《海洋天堂》剧照

有一天聚会结束后，在开车回家的路上，我止不住地哭泣。我的脖子和肩膀像往常一样疼得要命，我很想搞清楚到底是什么原因导致的。

很长一段时间以来，我一直以为这份疼痛，来自于我之前骑自行车时，撞上了突然打开的汽车车门（当时我正在骑车，旁边的一辆汽车的车门突然打开，我避闪不及，肩膀右侧直接撞到了自行车把手上）。

数次的物理治疗只让疼痛得到了一点点缓解。于是我想，这疼痛或许是来自于我的舞蹈训练。

我调整了治疗方案，进行了更多次的物料治疗，结果呢，现在我的整个脖子都疼起来了。

昨天，灵光一闪，我突然意识到我疼痛的真相——我一直背负着巨大的压力。

因为我一直在担心我有自闭症的儿子，过去担心，现在担心，未来也会担心。

我并不是说儿子直接给我带来了压力，尽管他的确可以。我所说的痛苦，是我不能给他最好的生活，他应得的生活。

我们都会担忧自己的孩子，已经长大的，还未长大的，我们能感受到他们的痛苦，他们的挣扎。

但是，有一个像我的大儿子Nat这样高度依赖我的孩子，就超出了一般父母担忧的范畴。

我希望Nat健康、快乐、安全。但为了让他拥有这些，他必须积极参与自己的生活。

他必须有任务、目标和责任。他必须像其他普通人一样有目标感。

必须有人懂他，知道什么可以使他产生动力，关心他，并有精力为此提供帮助。

但疫情后的人员短缺让Nat很难做他以前做的事情——每天在社区里工作及做志愿者。

没有了这份有意义的工作，Nat不得不在他的“集体之家”度过两个工作日，没有太多事情可做。

我们最近发现了一个很棒的私人项目，为他在一家食品储藏室找到了一个志愿者职位。他喜欢这份工作。

问题是，我们的州政府并未支持Nat的这个私人项目，我们是自掏腰包的。但这终究是不可持续的。

因此，我正在花费大量金钱和心力来想办法让这个解决方案落地，因为我一直担心，如果没有它，他开始因为无所事事而变得焦躁不安，他就会失去一切。他会倒退，变得沮丧、愤怒、自残或好斗。

Nat白天工作的事，只是我所承担的所有问题中的一项，是我此刻在操心的。但我同样为他的未来而担心，这带给我更大的心理负担。

有一些更实际的问题，比如考虑到他的沟通障碍，我们能让他保持健康吗？

他仍然不清楚，如果他觉得不舒服，该怎么告诉我们。由于这种障碍，他可能永远不会明白如何照顾自己的牙齿，因此有一天他可能会失去它们。

还有更深度、更灰暗的问题，有关于他更遥远未来的需求，以及当我无法再为他提供帮助时，该如何满足他的需求。

幸运的是，Nat有两个非常好的弟弟，他们总是向我保证会照顾他。但是，他们距离他四个小时的路程，这里有多少现实可行性呢？

一旦他们有了自己的家庭，有了自己繁重的工作，他们能否继续关心他的牙齿刷得是否干净？

他们能和州政府机构去讨论，为他安排一个更好的日间项目吗？

如果我大部分时间都无法感知他是否快乐，他们又该如何知道呢？

最好的答案也充满不确定性。

就像Nat很小的时候，刚刚被确诊，我不得不放弃对他的梦想和期望。

我的心一次次沉重和滴血，当他五岁时没有被邀请参加生日派对；十三岁时学校停止教他学术知识而转向实用技能；十七岁时我意识到如果想让我的家人活下去，我就不能把他留在家里。

于是昨天我终于明白，我必须再一次放弃一些东西，否则我可能会因为痛苦而崩溃。

我意识到我不能完美地履行这些责任，甚至可能不能充分地履行这些责任。

关于这个非常脆弱但绝对了不起的男人的现在和未来，我将不得不接受一定程度上的不完美和不确定。否则我将在压力下崩溃。

我很难过，太难过了，我不得不放弃我想为Nat做的一些事情。

我该怎么活下去?

没有答案。

但如果我想继续活下去，我就必须接受这一点。

正如飞机上播放的有关“戴氧气罩”的安全提示：在照顾他人之前，你必须先照顾好自己。

*本文仅代表作者本人观点

Susan Senator是许多自闭症书籍的作者。

原文：

https://www.psychologytoday.com/intl/blog/all-families-are-not-alike/202302/the-terrible-stress-of-autism-parenting

文章翻译来源于公众号“止观心理”

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