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前言：
Autism speaks（自闭症之声），2005年成立于美国，是全球最大的自闭症科学与宣传机构，致力于自闭症领域研究及知识普及。在今年成立周年十之际，该机构发布了其对自闭症领域探索方面积累的知识，与公众分享。
Autism Speaks已经成立十年了，看看我们对自闭症了解了多少。
一、自闭症发病率爆发性增长
十年前，自闭症发病率大约为166分之1。如今发病率已经飙升到68分之1，10年间发病率翻倍。
二、直接筛查显示，自闭症潜在发病率可能更高
在Autism Speaks 资助的一项重要研究中，自闭症筛查人员在韩国的学校中发现，38分之1的学生有自闭症倾向，但是大多数人没有及时得到诊断。Autism Speaks正在联合美国疾病防控中心，在美国开展类似的直接筛查研究。
三、自闭症可以在2岁时被有效诊断
由于自闭症干预越早效果越好，Autism Speaks正在加大对早期筛查的投入力度，特别是针对医疗服务尚不完善的社区。
四、高质量的早期干预比提高技能更有效
早期干预能够改善大脑的基本发育和活动状况，在经济上也十分划算——减少自闭症儿童在学龄期前后有关教育和行为帮扶的需求。
五、行为干预可以改变自闭症患者的生活
尽管在行为干预中，自闭症儿童改善的程度不尽相同，但是确凿的数据表明，行为疗法确实有效。在Autism Speaks 的成功倡导下，已经有38个州将行为健康治疗纳入医疗保险范围，越来越多的家庭正在接受他们急需的治疗。
六、辅助交流设备可以帮助一些无语言儿童学会说话
Autism Speaks持续资助辅助交流设备应用领域的研究，并为困难家庭和个人捐赠了数千台设备。
七、三分之一的自闭症患者无法用语言交流
有观点认为，如果自闭症患者在5岁时还不能说话，那么他将终生失去语言能力。然而，Autism Speaks资助的一项研究打破了这个谣言。
八、确实存在和自闭症相关的肠胃失调问题
Autism Speaks 自闭症治疗网的一项研究显示，50%的自闭症儿童同时患有肠胃紊乱，而肠胃疼痛会加剧行为症状。自闭症治疗网已经为儿科医生开发出了有效的治疗指南，也为家长准备了资料包。
九、和自闭症相关的睡眠障碍十分普遍，但是可以治疗
得益于Autism Speaks 的资助，我们已经研究出实证有效的医疗指南和资料包来帮助家长改善自闭症患者的睡眠问题。
十、多达三分之一的自闭症患者同时患有癫痫
但是在没有进行专门测试的情况下，这些潜在的危险的癫痫症状并不十分明显。
十一、自闭症会影响全身机能
癫痫症、睡眠障碍和肠胃紊乱只是部分常见的和自闭症相关的身体症状。自闭症治疗网致力于为自闭症医疗推广“全身治疗”模式。
十二、全基因组测序可以指导个性化治疗
Autism Speaks 的MSSNG项目（www.mss.ng）正在通过对数千个自闭症患者家庭的基因测序，改变自闭症患者的未来。目前，这些基因组数据被存储在谷歌云平台，对全球研究人员开放，为自闭症新药的研发提供重要的医疗信息和研究方向。
十三、环境因素起重要作用
专家曾经认为自闭症几乎完全受遗传因素影响。但是通过对家庭成员的研究，Autism Speaks 自闭症基因资源共享库发现，近半数的自闭症儿童发病风险来自于早期大脑发育过程中的非遗传因素的影响。
十四、我们已经开始对自闭症相关的环境危害因素进行研究鉴定
这些环境危害因素包括怀孕期间的母体感染和空气污染。在受孕前和怀孕期间服用叶酸可以降低新生儿的自闭症患病几率。
十五、接近半数的自闭症患者曾经走失
Autism Speaks 通过一些资助项目，提高人们的防范意识、训练现场急救人员和普及水域安全知识，最终推动自闭症患者走失的防范和找回工作。
十六、接近三分之二的自闭症儿童受到过欺辱
Autism Speaks联合美国国家学习障碍中心和其他机构，共同提高国民意识，反对对特需个体欺辱的行为。
十七、大多数（84%）自闭症患者成年后依然和父母共同生活
Autism Speaks正在倡导联邦和州政府出台政策，增加成年自闭症患者到社区生活的机会。
十八、接近半数的25岁的自闭症患者从未得到过一份有偿工作
Autism Speaks 致力于提高对青年自闭症患者接受职业教育和高等教育的援助，并联合用人单位，扩大自闭症患者的就业机会。
十九、每年有大约50000名自闭症青少年成功走出校门，不再需要校区自闭症服务
Autism Speaks 坚持与公共和私立资助者一起，成功帮助自闭症青少年向成年过渡，并成长为有贡献价值的社区成员。
二十、自闭症患者一生的开销平均为140万到240万美元。
自闭症患者的智力情况越糟糕，开销越大。这些开销给家庭和社会带来了学生的负担。通过高质量的早期干预和成年过`渡期的职业援助，这些高昂的开销可以大幅度降低。
翻译：石剑峰
原文链接：
https://www.autismspeaks.org/news/news-item/10-years-progress-what-we039ve-learned-about-autism
作为一个由ASD孩子家长创办的机构，Autism Speaks这十年的成果可谓丰硕。
十年来，无论是科研领域对自闭症的研究，还是社会环境对自闭症人士的理解与宽容，都有了长足的进步。这里面既有科研人员的心血，也是谱系家长为孩子呐喊奔走的结果。
而在国内，虽说无论是教育还是支持体系依然不尽如人意。但回想十年前当家长发现孩子问题后两眼摸黑的无助，再相比今天谱系孩子得到确诊后能够获得的帮助，进步依然是巨大的。
关于干预方法，家长们得到的资讯林林总总，对此，必须保持头脑清醒。行为干预，即应用行为分析法（ABA）是经过确凿数据认证的，应当是我们首选。
书
荐
一、
《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗》
内容简介：
《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》详细介绍了应用行为分析(ABA)的基本原理和程序。作者根据多年的工作经验，在总结应用行为分析方法的基础上提供了具体的行为训练课程与教学案例。
本书第一章和第二章集中讨论了密集行为治疗(intensive behavior intervention)的方法，第三章讨论了强化问题，第四章至第七章运用强化原理，分析了孤独症儿童的破坏性行为和自我刺激行为的成因及解决方法，第八章至第十二章分别讨论了如何运用强化原理培养孤独症儿童在睡眠、大小便、饮食、游戏和社交方面的适应性行为。
▼ ▼ ▼
二、
《语言行为方法: 如何教育孤独症和相关障碍儿童》
玛丽•林奇•巴伯拉 (Mary Lynch Barbera)
内容简介：
语言行为（Verbal Behavior, VB)方法是应用行为分析（Applied Behavior Analysis, ABA)的一种形式，它以斯金纳的语言行为分析为基础，可以很好地应用于口语能力有限甚至是无口语的儿童。
在书中，玛丽•林奇•巴伯拉（Mary Lynch Barbera）博士以认证行为分析师和孤独症儿童母亲的双重身份，讲述了自己的经验，对语言行为方法及其应用进行了解释。
本书针对如何帮助儿童发展良好的语言和表达技能，为教导者提供了大量的信息。此外，本书还阐述了如何教会无口语的儿童使用手语。其中一章特别涉及如何减少儿童的问题行为，另外还包括如何教育孩子以及培养其他重要的生活自理技能，这些内容将使每个孩子受益。
对于应用行为分析和语言行为方法尚不熟悉的父母和专业人士，可以在本书的指导和帮助下，迅速采用这种方法进行干预训练，教导孤独症及相关障碍的儿童。
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