骛地忙活他的“亮化工程”和“拧盖大业”,大家不由笑了起来。
春节过后不久,儿子的爷爷奶奶过来了,一向心思缜密的爷爷发现儿子的很多举动都疑似发育障碍,郑重地向我们提出了他的担忧。而初为人母的我,还一直相信所谓的心灵鸡汤“孩子就像一颗莲子,小心呵护陪伴,总能开出莲花”,对爷爷的提醒不置可否。
海外干预
又过了一个月左右,幼儿园的老师找到老公,老师认为孩子的很多表现并不正常,希望我们尽快带他去看儿童医生。与老公严肃探讨这个事情的老师是一位非常有经验的幼师,一直对儿子十分照顾,所以当她坦白真诚地讲出这番话之后,我和老公都意识到了问题的严重性。
遗憾的是,我们所在国家的办事效率实在不敢恭维,从我们第一次预约儿童健康发展医生到后来辗转找到当地最有名的儿童自闭症专家,时间已经过了一个月,而这位专家每周一次的问诊又足足进行了六次,前后耗时了接近两个月,最终才确切地告诉我们:孩子有自闭症,但智力还算正常。
专家们建议对孩子进行集中干预,于是我们毫不犹豫地参加了当地儿童医院的自闭症康复项目:周一至周四,每天下午45分钟(其中两天是地板时光、另外两天是感统训练)。
现在回头想想,所谓的专家问诊,就是通过玩玩具等观察孩子的各种行为,可是这样的问诊在国内只要一两个小时就完成了,他们却前后拖了两个月;而地板时光对儿子而言,就是痛苦时光,几乎次次从头哭到尾,稍微像样一点的感统训练也只是陪孩子漫无目的地玩一玩。
即使是这样,我们还是像抓着救命稻草一样在医院做了三个月的干预训练,结果可想而知,儿子没有任何改变。当我决定暂停医院的训练时,孩子已经过了三岁生日。我的心被每日的焦虑扎成了筛子,在沉重的压力下,我开始想是否要带孩子回国干预。这对我的家庭而言,绝非简单的决定,无论工作还是其它都面临从头开始。
结缘以琳
在犹豫不决中,日子就飞快跑到了第二年夏天。很偶然的机会我有幸结识了一位已经在以琳康复的孩子妈妈,她极力劝我尽快带孩子回国并推荐我参加校外小龄家培,不仅如此,她还专门发了两张孩子在以琳干预前后的对比照片,非常明显地看出孩子的眼神和肢体语言都有了飞跃的进步,这令我和老公十分惊讶,当即我就向公司请假回国,直奔青岛参加了8天家培。
刚到以琳的第一天下午,我居然有幸的遇到了方静老师本人,正想和她打招呼,而她用手势示意我不要这么做,因为当时她正牵着一个哭闹的孩子往盼望楼走,边走边向孩子说“我们可以走进来的,谁说我们不行,我们很棒!”——原来方老师并不是我想象中高高在上的校长,她就是一位深爱着每一个星儿的方妈妈。
家培开始了,大咖老师们的讲座全是满满的干货,上观摩课时每位老师都是各显神通,学习实操的过程中更体验到老师们超高的专业技能。
还记得家培时与我分在同一个组的家长,她的孩子是个胖嘟嘟的可爱丫头,对食物有超乎寻常的需求和热情,连看到粉色的泡泡瓶子都想抢去尝尝,真让人忍俊不禁。
小胖妞刚到新环境,哭闹打滚的表现让我想起了我的儿子,如果他来了也一定是这副让人挠头的表现。可是操作老师三下五除二,仅仅用了20分钟时间,便使这倔强的小姑娘安静地坐在小桌前,乖乖地做起了训练任务。这对我一个刚入坑的家长而言,简直如同奇迹般难以相信。后面几天,小姑娘的表现渐入佳境,个训时候的状态与之前判若两人。
家培最后一天,再次有幸看到方静老师,她和石头一起为我们讲座,令大家激动万分。看到自信潇洒、侃侃而谈的石头,作为父母的我们,再次坚定了努力的方向。
相信很多参加过以琳校外家培的家长们都有着同样的感受:以琳的专业和对自闭症家庭的关爱,真的能够帮我们重拾对孩子、对生活的信心。
8天的家培很快结束了,我特别开心地和家人分享了在以琳的所见所学,一家人很快达成共识:一定要让儿子到以琳进行专业干预!
网校武装
遇到以琳 我是幸运
家培结束后,网校开始招生,这正是我所迫切需要的,如此雪中送炭的好机会,我毫不犹豫地报名。
网校的老师们都是以琳资深的特教老师,还有国际应用行为副分析师(BCaBA)坐镇。
刚参加网课一个月不到,我就能和儿子上半小时的桌面课程,要知道他此前可是连小板凳都做不热的调皮猴子。
五部课程结束后,我又立马报名了四部网课,因为我必须一鼓作气,尽快武装自己,才能在当时孤立无援的大环境下给予儿子帮助。
在两期网络课程的学习中,我遇到太多的好老师,比如苏晶老师、胡令红老师、代福梅老师、陈雪正老师、聂小春老师、于圆圆老师、樊俊老师等等,他们每一位老师对星儿们溢于言表的爱,以及兢兢业业的授课精神,都让我们参加网课的家长们深深感动、无比感恩!
这里我想说说自己的一点经验:
首先,干预固然重要,但不能急功近利。
安坐和跟随是桌面训练的先备技能。孩子小手放得好、眼睛看得好,才能学知识,否则一旦课题难度增加,孩子的状态就散了,这是我曾犯下的错误。
网课每周都有教案,这么充足的教案是为了让不同能力阶段的孩子可以被因材施教,而我常常为了赶教案,在孩子基础还没打牢的情况下就开始新的课题训练,导致儿子畏难而产生逃避或情绪,我自己也常常有挫败感,严重影响训练状态和效果。
另外,知识储备是基础,实操经验要抓牢。自闭症干预是门综合学科,没有相关知识储备就直接上手,只会让我们的孩子走弯路,耽误的不仅仅是时间,甚至给孩子养成问题行为或造成心理阴影。
说到这里我又必须感谢以琳,在以琳商城里有各种讲座,让我这个小白家长能随时学习和改进自己在对孩子干预中的不足。学得再多,也要用出来才能对孩子有帮助,无论是桌面DTT还是生活化的ABA,一定要实操。
实操遇到的困难我会在网课答疑时问老师,并在两周一次的视频里尽量都录进去,班主任老师看到视频会对逐个操作进行点评,给出建议和方法。我每次都很期待收到老师的点评,认真地看上多次,每个字都是对我和儿子的帮助。
从两期网校结业后,我认识了很多志同道合的家长朋友,大家在网校时互相督促学习,互相鼓励进步,即使结业了网校的家长群还时不时分享干预经验和学习资料,讨论孩子们的近况。
入校实战
终于盼来了以琳入学的邮件通知,为了按时入学,我和老公提前安排好海外的工作和家中杂事,回到深圳给孩子办理户籍和诊断证明。
到青岛办理入学后,总算是放下一颗心了。开学第一周,从未经过高强度干预的儿子,在做很多项目时都需要我们的全面辅助,我和老公每天都累得精疲力竭。
但到了第二周,儿子能跟随指令做一些活动,我们的辅助也开始慢慢撤销,加上青岛以琳的周边环境十分便捷,采购和吃饭等就在校门口,附近也有商场和儿童活动场所,一家人很快适应了青岛的生活。
现在孩子入学快三个月,无论是感统、还是电脑操作,甚至是语言表达,都有不同程度的进步。我和老公常常为孩子的干预情况而讨论,乐此不疲。
由于儿子能力比较弱,个训老师为他设置的课题都要分解再细分,他才能慢慢掌握。我开玩笑说,儿子就属于那种“一块蛋糕太大吃不下,分成十份就吃下了”的蜗牛。自闭症孩子的能力参差不齐,干预者需要根据每个孩子的具体能力来对目标课题进行分解,滴水石穿,总能进步。
这当中还有个小插曲想和大家分享:
有一次,我给儿子加“小游戏”课,由于之前没和授课老师沟通,不知道这节课主要针对能力好的融合部孩子们,结果儿子到了课上,不仅听不懂老师对游戏的说明更不懂执行指令,两轮下来,儿子一直没有得到强化,最后干脆神游了一节课,陪孩子去上课的老公气得吹胡子瞪眼。
回来后我和老公认真讨论了这个事情,因为这次我的加课误操作,至少有三点收获:首先是更加明确了家长要对孩子因材施教,不可急于求成;然后是通过融合部孩子的表现看到了我们努力的目标,给了我们大大地强化;最重要的是警告我们自己,不要因为孩子技不如人就心生怨怼,自闭症孩子从一开始就比正常孩子差得太远,以后要想进入普校融合,没有铜墙铁壁似的厚脸皮,怎么为孩子争取到支持?没有了支持,孩子要如何适应和完成学业?
想想当初,面对自闭症一筹莫展的窘境,我们一家人不由得深深感谢以琳,感谢方老师。希望有更多的自闭症家庭和以琳结缘,让星儿们能够健康快乐地成长。
后 记
干预之路是漫长的,漫长是因为内心有惧,惧怕自己未来的生活会因为自闭症而一败涂地;惧怕自己即使倾其所有也无法让孩子接近正常;惧怕自己会走在孩子前面离开,这世界再没人对他温柔以待。
但是,这些惧怕不会一直存在。就像一个新的训练课题,孩子总是通不过,它就令我们烦恼,后来突然学会了,它就不再是烦恼。再比如同样一个课题,有经验的家长或专业的老师,很容易就发现孩子的技能突破点,两三天就教会了孩子,可对于刚开始学习的家长,就要耗费不少精力来教授。
所以同一件事,在不同人的眼中,或者在不同时间同一人的眼中,看到的往往大相径庭。既然这样,又何必自己处处设限,让焦虑和恐惧耗费我们的精力。
曾看到过一句话:
人不如我意,是我无量;
我不如人意,是我无德。
当我几乎因为儿子的表现抓狂时,会在内心告诫自己,作为自闭症孩子的父母,如果有了能纳百川的肚量,就能发自内心接纳这个孩子;如果有了像以琳优秀老师们一样的干预技能,就不会埋怨孩子的状态不尽人意。
毕竟,人生无常,与其奢望不可能,不如照看好自己的心来陪孩子,也让孩子陪我们,一起稳稳地走过这一程。
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