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像她这样活到100岁，苦水里熬出来美丽人生

以琳星家园
By 以琳星家园
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像她这样活到100岁，苦水里熬出来美丽人生


陈凯歌导演的电影《妖猫传》里，那个寥落行宫、寂寞一生的白头宫女给我留下了极其深刻的印象：枯手、银发、红唇、松垮的皮肤、衰老的面容特别是无尽沧桑的眼眸——她就那样平平静静地在镜头前面一坐，没有一句台词，已经胜过了万语千言。

秦怡基本没有化妆，拍摄时她已经95岁高龄，镜头拉近，她脸上的信念，几乎感动了所有人。

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人人都说，秦怡真美。这份美丽，超越了对于一般女明星骨肉皮相的赞美，也不仅仅止于对演技或艺德的褒扬。她身兼伟大女性、伟大母亲、伟大演员的多重身份。

最触动我的，是她和我们一样，也是一位特殊孩子的妈妈。

秦怡的儿子“小弟”，在十六岁时被确诊精神障碍，这位在婚姻之路上饱经风霜、彼时还在和出轨的丈夫分居的妈妈，不忍心把儿子送进精神病院，此后几乎一直把儿子带在身边。“小弟”三十多岁时，秦怡的丈夫因病离世，留下年过花甲的秦怡和儿子相依为命，“小弟”的病情很严重，不仅生活完全无法自理，还会经常毫无征兆地发病。

在照顾“小弟”的四十三年中，除了“小弟”某次重病发作住院那段时间，秦怡从来没有假手他人，凡事都亲力亲为，给“小弟”喂药、洗头、洗澡、换衣服，充满耐心。为了陪伴“小弟”，很多时候她不得不把他带到拍片现场；为了帮助“小弟”稳定病情，她甚至学会了注射，为儿子打针……

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在“小弟”漫长的患病生涯中，作为妈妈，秦怡吃过的苦更让人震惊和心疼。“小弟”青春期后一度转化为狂躁型精神障碍，一旦发病就无法自制地动手打人，对他照顾最多的秦怡就是主要受害者。

“小弟”发病后经常对秦怡又打又骂，身高超过一米八，体重一百七十斤的“小弟”，当他的拳头挥过来的时候，瘦弱的秦怡只能不停求饶直呼：不要打我的脸，明天我还要拍戏，你打妈妈的背吧。

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有人曾问过“小弟”一个问题：妈妈是什么？“小弟”毫不犹豫地回答：“做阿做、做阿做”，这个形容真的对秦怡极为精准贴切。

秦怡发现“小弟”对绘画有兴趣，便长期不懈地帮助“小弟”学习绘画，开发“小弟”的绘画天分。有一次，秦怡带着“小弟”到公园散心，“小弟”突然想到自己曾经画过这里的树，他还想画。秦怡便为他请了一位老师，每周上门教导“小弟”，从不催促也不逼迫，培养“小弟”的爱好，陪他看画展带他写生，没想到“小弟”对画画的兴趣越来越浓，水平也越来越高。

涓涓母爱，让人动容。秦怡对儿子的爱，创造奇迹。

2002年的一场慈善拍卖会上，施瓦辛格以2.5万美金购买了“小弟”题为《衡山公园》的一幅写生作品，借此向他崇拜的影星和伟大的中国母亲致敬，拍卖会上所获善款全部捐给了上海特奥会。

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2007年，59岁的“小弟”因尿毒症并发肺炎，医治无效离世，他生前的最后一幅画作是《我爱我的妈妈》，在他心目中，他的妈妈永远像画中一样年轻漂亮。“小弟”的所有画作义卖所得收入，全部由秦怡捐给了希望小学。

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《我爱我的妈妈》

白发人送黑发人的伤痛让秦怡悲痛欲绝，一度整日恍惚，消沉了一段时间后，她从电视上看到一个脊髓癌晚期的22岁小伙子的三个人生愿望：报效祖国、捐赠角膜、寻找到亲生父母。秦怡瞬间领悟到：与其以泪洗面一蹶不振，不如把小爱化为大爱，做更多对社会有意义的事，帮助更多的人。

汶川地震、玉树地震，秦怡几乎拿出自己全部的积蓄作为捐款，只要力所能及，她就在电视剧、电影中客串角色、指导年轻演员，只要身体情况允许，她就参加各类活动，把所得的劳务费捐赠给有需要的机构或个人……秦怡90岁后的人生，和年轻人一样学护肤、看电影、做裙子、写剧本、学英文，过得有声有色。

爱岗敬业、坚强伟大、善良宽厚的秦怡，面对生活的千疮百孔、命运种种的刁难，坦然面对，百年人生，可谓传奇。

2022年5月9日，母亲节过后的清晨，被周恩来总理誉为“新中国最美女性”的秦怡离开了，为我们留下关于作为母亲、作为女性的好多思索。

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其实，我们每个与孩子同甘苦、共命运的星妈，都正在谱写传奇。秦怡这位七零及以后出生的所有人的奶奶级榜样，最让我敬佩的不是她的才华，而是她的坚忍不拔；最羡慕的不是她的美貌，是她的心胸博大；最想向她学习的，不是她的隐忍从容的品质，而是能够保持身心健康、长寿到不留遗憾的方法。

死能瞑目，目前大概是包括我在内的，所有我们了解和认识的星儿家长的共同心愿。从现实而言，在对孩子尽心尽力进行干预康复、帮助他们最大化适应社会的同时，我们也要让自己尽量长寿健康，只要孩子们有需要、就陪他们到我们不得不离开的那天。

每个家庭不一样、每个孩子不一样、我们每个人的情况也不一样，然而我们还是可以从作为妻子、作为妈妈的角度，向秦怡学习。



要善良，且有原则




作为影视圈炙手可热的美貌与才华集于一身的明星，秦怡的婚姻并不是幸福的，第一段婚姻是被强迫的，第二段婚姻虽然嫁给了爱情，但爱人却没有陪她走完终场。在第一段婚姻中，秦怡被陈天国家暴，她决定离婚时发现怀孕，便决定再给陈天国一次机会。当看到陈天国依然酗酒家暴劣性不改时，秦怡毅然只身带着女儿去了上海，分居多年后，最终离婚散场；25岁，秦怡找到了自己生命中唯一的救赎嫁给了心爱的金焰，当她发现丈夫出轨却不肯离婚时，她又坚决地用分居表示自己的立场。

34岁的“小弟”无法自理，他需要秦怡每时每刻的照看，但他却不懂秦怡的苦，一发病总对秦怡拳打脚踢，善良的秦怡一直隐忍，直到他打累了才停歇，当“小弟”拿起铁簸箕把保姆的头砸到鲜血直流时，秦怡立马意识到“小弟”必须送医，于是秦怡忍痛把“小弟”送进精神病院医治。

无论在养育孩子还是经营家庭的过程中，如果出现了被伤害而自己无力改变的情况，那就求助或者离开。

不含诱惑的深情，不带敌意的坚决，这是为人处世中我们应有的立场。



能担当，且会宽恕




金焰私通秦怡的妹妹，秦怡发现后五雷轰顶伤心愤怒，面对不忠，秦怡提出离婚，却被金焰拒绝。秦怡与金焰分居多年，但是当金焰病倒、身体遭受重创、往后余生只能卧床时，秦怡选择了照顾不能自理的丈夫。太多人不理解，认为金焰的出轨不可原谅、金焰不离婚拖着秦怡不厚道，但秦怡却不顾前嫌，承担了照顾“小弟”、照顾丈夫的责任，她说：我一直在外面工作，几乎没有很好地解开这些（家庭和婚姻）矛盾，现在把所有的罪责都推在他身上，不够公平……

金焰悔恨莫及，他曾经尝试努力站起来，想要和秦怡共同承担家庭的责任和养育“小弟”。在此后的多年里，金焰也一直心疼珍爱秦怡，最终在秦怡的陪伴中含恨带笑地离去。风雨之后还是风雨，在婚姻里秦怡一直在成长，因此无憾。

在家庭中，每个人都有不同的承担，身为父母，责任心是首位、孩子的利益也是首位。夫妻要彼此扶持，相互体贴理解。在此不是鼓励大家面对婚姻的不忠一概选择原谅，而是提醒大家能够像秦怡一样，在婚姻中有责任感、有担当力、也有反思力。

秦怡在痛苦万分的时候，也能看到别人的需求、意识到自己的不足，这本身就是一种承担。换位思考、共情感受、反思自己，这是婚姻家庭中的我们应该具有的品质。


够坚持，且有思想




“小弟”十几岁时重症精分，当时的医学并不发达，很多家庭面临同样的情况，肯定会把孩子送到医院。秦怡选择了亲自照顾、居家养护，一辈子陪伴。秦怡教导“小弟”洗脸、吃饭、收拾被褥等，让“小弟”在后来的时光中，在综合能力方面取得了很大的进步。

看到“小弟”自己剥花生、背着画架去写生时，相信秦怡是欣慰的。如果没有秦怡多年如一日地帮助、引领，发现挖掘“小弟”的特长，就不会有“小弟”从未漏吃过一次药、在公众场合从来都是干干净净的模样，没有秦怡的坚持，“小弟”的后半生无法想象。

像她这样活到100岁，苦水里熬出来美丽人生

陪儿子去写生


秦怡总是各种奔忙，对于“小弟”的养育陪伴，却一直很有思想。她想尽办法稳定“小弟”的病情，稳定后又想法设法提升“小弟”的生活质量。“小弟”虽然走在了秦怡的前面，但是在“小弟”的余生中，他一直在进步、带着希望、创造了很多之前的无法想象。

这个时代各类信息充斥，对于孩子将要走的路，作为家长，我们面临的挑战可能更大。在孩子基础能力的培养上，我们有没有像秦怡一样足够用心，在“抓自理、重规矩、稳情绪、学独处”上一直前行？有没有根据孩子的特点，探索并实践一条最适合他成长的道路？这是在养育过程中，作为家长们的我们应有的行动和思考。



要独立，且有热爱




很难想象，秦怡如果不是一个从经济到精神都独立的女性，她的一生会是多么的悲苦。如果有底线思维，那么作为所有孩子父母中的任何一个，都应该拥有独自一个人活在世上并养育孩子成人的能力。

在我们的国家和社会，这样的能力大多数人都具备，这是一个只要不懒就能吃上饭的时代，可由于孩子的发育情况，很多家长的工作被迫停摆，在相当长的时期内家长的工作对象只有孩子，有些甚至出现了离开孩子无所适从的情况。

这和我们的“不独立”有关系，此处的“独立”不是指的单纯的经济独立，而是“整体独立”。独立意味着无论遇到什么情况，自己都拥有带着孩子生存下去的“武装”。“武装”包括身体健康、生活技能、心理成长、支持方向，也可以说，让自己变成一条板凳，至少有四条腿四个支点可以支撑。即使有一天有一条腿断了，也不会影响它的使用。

独立需要家长们努力，如果可以对家长的奋斗程度进行评估，那么星妈群体一定是高居榜首。她们不仅要努力教导孩子，还要努力发展自己，掌握一门技术、有自己的热爱与特长，一旦遇到挑战，不会完全崩溃再也爬不起来。

刚刚结束的全国社工师考试，有不少考生是我们的家长，大家可能都觉得这是将孩子的需要和个人发展相结合。有些父母将自己教导孩子的情况和自己的学习、思考写成文字、拍成短视频，发布在公众平台，也获得了很多鼓励和成长。这些都是家长们的独立之举，有需要的时候也可以成为生存之术。

生活是超越生存的，家长也要有自己的兴趣和热爱，凡是可以愉悦自己的都是滋养，读书、运动、音乐、交友……秦怡有一点很幸运，她的热爱和事业结合在一起，而生命的最后几十年，她又开发了很多小兴趣，让生活多彩多样。

独立的能力和兴趣的滋养，这是我们在个人生存发展方面应有的方向。



可奉献，且有信仰




在心理咨询和治疗中，心理咨询师或医生给予抑郁焦虑等被情绪问题困扰的人或者厌学厌世逃避者，最多的一个建议就是做公益。利他，被证实了属于最好的疗愈方法之一。大家也看到了以方老师为代表的很多特殊需要孩子的家长，在用专业、用自己养育星儿的经历，帮助和造福了成千上万的人。

很多小龄的家长往往会有一个误区：孩子现在的这种情况，我很艰难了，只能等着别人帮我，我根本没有能力奉献、服务他人。

请大家时刻记住，奉献不一定是有形的，带着孩子勤勤恳恳、扎扎实实的学习和生活，就是一种奉献。在养育孩子方面，由于孩子的障碍，家长们很多特质和经验得天独厚，对孩子特点了解更多、能力评估更准确、行为观察更细致、情绪管理更重视，这些都能有意无意地帮到其他父母。

在以琳校内，家长们团结有爱互帮互助，是奉献；在网校论坛，志愿者和热心家长们分享讨论，也是奉献；家长们尽心竭力干预、康复孩子，承担并能减轻大部分的社会责任，是对社会的奉献；无论在什么情况下，我们用自己的温柔、耐心、坚韧、友爱、尊重等影响了他人，是我们对全人类的奉献。

不要低估了我们的能量，有句话，这个世界上能量最强的人是改变别人更多的人，从这方面而言，我们的孩子也在和我们一起奉献。

秦怡是一位奉献型的女性，为事业、家庭、孩子，为国家和社会，我们也都是奉献型的种子选手，而且我们都有一个共同的信仰：越努力越幸运。

助人自助，自助助人，这是我们今生和孩子在前进道路上秉持的信念。

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“新中国最美的女性”走了，她留给我们的思考，其实还有很多很多。同为特殊孩子的家长，后来的我们要好好地对孩子继续科学干预，让孩子越来越好，继续努力进取让未来的生活质量越来越高，继续自我成长，让当下的每一天都更有意义。

做坚果妈妈，一起加油！


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以琳，是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭？如何干预、教育自闭的孩子？如何与自闭同行？陪伴星星成长，更是成长自我，请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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