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如果你跟一位新手妈妈说,也许将来你需要跟孩子谈谈关于自闭症的事,你猜她的反应是什么?多数的可能是,她吃惊地盯着你:“这,这可能吗?懂这些,不就没问题了!”真是这样吗?
为什么要做这个专题?
我们的微群收到过这样的提问:
小的时候孩子的能力看似不强,一直以为他对我们所讲的有关自闭症的话题并不会感兴趣。如今孩子上五年级了,没想到他对以前看在眼里,听在耳中的这三个字(自闭症)也开始关注了。这个我以为懵懂无知的孩子,来到我面前问:“妈妈,我是自闭症吗?”这一刻,我无言以对。我该怎么办?
我的孩子长大了,他好像知道自己与同学的不同并为之烦恼。他问我:“我为什么和同学不一样?”我应不应当告诉他关于自闭症谱系(阿斯伯格)的事呢?
事实上,已经有不少大孩子的家长,曾面对过这样的“历史时刻”。家长们对于“自闭症”这层神秘的面纱要不要揭开,心中惶恐;而对于这层神秘的面纱怎么揭开,更是不知如何启齿,担心因自己”出言不慎“让孩子增加心理上的负担。
这,也正是我们专门准备这个特别专题的原因。我们平台将用几天的时间来连篇推送专业人士的专题文章、谱系成年人对这个问题的看法,资深家长以亲身实践写下的成功经验——回顾及思考,还将有实用的新资讯传递给大家….我们将会把微信平台的消息内容在以琳论坛上同步发表。欢迎大家一起来探讨和交流,来稿来文请发送到公众号或以琳论坛(点击文末原文链接进入)。
家长群聊天记录:如何对孩子讲自闭症?
@福娃妈 我儿子现在二年级,我一直很纠结到底应该怎么跟他讲他自己的问题。一方面,我觉得正确认识到自己的情况可以让他更理解一些与别人的不同,而不必过于焦虑;但另一方面,我又担心这会让他“破罐子破摔”给自己不愿意再努力而找借口。说实话,怎么说、怎么做,一直是非常困扰我的问题。
@柴火 如果孩子没有足够的自信心,真不知讲的好处呢。
@小莫他妈 要根据孩子的具体情况,来决定怎么讲,讲多少,以及什么时候讲。
@小鱼妈 求助各位,我孩子现在十一岁半,已经明确知道自己是自闭症(他参加了公益宣传)。但是他并不太觉得自己有多么不好,我也尽量疏导他,告诉他自闭症只是一种症状,一样可以通过努力成为优秀的人(这里我是不是有错,用“优秀”?)
但是现在出现一个问题。有一次他发脾气的时候说:“是因为我有自闭症吗?”所以……我不知道如何回答。如果我说你有自闭症就了不起吗,好像又怕他产生自卑感。如果安慰他,又怕以后成为他的武器,更担心他去学校也这样。后来我说自闭症也是你的隐私,不可以随便说出来。只能在家跟妈妈说。不知道这样说对吗?
@小莫他妈 把这个情况当成一种中性的事实讲告诉孩子,后面可能就好做一点。因为一个事实的东西在那儿,是好还是坏很多时候由我们的视角和我们采取的行动来决定。
@冯斌 我在写有关文章,也希望家长们都来说说经验或者是自己的忧虑,我们可以出一个专题。
具体地说有这么几点::
你自己怎么看自闭症的?自己孩子的程度如何?他会接受你的看法吗?需要根据他的接受能力而改变吗?你觉得什么时候是合适的时间开口吗?
你考虑过多少正面的影响和负面的影响吗?你想过有多少外界对他的片面报道吗?比如他一上网搜,估计出来的全是负面新闻。
具体的有多少核心症状他能对得上呢?他的长处短处,你有什么对策?他会因此而以借口更加反叛或不作为吗?会因此而更自卑还是终于恍然大悟而如释重负?
对这些可能的后果你怎么准备?有多少正面的事例和榜样你可以准备好?别人的故事和经验有多少可以用在自己孩子身上的?
@小鱼妈 我感觉我没有准备好。小鱼这样我怎么讲呢?
@冯斌 作为自闭症,他(指小鱼)有少数的几个地方可以不如其他人,你给他指出来。但是大部分地方他是和别人一样的,所以也要求他做到。我们承认他的不足也接受下来。但是其它他没有和别人不同的地方,比如说要遵守纪律,做作业等,他就得和别人一样要求。我们自己别把自闭看得太重,没有什么致命不致命的。对孩子来说,也没什么大不了的。
@方静 如果我是你,我会告诉小鱼,我们现在再也不说你有自闭症这件事,这件事不重要。这就如同我有鼻炎,不能因为有鼻炎就割掉鼻子不呼吸了。现在重要的是我们怎么好好学习,好好和小朋友相处。
@小鱼妈 我最近花很多心思想这些问题。他消极对抗学习。然后开始动不动就说我有自闭症吗?还有昨天画了一幅很漂亮的车子,他很高兴的跑出来说:妈妈看!虽然我有自闭症但是我画的车子很漂亮。老徐(群友)说他逃避到需要借助自闭症来强大自己。
@虎仔妈 我觉得是因为他参加了一些活动,在公众面前露脸了,他才开始感觉到这三个字吧。其实看待问题也要水到渠成,我也曾想过怎么说。
@小鱼妈 是的。我太看轻他了。总以为他不懂,有些时候有些话没有避开他。其实我一直希望他知道并且正确看待自己是自闭症这个问题,因为总有一天要面对。我觉得他整体进步了才有这些意识,他开始对自己感到困惑。
@方静 以我对小鱼的了解,他现在还不需要谈这些,你强化了他去谈。石头那个时候程度那么好,他来问,我们都搪塞过去,孩子根本没有到了解这个问题的程度。最重要的是引导孩子去认识每个人都有长短,去接纳自己。
来自台湾特教专业人士曲智鑛老师的看法:
这样的问题,我每年都会遇到,和不同的孩子讨论时方法也都有些不同。但我认为有几个核心概念是一致的。首先,就像我说的,我们应该让孩子知道,这世界上每一个人都是独特的!再者,我们应该尝试问问孩子为什么他会有这样的感觉?他内心的想法是什么?然后依据孩子的回答,协助他建立正向的自我概念。
如果孩子已经知道自己是自闭症,我们就有责任让孩子更清楚什么是自闭症。但更重要的是让孩子有机会探索自己的特质,理解自闭症只是自我的一部份。当孩子理解自己,持续与环境互动,建立真实且正向的自我概念,从真实认识、正确理解到完整接纳,这是所有人都必须经历的自我认同之路!我和别人不一样?没错!所有人都和别人不一样!
后记
回想当年,医生告诉家长诊断的结果时,可能只需要一句话。但今天,要告诉孩子自闭症这件事,却真的没那么简单。父母们要提前准备许多的功课。
正如每一个自闭症都是独特的个体,每一位谱系孩子的家长也都需要为自己的宝贝准备一个度身定做的答案,在有朝一日当你的孩子提出“我是不是自闭症”这个问题时交给他。
美国学校心理学博士谢刚在《孩子自我概念的形成》一文中写道:孩子对于“自我”的问题会寻找自己的答案。我们(家长)能在养育的过程中做到的就是帮他们打下坚实的安全感,把对自己及他人的尊重内化为自我概念的一部分,让他们相信自己。这样无论将来选择什么,路,都会越走越宽!
尽管这段话是写给普通孩子家长的,但对我们谱系孩子的父母来说也一样有意义。我们祝福所有探求自我中的谱系孩子,能在自信和快乐中成长进步。
下篇预告:谱系人士的心声:关于自闭症,请你这样跟我说…
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