长点心吧！捋清这些，才能看清粪菌移植这类“疗法”

By 以琳星家园

2021年 10月 14日

241

标签
以琳星家园

长点心吧！捋清这些，才能看清粪菌移植这类“疗法”

振爸

理工男，学霸家长，以琳星社群志愿者，外形硬朗，内心热情，理论实操样样拿手，一直走在科普前沿，知无不言言无不尽，热心帮助新老家长。

长点心吧！捋清这些，才能看清粪菌移植这类“疗法”

从孤独症的本质角度看粪菌移植这类“疗法”

文｜振爸

最近，

很多人都在关注上了热搜的粪菌移植。

作为谱系家长，我们不是医学专家，但是要明确什么是孤独症，才能理性判断一些“神药”“疗法”靠不靠谱，我们先一起捋一下孤独症的诊断标准的变化：

孤独症诊断的国际通用标准之一是《美国精神疾病诊断与统计手册》也就是医生们常说的DSM：

在第二版DSM-II里，孤独症被归纳于儿童精神分裂症，

到了第三版DSM-III将其从精神分裂里面单独划分出来，

到了第四版DSM-IV中把阿斯伯格症从孤独症里划分出去了，

到了DSM-V又把阿斯伯格划回来不再单列，并且把三联特征（社会性和交流能力、语言能力、仪式化刻板行为三方面具有本质缺损）合并缩减为社交障碍和刻板强迫行为两大诊断要点。

通过了解孤独症诊断标准的变化，我们能明确，所谓神经多样性属于部分高功能孤独症甚至是一些自我诊断的所谓“孤独症”的自我倡导的说法，是被很多家长所默认的对外宣传的手段。毕竟“星星的孩子”比发育、精神障碍可好听多了，显得高大上，从名字上体现的心酸浪漫更容易博取社会的同情和宽容，这是人之常情完全可以理解，也的确是孩子们可以在大环境融合的必需，所以在生活中，特别是我们对普校进行宣传时很少会提到精神障碍这样的话题。

但是“忽悠”圈外人的东西不能把自己忽悠了。

因为孤独症或者自闭症这个名字好听，很多不沾边的也趋之若鹜。外国一些非孤独症的孩子家长会要求医生给孩子做出孤独症诊断获得医保支持的干预，国内外还有家长怕别的名字比如智障难听故意把孩子说成孤独症。

最可恨的是很多人包括名人，为了解释自己在社交中的挫败之类的行为，故意自封孤独症、阿斯伯格以此逃避、伪装，最终形成了一个混乱的孤独症标准和更加混乱的闭圈以及最猖獗的倡导圈子，甚至不许说自闭症是病，试图研究、对抗自闭症就是反对多样性。这就造成了孤独症发病率年年上升，误诊率也不断上升，也给了很多机构、很多医院和个人坑蒙拐骗的更大空间。

但残忍而不得不面对的现实却是：孤独症的精神障碍属性是医学界包括国家残联系统公认的，从2006年国家正式确定孤独症为精神残疾，很多省区规定一旦确诊孤独症就只能办理精神一级或者二级残疾。孤独症人士属于“中国精神残疾人及亲友协会”，也就是我们常说的中精协管理。基于航空运输限制以及大型活动安保限制考虑，很多地方默认孤独症人士是可以办理智力残疾证，尤其以孤独症家长担任各地精协领导的地区比较普遍（各地精协领导很多都是孤独症家长)。

而医学界实际上并非不清楚孤独症本源，只是和残联一样因为怕阻塞孤独症人士在社会生存的空间等各种原因而投鼠忌器，同样两难。实际上医学界对于孤独症和其他精神疾病的相互联系做了很多探索，我随便发几个这类报告的标题大家可以参考：

以上截图来源于公众号

「大话精神」「SCH通讯」「生物探索」

这点对于谱系圈里的一些新家长会是一种极为沉重的打击，实际上我自己领悟到这一点也是在孩子确诊三年之后。接受这个“审判”的过程肯定够痛苦，可我不愿意像其他老家长一样善意地给新家长编织虚假的肥皂泡泡或者缄口不言，也无意哗众取宠，“毒舌”背后的所有真心话，也完全基于我和无数老家长们从新家长一步步走来的血泪史。

首先，钱不是万能的，但没钱对于谱系家庭是万万不能的，绝大部分谱系的养育过程像一个无底洞，所以钱尽可能用到确定的对孩子成长有用的地方。

如果新家长不能清醒地认识到孤独症的真相，就会被各种或许蠢或许坏或许又蠢又坏的人欺骗，人财两空。

当你知道精神障碍的实质，你就不会全然相信经颅磁、粪菌移植、肠道菌群、排毒疗法、听觉统合（不是感觉统合，感觉统合确实有很好辅助效果）、鼠神经节苷脂、vb6加镁等没经过验证的医学手段，也不会寄希望于求神拜佛、五行改名，阴阳八卦……等等乱七八糟的。这些不但花费巨大而且对改善核心障碍几乎没有任何作用，万一再诱发癫痫等类似问题，更是雪上加霜，悔之莫及。

这不是说不能进行治疗孤独症的科研，但是记住一条铁律：实验要实验方出钱！！！

☝请看，正规试药，是招募志愿者，

给与报酬然后进行实验而不是家长倾家荡产求别人开天价、不确定疗效的药物。

明白这几点，你就会擦亮眼睛：

孤独症目前无药可治

孤独症是一种以精神障碍为核心并发身体障碍和智力障碍的多重障碍，常有老家长戏称谱系堪称障碍之王。如果按照国情而言，在我国九成孤独症人士的智力是低下的，因为中国人平均智商高达103，一个孤独症人士如果实际智商低于90（排除测试误差），基本上很难跟上国内普校的学习。智商70，不是中国人的智商正常线！

只有知道了这些，你才会明白为什么老家长包括医生、老师都告诉家长，孤独症无药可治，只能通过干预提升各项能力和适应性。因为一种先天性的精神障碍确实没有办法治疗，而只有当孩子确诊抑郁、焦虑、精神分裂时候才有对应的精神药物使用。美国FDA只批准了两种可用于孤独症儿童的情绪调控药物，就是阿立哌唑和利培酮，感兴趣的家长可以了解这两种药物的特点。但是药物只能针对情绪问题，不会改善核心症状。

社交障碍天生存在

其次对于孩子的发育障碍，很多家长在相当长的一段时间内不会重视孩子的问题，包括很多老人都觉得这是给孩子早早的戴上了孤独症的帽子，是自己吓自己，孩子长大了就好了。这种麻痹思想会耽误孩子的干预时间，孩子长大后，当他情绪失控、不可控的时候，后悔药都没地方买。

我建议大家参考以琳李国香老师的想法解读系列课程，课程内容里有很多视频，尤其是第一课，适合给全家包括文化水平不高的老人看。

其实观看谱系孩子和正常孩子的视频对比，就会明白他们最大的核心差距。谱系孩子不会站在他人立场想问题，这就是社交障碍的由来。孤独症人士既说不对又做不对，如何社交？要社交就要学会猜测别人的心思，预测自己言行导致别人可能的想法、做法，才不容易出错。这个能力对于谱系孩子是天生缺失的，说不对做不对，言行就难以适应社会规则，为社会所不容，而无论什么神药也不会让孩子变得更加会说话会做事。

成年发病的精神障碍在发病之前，拥有正常人的能力，所以通过吃药就能控制症状，恢复正常人的功能，可以只医不教。而幼年或着先天发病的精神疾病，吃药控制了症状，依然不知道何时何地何种频率说什么话、做什么事，所以才必须要医教结合。

这就是为什么新家长孜孜以求孩子语言的时候，老家长恨不得给孩子嘴上装拉链的原因，因为说不对做不对是终生的障碍，只要这个障碍依然存在，摘不摘帽又如何呢？

不要误解ABA

再次，是对于一些机构老师和一部分家长而言，因为各种原因，他们会喜欢把攻克语言、提高学业、攻克所谓“核心问题”，让谱系孩子和正常孩子一起玩作为干预成功的典范，关于这一点，有些人会不自觉甚至刻意地进入很大的误区。

了解孤独症的精神障碍实质才不会跑偏，很多人因为不了解而攻击过ABA，认为ABA是训猫训狗的，没有人性。当我们站在孤独症核心是精神障碍这个角度，就明白为什么世界公认ABA是实证方法，因为通过ABA建立服从性、培养适应性，对于精神障碍者是解决未来情绪问题、适应正常生活环境的有效手段。

说了这么多肺腑之言，就是希望大家脑子要非常清楚，这样就可以把医生和老家长告诉大家的所有知识点，完全串起来。由此你就能明白干预的必要性和孤独症目前的不可治疗性，知道为什么要ABA，为什么要医教结合，所有理解和不理解的就可以融会贯通，你就能火眼金睛地识别各种“神药”“疗法”了。

长点心吧！捋清这些，才能看清粪菌移植这类“疗法”