星期一, 5月 20, 2024
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麻风病人被隔离和污名化的背后,是对死亡的恐惧

苏珊·桑塔格有段似乎已被引滥了的名言:每个降临世间的人都拥有双重公民身份,其一属于健康王国,另一则属于疾病王国。


她曾三次被查出身患癌症,最终在71岁时因癌症病逝。


1963年,当苏珊·桑塔格第一次确诊乳腺癌后,她从美国远赴巴黎进行治疗,并在几年之后写出了被认为是解释学经典之作的《疾病的隐喻》。


人们可以设定标准对社会人群进行各种各样的分类,肤色、族群、性别、宗教信仰、国家、贫富差异、文明程度都可以将人分为截然不同的群体。


不同的标准背后,体现了不同的视角。有的是种族、性别等自然差异,有的则融入了强烈的价值取向,隐藏着贵贱优劣的个人主观偏好。


而在作为癌症病人的桑塔格的眼里,最明显的感受则是她作为癌症病人被歧视被污名化被排斥的本能反应—–愤怒、疏离、压抑。而对癌症病人精神驱逐的背后则是对癌症的恐惧,或者说是对死亡的惧怕。


人类对疾病的恐惧由来已久,最典型的就是麻风病人。


1


对于麻风病,人们并不陌生。


公元7世纪,“初唐四杰”之一的卢照邻因不堪忍受疾病的折磨,自投颍水而亡;公元12世纪,年仅24岁的耶路撒冷王国国王鲍德温四世因身患重疾而英年早逝……夺走他们生命的恶疾,正是几乎与人类文明相伴而行的麻风病。它在人类历史上至少流行了3000年之久。


作为人类历史上一度不可治愈的传染病,麻风被传统社会赋予了太多的符号隐喻。提及麻风病,人们曾经谈虎色变。在东西方社会,它都曾一度被称为“天谴病”、“天刑”,在大众看来,患病之人是因为其不道德的行为而遭受了上帝的惩罚。


圣经利未记里明确提到,当人身患大麻风之后,就要“独居营外”。等到痊愈,需要祭司查看确认,清洁、献祭之后方可归回。


摩西的姐姐米利暗因为诽谤摩西,说了僭妄的话,神就让米利暗患上了大麻风,直到亚伦、摩西向神求告之后,才去除了她身上的大麻风。


可见,在神眼里,患上大麻风,被社会隔离和排斥,是上帝对世人极其严重的惩罚。


中国约从3世纪始,佛教和道教的教义就明确了麻风病的不道德。人们相信,恶疾,尤其是那些皮肤上有显眼而丑陋外部特征的疾病,是上天对患者或者先人未经悔改的过往恶行或罪孽的报应。


对麻风病的巨大恐惧,导致官员和主流医书也劝阻人们抛弃患重病的家人、亲属,或者将其弃之不顾。云梦书简发现的秦代律法就有将有罪的麻风病人投入水中淹死或活埋的记述。


在中国历史上很长一段时期内,麻风病不再是许多医书论及的“正经的”疾病之一,而是演变成了半开化的南方人的疾病,将其与花柳病联系在了一起。医书往往将麻风病人描写成大多是中国南方烟瘴之地的好色之徒,麻风病是通过性行为传染的。李时珍甚至也对其笃信不疑。


对麻风病人的恐惧,使人们将麻风病与不道德、堕落和犯罪联系在了一起。于是,麻风病人被认为是败坏者、淫乱者、邪恶者、不洁者。他们耽于肉欲,生活无度。


2


即使到了中国封建社会中晚期,甚至是近现代,当权者大肆杀害麻风病人的故事依然不绝于耳。


甚至到了民国政府建立十年后的1937年,在广东某些地方,仍然有“过癞”、“卖疯”的说法,流传着麻风病人强迫健康人与他们发生性关系,把麻风病传给无辜者,以便“移疯”的故事,从而为地方武装围捕、集体处决麻风病人提供了口实。


18世纪大量的谋杀麻风病患者的刑案记录,讲述了这个群体的悲惨遭遇。1742年前后,江西省乐平县某村,村民指控住在村外茅棚里的麻风病村民收留外来麻风乞丐,称其偷鸡窃菜,在村子水塘里洗澡污染了水源,趁他们睡觉时烧毁其茅棚,致使两个肢体残疾的麻风病村民被烧死。案犯村民坚称他们烧死麻风病患者,是为地方除害。

 

随着十九世纪欧美国家的入侵,当西方列强把麻风病和堕落、种族、文明问题紧密联系在一起,西方话语体系使麻风病成为个人以及集体堕落、污染和道德缺陷的最流行、最持久的隐喻时,中国和日本的精英人士自己开始把麻风病视为国耻,急于清除这个半开化国家的标记。


面对西方所谓“中国佬”通过有病的华人劳工将麻风病输出到全世界的指责,民族主义情绪高涨的中国精英充满了焦虑,他们急于洗脱罪名,开始了净化被麻风病腐蚀机体的国家行动,麻风病人这个替罪羊的角色得到明显强化,这又进一步加剧了对麻风病人的排斥、隔离,甚至社会和身体迫害。


《福建卫生志》一书记载,1930年代,福建武平县驻军强迫病人自己挖坑,活埋80余人;闽侯县,一名病人未死便被装棺收殓;1949年,东山县30多名麻风病人被以集中治病为名,活活饿死在孤岛;1953年,武平县活埋4人,1957年发生一起哥哥活埋妹妹的惨事;1964年,尤溪县发生一起生母烧子的事件……


这仅是福建一地几个有限的记载。其他地方对待麻风病人是否较为人道呢?


不幸的是,地方势力为了急于达成“铲除”麻风的目标,偶然会以暴力手段对付病患,如集体屠杀、活埋等。广东高要县长在1936年被揭发残杀大批麻风病患。阳江麻风病院于1937年4月5日被当地军队围住,院内53个男女病患被捆往旷地予以枪决,事后麻风院被焚毁。同年稍早,广东四会一特派队以麻风病人强奸妇女为由,四出搜捕病患,一个月间被捕获的二十多名病患被押往野狸岗枪决。


这类集体的暴力行为一方面彰显了地方社会对麻风病的强烈偏见,但更重要的是体现一些当权者急切要铲除麻风这个“国耻”的心态。和曾经的日本一样,为了向西方列强表明自己并非未开化的的国家,麻风病人就成了可以被随意处置的牺牲品。


人类历史上很多时刻,悲剧的发生,常常源于人们对虚幻形象过于关注,而恰恰忘记了高贵的生命本身。


3


与欧洲设立麻风病院,最终让麻风病人回归正常社会不同,中国明清之际开始设立麻风院的目的并不在于治疗病人,而是将麻风病人从社会中驱离,将其隔离,防止他们“入城闲荡”。


为了防止他们危害社会,有的地方将其赶到船上,在河海漂泊,任其自生自灭。


麻风病人被驱赶、隔离,被恐惧的健康人用石头砸死,被愤怒的族人用火烧死。


18世纪的四川某些地方,或者将病人置于火中烧死,或者则其将投入水中淹死。到了19世纪,还有将病人活埋的故事传出。


对麻风病人的歧视和诅咒延续了几千年。


麻风病人的悲剧也伴随了几乎整个人类历史。


麻风病带来的,不仅是可怕疾病对身体的伤害,更有因疾病引起,由社会偏见、歧视带来的社会隔离、羞辱、仇恨,甚至是迫害。即便是身体健康的麻风病人的家人,也无法逃脱被迫害的命运。


1960年代和1970年代初,湖北省保康县农村的基层干部不仅将麻风病人,甚至其健康的子女与配偶也被强行拘押在麻风病村长达十年之久。


为了将病人与社会彻底隔离,某些地方甚至发行了只在麻风病院内通行的纸币,为他们构建了一个独立的货币体系。


直到二十世纪中期之后,治疗麻风病的药物发明并推广到全世界,麻风病人才不再继续深陷死亡的诅咒。


然而,即便麻风病不再是不治之症,对麻风病人的恐惧和歧视依然根深蒂固。由麻风病带来的污秽、羞辱使人深陷绝望,有人因为家人身患麻风病人而含恨自杀。


社会隔离的背后,是权力、地位和社会关系的不平等,和人身伤害造成的直接伤害相比,被社会排斥、歧视、隔离带来的精神伤害往往让病人和家人走向绝望。


2013年,我去云南拍摄麻风病人的纪录片。在云南昆明,一个五十多岁的男人谈起,上个世纪九十年代,他被查出麻风病,他的妻子因为不堪忍受周遭村民对麻风病人的歧视和排斥而绝望自杀。这个平时嘻嘻哈哈,总被大家视为开心果的中年男子突然情绪失控,伤心大哭了起来。


一项调查曾经发现,麻风病人中有自杀意念的人高达七成。因病致残、患病无法自我照料、年老无依是造成麻风病人和康复者自杀的常见原因。


2012年秋天的一个晚上,在距昆明几十公里的麻风病村,我坐在院子里的凉亭里,四周是黑魆魆的群山,秋虫在肆意鸣叫。我和一个年近七十的病人聊天。


上世纪五十年代初,他刚刚五六岁,还没到上小学的年纪,因为查出麻风病,他就来到了这个与外界隔离的麻风病村。他没有机会结婚,没有机会出去工作。


2001年4月,新修订的民法正式废除了不准麻风病人结婚的禁令,然而,很多麻风病人早已丧失了结婚生育的能力。


4


如《疾病的隐喻》一书所引述的,对于病人而言,“疾病最大的不幸是孤独;当疾病的传染性使那些本该前来助一臂之力的人避之唯恐不及时,甚至连医生也不敢前来时……这是对病人的公民权的剥夺,是将病人逐出社会……


苏珊·桑塔格这里所讨论的是艾滋病人。


对于癌症病人而言,同样存在被社会排斥,被道德贬损,被污名化的痛苦和绝望。


与曾经对结核病的长期神话不同,在很多人看来,癌症似乎成了一种诅咒。癌症病人之所以患上癌症,是因为他们情感太过压抑,个人过于计较名利,太过争强好胜。


人们看待癌症时“带着一种非理性的厌恶感,视之为对自我的一种贬损。加诸癌症之上的,还有一些类似的有关责任和人格构成的不实之词:癌症被认为是这么一种疾病,容易患上此病的是那些心里受挫的人,不能发泄自己的人,以及遭受压抑的人……”。


这些偏见给患者和家人带来了直接的后果,阻碍了癌症患者的及早寻求治疗。以至于很多癌症患者被确诊后还羞于启齿,不愿向他人寻求援助,甚至当他人主动提供援手时还矢口否认。


羞于启齿和对疾病矢口否认的背后,其实都是受困于癌症被歧视被排斥的担忧,担心自己因为罹患癌症被他人排斥,心理和精神受到伤害。


2014年,建英被查出癌症后,我请了一个四十多岁的小时工帮忙。三天后她就辞职离开了。她说她翻看了我家抽屉里建英的病例。她受教育程度有限,她不知道“病”字旁里上面是“品”下面是“山”的是什么字,别人告诉她,是癌症。


她惊恐不安地走了。


她害怕被传染。


在她看来,癌症是不治之症,癌症也是传染病,和癌症病人接近,意味着巨大的危险。


后来我和建英去教会,我们又见到了令人惊诧的一幕:昔日和建英同在一个小组多年的姊妹,见到建英后,惊恐地匆忙离开,连和我们打一声招呼也不敢。


在她的眼里,癌症病人形同瘟疫。


时至今日,医学研究早已揭示,诱发癌症的原因多种多样,既有先天基因遗传,也有后天自然环境污染和社会压力所致,且癌症往往并非某个单一因素导致。而社会压力往往又与个人成长的原生家庭、工作环境、人际关系、个人体质以及政治环境密切相关,将癌症诱因简单归结为个体自身单一因素,往往是因为无知或者推卸责任的做法。


5


癌症令人绝望。面对癌症带来的恐惧,没有人能够坦然面对。就像北大肿瘤医院沈琳教授所说,那是一种无底洞,“甚至比十八层地狱还艰难……”


和癌症一样,麻风病和艾滋病被污名化的背后,也是人们对死亡的恐惧。


人类常常忌讳谈论死亡,逃避死亡,想尽各种办法寻求长生不老,追求现世的永生。人类历史充满了各类得道成仙长生不老的神话故事。


但死亡并非真正的敌人,真正的敌人是对疾病的惧怕。疾病可怕的力量才是需要我们去面对的。


而死亡,只是一场精疲力竭的败仗的结果而已。


每个生命都是独特的,正如每个死亡也是一样。这种独特性延续至我们每个人的死亡过程。


建英去世后,在她的墓碑上,我选了篇23篇里的一段话:


“我虽然行过死荫的幽谷,

也不怕遭害,

因为你与我同在;

你的杖,你的竿,都安慰我。”


如果我们有永生的盼望,即使在世的日子短暂,但当离世的时刻来到,我们一样可以说“那美好的仗我已经打过了,当跑的路我已经跑尽了,所信的道我已经守住了……”。


因为,死亡不是生命的结束,而是新生命的开始。


参考书目:

《疾病的隐喻》,苏珊·桑塔格著,上海译文出版社

《麻风:一种疾病的医疗社会史》,梁其姿著,商务印书馆

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