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—导读—
自1985年第一例自闭症在中国诊断,至今已有三十年。有一大批当年的“自闭症儿童”已成年。成人自闭症将如何就业和生活,一直是星儿家庭最为关心的,近年来也逐渐受到社会的关注。
本期推出以琳论坛志愿者冯斌(以琳ID:binfeng2000)的读书笔记“伦德尔的故事”和“以琳快译——一组与成年自闭症就业和政府服务相关的资讯”。
在读书笔记中,冯斌对成年自闭症人士伦德尔在工作和生活中的种种特别的表现,写下了自己的思考和感悟,令人受益匪浅。或许当我们更多更深地了解他们之后,会反思什么样的帮助是他们所需要的。
“以琳快译”的信息来自海外。虽然跟中国的现状尚有差距,但也非常值得我们借鉴。
书名:send in the idiots – stories from the other side of Autism
《把那些傻瓜们都送这里来吧 — 从另一个角度讲自闭症的故事》
出版: 2006年4月4日
伦德尔是作者在书中讲述的第二位老朋友。他现在在芝加哥做一名快件投递员。在美国大城市里有不少这样的专业快递公司,给本城客户递送重要的文件和包裹,因为交通便利的缘故,都是以自行车为交通工具的。因为是专人快递,肯定有限时到达的要求。投递员能不能做到按时送达就很重要,而这成了伦德尔经常做不好的死穴。
究其原因,不是他懒也不是他不能守时,而是以下两个和与他的自闭症核心障碍有关系的表现。
第一个是他把货送到的时候,需要对方接收签字。一般前台在白天都很忙,接待电话一个接一个。伦德尔就不知道是不是应该插进去打断对方。其实,对于接收快件,对方不用特别接待,即使一边接电话一边也可以签字的。但是伦德尔只习惯于:对方完全空下来只接待他一个人。所以,他就在一边等。有时只需要等一会儿,但有时却需要二十到三十多分钟。这样即使这个快件他做到准时送达,也无法保证下一个快件的准点。
第二个是他对自己的自行车非常熟悉。如果哪个地方即使稍微有点不对,比如车链条稍稍松了些,哪个螺丝有些响声,他立即就得停下来,掏出随身的工具,一直要把车弄得满意才上路,即使这点小问题完全不影响他继续骑行。可是,这往往耽误了他准时送货。
(配图与文中人物无关)
本来,这样的表现在一个靠体力吃饭的小公司里大概不会被容忍很久的。但是,伦德尔看起来保住了饭碗。原因是他早上总会比别人先到公司。
因为快件公司早上有很多关于收件、送件的准备工作,每个客户要求送件收件的时间、地点、联系人和注意事项各不相同。这些内容对伦德尔来说,都已经熟记在心里。而对于上了年纪的头头却是件苦差。所以每天上班前和下班后,伦德尔就来帮老板做这些需要记性和一丝不苟的苦差。而老板回报给他的是:每当伦德尔在外送件出问题,老板会替他说好话全扛过去。
就在Kamran看望伦德尔的短短几天里,他观察到了伦德尔的一件事:
一般来说,送递员对客户要送的是什么东西不会知道,都是客户自己封好口的。但是那天,伦德尔在给一个色情用品小店的老板送完件后,那位老板拿出了一支枪说你把这个也送到哪里哪里去吧。
伦德尔的做法是告诉老板:“按我们的规矩你要先打电话给我们的办公室,登记了以后我才能接这个单。”那老板就打了电话给伦德尔的快递公司,说我有个货,大概多少重,要送去哪里哪里。伦德尔正好在我这里,我就交给他行不行?
这老板丝毫没说,他的货是一把枪。快递公司办公室的人知道老板是个老客户,当然说没问题。于是,伦德尔也就同意接这个单。
伦德尔还特别小心地问过,这枪有没有子弹,是否安全保险等,这才接的单。他觉得:第一、公司的服务宗旨就是满足客户的任何要求,何况这是个老客户。第二、他严格按照公司章程做,就是接单前必须要经过办公室登记核对和同意。第三、他还额外小心,确保了枪没危险才送的。
但是,他不知道的是:对于一些没有明文规定,却可以凭直觉或者下意识感到不对劲的地方。他没有社会经验,也缺少社会直觉。那就是:大家都会明白枪不是一个普通的“邮件”,连普通的行李也不能算。这是武器!最高的危险品!他的公司大概不一定会把每件危险品都列在规章制度上。但这对平常的人来说,就是一个社会常识,不用明文规定或是明确列举的。这对伦德尔就是个天生的软肋了。
这点与在另一位成年自闭症人士安德鲁身上发生的事一脉相承:当时安德鲁刚搬到现在的新家。那天,他回家正准备拿钥匙开门,一位邻居过来问他:他是住这里的吗?因为这个社区没有过少数民族的住家。
那事后来让安德鲁姐姐知道了。姐姐很生气地说:这不是公然的歧视吗?但是安德鲁不明白,说人家讲的不对吗?我们确实是住这一片的唯一的少数族裔啊。而且,邻居们这么关心环境安全,不是对我们也好吗?他和伦德尔一样,看不到对方中规中矩客客气气的背后,是不是隐藏着另一个意思。
难于理解人际关系,难于理解社会习俗中所包含的规则。他们显得很天真,并明显缺乏常识。这是他们天生的困难。
对于作者来说,更感兴趣的是:伦德尔是这些旧时小伙伴中唯一一个有亲密关系的人。他和自己同性的伙伴麦克住在一起。
麦克自己不是自闭症,过去是学建筑的,家族也是做这个事业的。他得到了死去叔叔的遗产,不用为生活工作了,就放弃了建筑业,想写小说。可是。他并没有文学上的天分,这小说写了很多年还没有一点痕迹。
而同时,伦德尔随手写的几首小诗,却让麦克赞不绝口,自告奋勇地去帮他投到了某个自闭症的网站。这本来这是作为一个亲密爱人的善意,但是伦德尔内心却不舒服。当面他也不能让麦克扫兴,于是,就约了Kamran单独见了面,说他对麦克这么做不大高兴。
Kamran立即理解了他。因为他知道,当伦德尔写那些诗的时候,大概最不想的就是和别人分享了。不是他孤僻,不是他自信。而是,他,或者他们,根本对别人会怎么想没有兴趣。即使是自己的诗,也可能有人喜欢有人不喜欢。有人能理解他的意思,有人会曲解他的意思。别人的头脑里怎么想永远是他们的黑洞,也不是他们想去了解的,最好是一点瓜葛也没有。
这让作者回忆起小时候,老师们千方百计地想让他们相互交流。最直接的办法是通过游戏:一个只给红色的积木,一个只给白色的,另一个再给其它颜色的,让他们一起搭一个积木造型出来。这样孩子们非得和彼此打交道了。但是,这其实根本没有改变他们的本性。他们对别人的想法没兴趣,而且看起来从小到大一如既往。这不是孤僻,而是从小开始的,对别人头脑里的想法的困惑,会令他们害怕和逃避。
麦克尽管和伦德尔没有成为同性中的夫妻关系(这书写于2006年,美国还没有几个地方容许同性婚姻),而且,伦德尔还发现了麦克和别的男人不三不四。但是,麦克至少在客人面前,表现了他希望和伦德尔继续生活的愿望。
麦克也在学习如何和一个自闭症的成年人相处,并总结得头头是道。可是,在内心的情感深处,总有一些微妙的地方让他们深入不下去,心弦合不了拍。“地球人”和“火星人”终究是有深刻区别的。
—END—
编者语:
每一位自闭症孩子都将成长为青少年、成年人,他们有属于自己的人生。不少自闭症人士可以上学,甚至有少数人还接受了高等教育,但并不会因为接受多年的教育和融合而完全“脱胎换骨“,他们还保留着那些核心特质。
读伦德尔的故事,有些同情和心酸,“火星人”要遵守“地球人”的生存法则,会有多少的无奈。但同时也为他感到庆幸。在他因为核心障碍差点失去工作的同时,也正是他那些与众不同的优点让他保住了饭碗:他对细节的准确的记忆力,因刻板而更易养成的天天早到的习惯等。
尽管他依然有核心特征,依然应对不了复杂的人际交往,但伦德尔有一份工作,也有接纳他的公司和同伴,甚至有亲密的关系,这真是令人欣慰的事!成人后的“伦德尔“们以自己的方式单纯而真实地地生活在这个世界上,他们需要更多人的理解和支持!
关于成年自闭症的就业和支持服务,是国内尚欠缺的。我们接着来看看冯斌翻译的一组国外资讯,“他山之石”或是我们的方向。
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以琳快译:有关成年自闭症就业和支持服务
1、在五年前由纽约家长成立的“ASTEP”,是专业为阿斯柏格综合征和其它自闭症谱系的年轻人提供就业辅导、寻找工作、在岗培训、个别教练等服务的组织。他们也同时帮助用人单位有计划地雇用残障员工,丰富企业的多元化,并帮助人事部门制定如何帮助谱系中的员工的计划和措施,以发挥他们独特的才能(公司网址:www.asperger-employment.org)。
2、美国加州的汉普顿农业服务公司 (Hampton Farming ) 和"就业成果计划"( Fruits of Employment ) 合作,在葡萄园种植和酿酒厂中训练雇用自闭症成年人,取得很好的效果。
"就业成果计划"由著名金融公司的高官发起,用社会工程的方式同时帮助自闭症谱系的求职者和愿意雇用他们的雇主们。
3、2015年10月9日,英国发表了第一份全面的调查报告,一共有1万7千自闭症成人接受政府的服务,而据估计全英国大概有46万个自闭症成人。
4、2015年10月7日,由澳大利亚Curtin 大学主持的一份关于自闭症成人就业利弊的系统调查报告,结论是关于闭症成人的就业不光是一个社会福利和责任问题,也应该有经济上的现实考虑。
一方面对自闭症成人的职业培训是最昂贵的。但另一方面,如果方法得当,这些人也可以成为很好的员工。这方面的研究报告很少很少,而雇主们没有看到雇用自闭症成人潜在的经济利益的话,他们也不会乐意来雇用。
5、2015年10月10日,纽约州小镇开的一家糕点快餐店(Puzzles Bakery and Cafe),雇用的员工中有一半是自闭症谱系人士。25岁的店主Sara Hickery自己也有个低功能自闭症的妹妹,所以一直有志向于为自闭症群体服务。
注:以上报道来自美国CBS电视台
–END-
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