星期三, 20 11 月, 2024
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在山的那边海的那边,有这样一群特别的人


在山的那边海的那边,有这样一群特别的人



在山的那边(崂山)海的那边(黄海),

有一所特殊的学校,

五颜六色很醒目的楼座,

每一个楼座都有爱意满满的名字:

“仁爱”、“信心”,还有“盼望”…

这里的每个角落都惹人爱怜,

这里度过的每一秒都令人珍惜。


在山的那边海的那边,有这样一群特别的人




这里的孩子是特别的


这里的孩子和普通孩子是一样的,瞧,他们的名字多好听,一诺、小璇、如意、冠冠、家栋、宥家……


这里的孩子和普通孩子又不一样,虽然他们的家长并不愿意别人把他们称为“来自星星的孩子”,家长也更不愿意成为星爸星妈。可是在现实面前,他们的孩子,在普通人的眼里,就是像星星一样的存在。


他们当中,

有的沉默不语,目光游离,沉浸在自己的世界;

有的会说话,但不会正确表达情绪和感受;

有的好动,一刻也闲不住;

有的刻板,总是做重复相同的事情;

有的喜欢抖手摇手,有时还手舞足蹈;

有的情绪变化很快,会发脾气,让人无所适从;

有的年龄很大了,但还在学习与人打招呼;

有的会去拿别人的东西,分不清界限;

还有的虽然和普通孩子一样聪明,但他们的思维、言行和常人不一样…...


他们受困于自身的障碍,无法融入社会。


在山的那边海的那边,有这样一群特别的人



这里的家长也是特别的


来这里之前,医生会让前来就诊的孩子的家长们,填写很多的表格,“是否不看、不应、不指……”,他们打了很多很多的勾,那一瞬间家长好骄傲,似乎自己的孩子天生就赢在了起跑线上,很快他们就知道自己的孩子不仅躺在起跑线上,还被502胶水牢牢地粘在了起跑线上。


他们有的还辗转多个城市多家医院,为孩子做了很多检查,B超、脑电图、核磁共振等,甚至每一根骨头每一颗牙齿,就差每一滴血液每一个细胞。但是结论依然不变——“自闭症,原因不明,无法治愈”!


医生显然是对家长们的表现见多不怪了,通常都是抢在家长的询问前,嘴巴里或是轻描淡写或是含含糊糊地吐出那一行字,和那张薄薄的诊断书一样,家长基本都是五雷轰顶。有的医生,还让孩子们做了一些可能、也许、大概无谓的治疗,什么鼠神经、什么粪啥菌,这些治疗方法,仅听名字就和孩子的行为一样特别。


虽然自闭症终生无法治愈,但通过康复训练会让孩子的症状有所改善。于是来自全国各地的家长,还是千方百计,跋山涉水,来到青岛,因为这里有全国知名度很高的康复机构,家长们有的请长假,有的辞职、卖房……为了孩子,他们不愿放弃!


家长们也知道,有些时候,所谓希望,就是付出努力有可能比完全放弃强一点点。但是家长们也明白,努力了就不后悔,为了孩子的康复教育,他们愿意再学一门专业。


在这里陪读的家长,最多的是爸爸妈妈,但也有爷爷奶奶、外公外婆,甚至还有姨妈、舅舅和姑妈、叔叔。这些可爱的孩子,有的连最简单的“拍手”都要教十遍、百遍;这些可爱的孩子,有的连“请抬起头看黑板”这一句简单的话,都要学习一年半载才能懂得,但还不一定能时时做到。


但是,家长们似乎从没有放弃过,他们一遍一遍地对孩子和自己说,“每一次重复,每一次努力,都是希望孩子能好一点,能进步一点。”


在山的那边海的那边,有这样一群特别的人

几乎每周都有这样氛围的家长培训


电影《你好,李焕英》中,贾玲的妈妈说,“我的孩子,只要她健康快乐就好。”而这里的家长说,“我的孩子,只要他快乐就好。给不了他健康的身体,给他健康的教育就好”。不记得是谁说过,“不足以在长夜里痛哭过的人,不足以谈人生”,那成为星爸星妈的他们,一定有足够的资格。


这里的家长,经常在崩溃中自愈,在自愈中崩溃,经常自我安慰,也彼此鼓励、抱团取暖,“比孩子多活一天”就是家长们最后的希望。人生,是一场旅行,有时一次劫难就是半生修行,此生他们要比普通的父母多付出N倍的心血。




这里的老师更是特别的


这里的很多老师,都是专业出身,有的拥有国际认证的业界职称,他们都知道,对待这样的孩子有时倾尽全力,可能也无能为力,可他们还是愿意拼尽全力、竭尽全力帮助每个孩子,帮助每个家庭


在这群老师中,有的像慈爱的奶奶,有的像和蔼可亲的叔阿姨,有的像哥哥姐姐一样活泼可爱。他们在教导孩子的过程中,有的被孩子们喷了一脸口水,也从不生气,继续上课;有的刚刚被孩子打了脸,但仍旧云淡风轻,继续教导;有的来不及躲闪,更来不及反应,手腕就被孩子咬出深深的一圈钢印,但他们却含着眼泪轻轻地说一句“宝贝,这样做是不对的……”


说也奇怪,好像从来没看过这些老师对孩子们动怒,更没有斥责打骂。这些老师真的是笨笨的,难道他们是机器人吗?没有自己的情绪,还是有些孩子的感知觉异常也传染了他们?


不不不!那是因为,他们知道,这些孩子不能完全地控制自己,甚至完全不能控制自己。那是因为,他们懂得,孩子们行为的背后,藏着他们无法言说、或者说不清道不明的动机,有时是逃避,有时是要而不得,有时是发泄情绪,有时仅仅是吸引注意力……


在山的那边海的那边,有这样一群特别的人



不少经验丰富的老师,尤其是为人父母、真正有爱的老师,深深地理解家长,无条件地爱着星宝。对于有些家长而言,当他们面对孩子的时候,自己真的很难,他们也需要时间,全心全意接纳孩子,这是不能苛求的。每天面对这样的孩子,一天24小时乘以一年365天,耐心也会日益消耗,人生又有多少个365天?因此老师的身份不仅是教导者,也是心理疏导师。


老师们的一句肯定——“你们都在进步”,会让家长们心花怒放;一句表扬——“真棒,今天的自己超过昨天的自己了!”,会让家长们元气满满;一句安慰——“你们都很努力了,没退步一样了不起!”,会抹平家长们藏在心底的叹息和无奈。其实,“和自己比就好”,老师们经常将这句话挂在嘴边的,简简单单的一句话,但却是真理。


“坚持才有希望,而不是有希望才坚持”,老师们的叮咛,家长们每天要默念N遍。


这里的校长也是星妈,她有着非凡的智慧、能力和经验,她成功的经验照亮了众多家长前行的道路,她的眼里,每一个孩子都是最珍贵的,孩子们见到她就会围绕在她的身边,开心地喊她“方妈妈”。


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你一定好奇,这个为星宝和家长们遮风避雨的地方是哪里?


它就是——以琳,一所口碑、专业都做到极致的自闭症康复机构,青岛以琳已经有20多年的历史,还有新生力量宁海以琳,在今年下半年,青岛西海岸以琳也将开启,同一个以琳,同样的希冀——让苦水变甜。


在山的那边海的那边,有这样一群特别的人


自闭症孩子的每一张面孔都是那么纯净,

他们孤独但并不是不合群,

他们哭闹并不是任性,

他们沉静也不是冷漠,

他们并非是对人不理睬,

他们只是在等待我们进入他们的世界…



每年的4月2日是“世界自闭症关注日”

以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。


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以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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