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口述：图门｜采访：大黄蜂
我叫图门，蒙古族。我的儿子叫宝日呼，目前就读于以琳的学龄部，他算是班级里面能力最差的孩子。
我是纯蒙古人，从小只上过五年蒙文学校，成长在蒙文环境中。对于汉文，我连汉语都说得不熟练，更不会书写汉字。曾经连老师讲课、家长们聊天，我都半点听不懂。
在就读学龄部之前，儿子是连拍拍手这样的指令都无法完成的。没办法，阿爸阿妈都是文盲。自从儿子确诊后，我们一家三口在北京待了三年多，听人说哪里好我们就带儿子去哪里看病，结果到哪里都是两眼一摸黑，因为几乎听不懂别人在讲什么、老师在教什么，儿子又各种不适应，我们差不多等于放弃干预，在北京玩了几年。
作为妈妈，四十岁了的我已经不再年轻。普通孩子经历的念书、考学、买房、娶媳妇儿，我们连想都不敢想。首都这么大的地方，我只能带着他到处游玩：八达岭、故宫、颐和园、鸟巢……我们去过无数次。我们心里想的是：既然儿子脑子不好、实在无法学习，能带他见见世面也好。
那时的我们真的有些绝望：什么自闭症，什么发育迟缓，就是脑子有问题、什么都教不会；也瞧不起自己，夫妻两人都没有文化、还是少数民族，如何把他养大？
特别是回到家乡时，亲人们也会把儿子当“怪物”看的感觉让我特别不舒服。拜托他们帮忙照顾儿子一会儿时，儿子的进进出出都有人围观、还指指点点他那些异于其他小孩的行为。去接儿子的时候见到这个情形，再看到儿子惊慌失措的样子，我的心都揉碎了。我抱起孩子笑着对她们说谢谢，再见。然而回到自己的家里，我已经泪流满面。
儿子的能力差，来到青岛后很多知识我们都是从零开始。平时除了日常的上课，我们课下也加课，周末带儿子出去游玩放松。为了全心带儿子，我出门时几乎不敢喝水，担心上厕所。因为那时候儿子还没有在卫生间门口等待我几分钟的能力，而且他的个子那么大也不方便带进女厕。
有一天，我带儿子在市区逛商场，我实在忍不住要去卫生间，又担心他一个人乱跑就把他带进了厕所的隔断，结果等我们出门时，被一个很时尚的女士追着骂我们没素质：“这么大的男孩，怎么还能带进女卫生间？！”
我一句话也没解释带着儿子快速离开，没想到对方不依不饶拉着我的胳膊一直骂到超市门口的保安那里，大声嚷嚷：“这么大的孩子，怎么还能让他跟着上厕所”，我们马上被众人包围了。我等那位女士说完了，用自己不流利的汉语告诉大家：“我的儿子有毛病，他不会说话，是自闭症，我汉语表达不好，想向这位女士说明情况但也没机会，因此只想带着孩子离开，我不说话就走，她又拉住我们不让走。我知道这么大的孩子带进女厕所不合适，可我担心孩子乱跑。这么多年我带着他进行长期的康复干预，从北京到青岛，一直在努力……”
那位女士了解情况后，一直向我赔礼道歉，我说：“没事儿，因为我自己有这样的孩子，没办法，也给大家添麻烦了。”回学校的路上，我一直在流泪。
过年回内蒙的时候，我妈悄悄地问我：“图门，孩子长大了，你老了怎么办？”我说，只能走一步看一步了，如果无法自理就送福利院，福利院里面能管他吃喝拉撒，可如果他在里面疯疯癫癫打人，可能就要送精神病医院，在精神病医院里再不听话就需要吃药、打针、用电击，再往后就没法说了……我妈哭着说不会那么可怕吧，我说就是这么可怕。所以，我必须努力不能放弃，只要有一点机会我还是要教导儿子学习，起码让他能基本自理、懂些规矩。
尽管有很多的困难，但是方法总比困难多，路是一步步走出来的。这是我从以琳老师那里学到的，现在我也以此作为我的生活态度。
养育谱系的孩子，经常需要自己开解自己。我的哥哥姐姐们的孩子们，现在都已经结婚了。哥哥姐姐们在踏实享受生活的时候也为我的将来担心，我会半开玩笑地告诉他们：你们的女儿长大出嫁，离开自己的家，而我的儿子虽然笨了一些，可他一辈子都会陪着我到老，这也挺好。
孩子就是孩子，我的儿子可能一直会是一个心智不超过两岁的孩子，他很少对我提要求，是我把他带到这个世界、带着他四处求学，什么都不懂的他似乎很多东西都是为我学的。
有时候看到儿子在默默地学习那些很难做到的课题时，我会常常反思：我犯过哪些错？又做对了哪些事？孩子的好与不好都在于我，他的成长、将来都是我的责任，我要在自己身上找原因、想办法帮助儿子，而不是去逼他、骂他。儿子教育好了，他可能会是一个不错的孩子，但如果教育不好，真的难以想象以后会出现什么情况，所以不能只依靠学校，还需要家长自身努力。
以琳的老师和家长朋友们对我的鼓励和帮助非常大，教过儿子的老师都知道我的个人水平。刚来青岛的时候，我们母子就犹如一张白纸，很多时候我们连课程内容都听不懂、话不会说、字更是不会写，更别说记笔记。
虽然儿子能力弱，但没有一个老师嫌弃过我们，她们都是手把手教孩子、一句话拆成两句话慢慢与我交流。特别感谢傅春阳老师对儿子的教导，她对我的影响特别大，让我特别感激，我一直把谢谢两个字藏在心里，不好意思当面向她表达。
家长们下课的时候也总是主动耐心地帮我“翻译”，讲解课上的内容，传授我怎样辅助孩子的方法。
课后不懂的，同班家长们会帮我详细讲解
儿子的基础太差，我们就从最基本的开始，目前的课题内容还是形状、颜色、方位词。刚刚进入学龄三班的时候，儿子一个数字都不会写，然而在一个月里他就把1-10学会了，我非常开心使劲地夸他。当我想到我们在北京的时候，一个男孩学数字“2”，学了半年才学会，我更觉得儿子给了我很大的惊喜：如果继续学下去，儿子的进步将不可预测。
在就读学龄班之前，儿子只会被动的说出几个单词的发音，甚至连自己的五官都不认识……现在儿子会点数，会表演，会用比较标准的回答方式对答，学习过程让我感到安慰。儿子学到了很多，这令我非常吃惊。从最简单的开始努力，多看孩子的进步、多跟他自己做比较。
宝日呼高超的双手拍球
最近大家都在家里憋坏了，否则像我这样的人都明白当下情况特殊肯定暂时无法开学，这段时间不能返回青岛，怎么还有那么聪明、有文化、高智商的人转不过弯来呢？
现在都四月底了，山东省目前除了高三毕业年级已经复课，其他年级都没有收到开学通知。因此以琳五月份应该还是网课，这么清楚的事情为什么还要不停地追问，网上教学对老师们而言工作量和压力更大。
我同样也盼望着进行实地训练，但我知道，儿子是我自己的孩子、他从来没有要求过我送他上学，这几年带着他从内蒙折腾到北京又从北京折腾到青岛，是因为他傻我笨，我自己教不会他。
既然疫情防控期间没办法像之前在学校那样，把儿子全部交给老师、自己只做跟班，那就只能自己下功夫努力学习教导儿子，否则儿子在这么多老师家长们的帮助下好不容易取得的进步，如果止步不前甚至无法维持，真的就是我这个额吉（亲妈）的罪过了。
与其天天不停焦急地询问什么时候开学，还不如安心、踏踏实实地通过老师的线上指导一步步地学习和辅导孩子，所以我的做法就是听话、照做。
网课开始后的第一个月，我是发憷的、几乎全蒙，因为我从来没给儿子上过课，为此我忐忑了整整一个月。作为妈妈的我什么都不会教、连汉字都不会写，眼睁睁看着老师那么用心地讲解，但是儿子却什么都学不会。再也不能继续下去了，我决定自己学着教教看。
于是，我专门为儿子准备了一间学习的屋子，为的是把生活和学习的空间分开，让他能有上课的氛围。
白天八节课，儿子上课我全程陪伴、辅助，跟着老师照葫芦画瓢，能听懂或记下来的东西就记在白纸上，不会写汉字就用蒙文、拼音代替，会的汉字太少写乱的地方很多，听不懂地方我及时记录，通过手机再和老师、家长朋友们请教，然后把内容补充到笔记中。
每晚十点多，儿子睡熟后，我就开始边整理笔记边学习，一字字、一句句我先一点点学会、搞懂，第二天再教给儿子。有时候一节课的视频里不认识的汉字太多，我就反复看、反复听，两遍三遍有时候三四十遍才能听懂——特别难、特别累，可为了儿子不能将课程落下，必须坚持，就这样日复一日，几乎每天学习到凌晨三四点。
两个月以来，我边学边教忙到连周六日都没有休息过，因为还要安排儿子休息的时间，我足足瘦了二十斤，可我真的学到了很多，在一笔一划写出的六本笔记中，我觉得自己终于找到了教导儿子的方法：从最简单、日常接触最多、用得最多的地方开始，朝着帮助孩子能自理、会独处的方向。
仅仅学习笔记就记了整整六本
自2月10日开设网课以来，很多家长都是只带着孩子上个训课其他课程不参与的。我多次听说很多谱系的孩子，因为疫情期间在家“放羊”，家长无法学习急得难受，学校一直全天为家长们安排学习、课上带着家长教孩子、课后一对一的辅导，但还是有家长怕吃苦、怕累，大课不上，又来反映网课对孩子没帮助——对这种做法，我真的无法理解：课程安排了学不学是家长的选择，孩子是自己的并不是以琳的，为什么不带孩子坚持呢？家长只要想带孩子做，就一定能找到方法让他听话的，自己不想努力却还因为焦虑向孩子发脾气……
群里不少家长说，孩子在网络课堂上不跟随，气得恨不得天天打孩子。我想问一句大人：您在课堂上做了吗？大人不做孩子肯定做不了太久，大人什么都不做只要求孩子，这不是耍流氓吗？老师发指令，孩子就能跟随完成是因为老师一直在做示范和鼓励。
打骂孩子是最要不得的事儿，之前在学校的时候我看到有家长对孩子下手很重，怕老师说还找监控拍不到的地方给孩子“上刑”，心疼那些孩子更为家长担心：等到孩子大了、能力强了，你打不过、打不动他的时候怎么办？孩子把不满意就打人的行为模仿了，以后不如意就打人怎么办？
我们蒙古有句话：癫狂的马常出闪失、慌张的人易出乱子。大家都想快点返校的心情差不多，现在这个时候就是考验妈妈们的耐力和行动力。家里有点烦心事，心里不痛快就会不自觉地将情绪转移到孩子。发现孩子不听话、做得让家长不满意，孩子就变为了出气筒。仔细想想这真的一点好处也没有，认知教不好、我们练常规，常规做累了、可以练自理做家务。只要家长想教孩子，在家里可以教的技能更多。接触的人少，也可以创造环境练习社交……
其实我也一样，觉得孩子在家里这么久，自己教起来特别累、格外麻烦，与孩子之间也容易发生矛盾，可这是没办法的事情。新闻报道中，国外疫情还是那么严重，我们国家的防控也不敢放松。以琳整个学校的孩子和家长来自全国各地，现在又有不少无症状病毒携带者，开学需要按照政府的安排，毕竟生命第一，健康为大。
到以琳近两年了，凡是能为孩子、家长们办的事情和争取的利益，方老师和以琳一直都在全力以赴。这么长的时间里，学校空着房租、支出照旧、各种培训不间断、老师们对孩子、家长进行网课……
应该没有人比方老师和老师们更盼望早点开学的，可具体时间无法确定，可能很快、也可能很久。大家还是要从情绪到行动都稳住、孩子将来需要家长自己教导，只有自己多学习才能成为孩子最好的干预师。
乌力吉呼图格（吉祥如意）！
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