☀ 自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。欢迎给我们投稿并分享到您的朋友圈，如需转载请联系我们。
导读:
新家长，孩子确诊不久，内心焦虑痛苦。即使是接受了现实，也深知与自闭同行之路漫漫，但不知这千里之行，如何举步；也有不少的老家长，在孩子遇到的新问题和困难面前，忧愁复迷茫，感觉失却了方向。
“孩子的未来到底将是如何？我现在做得对吗？我该怎么规划孩子的发展，找到合适的目标？”是家长们问得最多的问题。
我们家长必读栏目，特别推出国内自闭症专家杨晓玲教授的文章“为自闭症孩子的一生做好准备”，希望可以帮助家长厘清思路。文章分上下两篇，今天推送上篇：为了孩子的一生，家长做好心理上的准备是关键。
本期末，我们也将继续为大家送上“时讯快递”——来自美国的自闭症最新资讯和动态。
杨晓玲教授：主任医师、硕士生导师，曾任北京大学第六医院儿科主任，中华医学会少儿精神病学专业委员会副主任委员，中国儿童心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会理事，全国残疾人抽样调查专家组成员，1993年起兼任北京市孤独症儿童康复协会会长。
●●●
通常，孤独症儿童的一些行为特征（包括情绪、情感、思维和行为等方面）很可能会或轻或重地维持比较长的一段时期乃至一生。
和对所有的儿童一样，我们都会考虑他们今后的成长道路会是怎样的情形，会有什么样的结果，怎么帮他们和他们的家人才是最好？在科学发展还不能完全解释这一谜团之前，我也只是在思考。
回顾自接触儿童心理发育障碍这一领域的三十年来，我亲自看过的孩子不下万名。有的从一两岁或七八岁开始就诊，现在已是少年，或青年，甚至已是壮年。他们的成长情况多种多样，其中有哪些是需要我们事先想到的或者准备的呢？议论一定不少，现在借此机会提出我的一些建议与大家讨论。
一、心理准备——家人尤其是父母成为关键
1、做好长期的心理准备：
多数父母在听到诊断意见后心情沉重，悲痛欲绝，精神几乎完全崩溃，经过一个短时期，往往不顾一切，不惜一切代价，完全放弃自己的工作和生活，甚至倾家荡产或举债举家迁徙，指望在短时间内孩子就好了。父母对孩子的爱无可指责！
但是要看到若是冲动地、非理性的投入，过高的期望，违背其规律而达不到预期结果时，我们就很容易受挫而丧失信心和勇气。再有，期望过高对孩子的压力过大，也会适得其反。
因此，对孩子的发展要有一个平和的，接受的，长期陪伴他们成长的心态，营造一种安全、安定、愉快的家庭氛围对他们的成长是至关重要的。
（安全、安定、愉快的家庭是至关重要）
2、父母是教育康复的主要角色和一生的决策人，家庭康复伴随始终。
家庭是教育的重要场所，即便发育正常的儿童也不例外。孩子的一天当中只有一部分时间在学校，一年只有8、9个月在学校。所以，有许多时间是在家中，父母要计划出时间和精力给孩子。对有发育障碍孩子的父母来说更是这样。
要教育孩子就要不断地学习，不仅学习一般的还要学习特殊的教育知识和技能，做到与学校教育同步。家庭教育训练是学校教育的延伸和扩展。
有不少家长这样做了，取得很好的效果。在家里有很多的资源可利用，并且更实际，更能经常化、生活化，有的技能更能易于孩子掌握运用和巩固。
案例一：琪琪，女，5岁,父母高知,出生美国。2岁半被诊断。早期主要以行为分析方法(ABA)在家训练，有专业人士与家人共同进行干预，每周30小时。5岁入学（当时回京见过），小学成绩优秀，擅长数学，获奖升入中学，并参加乐团演出。由于社交活动比较被动，专业的行为辅导每周一次，父母仍不时给予学业和生活、社会性知识方面的指导。
案例二：伟伟，男，三岁被诊断为孤独症，现年十六岁。父母为科研人员。母亲在家应用有关个别化和结构化教育的基本知识对孩子进行教育训练，内容非常生活化，一天生活的各个技能，包括吃喝拉撒，个人卫生，到小区儿童游乐场玩等等；不仅看图说话，也做什么说什么；上过部队幼儿园。
到小学阶段，本可入单位普小，但父母看出并尊重孩子的心理发展特质，主动为其选择特教学校。在学校和家长的辅助下，孩子的状况达到基本能独立在社区生活和工作，文化水平大约达到初一程度，可以写出很好的书信，喜欢打兵乓球和旅游。
( 父母的爱陪伴一生，他们是康复教育最重要的角色）
3、要充分地利用学校的教育资源。
家长与老师要保持经常的、紧密的联系。父母不仅可以从老师那里学到许多教学内容和教学技能，使在家的教育与学校的一致起来，同时，学校也是一种社会环境，完全不是家里能替代的。
学校有许多同学，他们的作用往往也是大人不能取代的。同时，伙伴间的相处也不仅限于校内，还可以延伸到校外、到家里，这是让孩子学会建立伙伴关系不能或缺的条件。
4、注重心理建设，以积极的生活态度，走出自闭。
由于孩子出现严重的问题令人悲伤，沮丧，懊恼，自卑等，家长产生各种负面情绪，容易出现或伤心哭泣或烦躁易怒的情况，这是完全可以理解的，也是完全正常的一种情感情绪反应。
家长通过适当的方式发泄出来又调整过来以更理性的态度来面对孩子，这是聪明、明智的做法。
为了维持支撑这个家，夫妻之间要有分工侧重，要互相支持理解。切记！美好的夫妻关系是最重要的！
家庭容易出现裂痕，有的是由于对于出生儿的责任方问题或养育问题出现争执，实际上这（自自闭）是至今世界科学还在探索的课题，不必去追究谁的基因如何。同时，养育的方式方法也并无绝对的好坏，营造良好的家庭氛围，让孩子每天都能看到父母的笑脸和鼓励、肯定的目光才是最重要的。
在我们接触的家长中不少人说"孩子自闭，我们也自闭了"。应该承认，在我国由于落后的传统观念和文明程度普遍较低，人与人之间缺少平等、关怀、宽容、谅解的心态，自闭症儿童和家人承受各种压力和偏见，无形中使他们走出去存在极大的障碍。
但是，我们要看到社会上也不乏善良的人，所以在具备一定条件下同他们一起走出去，进公园、上饭馆，都有益处。社会是一个大课堂，无论对谁都是这样。在那里，家长和孩子可以结交各方面的朋友，得到更多的资讯和帮助。
例如，不只一位母亲和孩子在小区的花园里找到了玩伴，双方母亲都认为是不错的选择。
（有爱不孤独）
5、保持与医生的联系，适时进行必要的医学咨询及医学监督
孤独症孩子的家长有时候需要寻找医学方面的帮助，适时的心理发育水平评估可以提供教育计划的制定。在青春期可能有癫痫发作，及时系统的治疗对避免自闭症加重十分重要。
…..
（限于篇幅，此节省略处删节，未完待续）
下篇内容预告：
二、关于康复教育训练的内容和目标方面的建议
三、自闭症人士的就业，婚恋与家庭
来自冯斌
助你了解自闭症最新的资讯和动态
1、2015年《脑神经发育障碍》学刊：由美国和澳大利亚的联合的一项小型研究中，发现大约20%到30%的成年自闭症中，会出现和帕金森综合症的某些症状，而在普通的中老年，这个比例大概是百分之0.01%左右。
2、2015年《美国科学院研究进展》: 美国冷泉港实验室的研究报告，确认了239个有可能导致自闭症的基因突变。这些是从原来大概500个可疑的基因中再细分的。这些突变被发现只存在于自闭症的孩子身上，而他们正常的父母那里却找不到这些基因突变。
3、2015年9月15日《自闭症和发育障碍》学刊刊登的一项小型研究表明：禁麦（Gluten free and casein free，GFCF)，对改善自闭症儿童的行为或肠胃问题，并没有效果。
注：以上资讯仅供参考，不涉及本平台的观点。
微信ID：yilin20150105
长按左侧二维码关注
| 群名称 | 适用 | 群号 |
|---|---|---|
| 以琳家园（低龄一群） | 6岁以下儿童家长 | 259333477 （已满员） |
| 以琳家园（低龄二群） | 6岁以下儿童家长 | 276400783 （推荐） |
| 以琳家园（学龄群） | 适合6-12岁儿童家长 | 429752654 |
| 以琳家园（大龄群）帮助 | 适合12岁以上孩子家长 | 283890653 |
