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以琳的人和事——我们是一家人

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救电话

14年的8月5号,我收到一个求救电话,是曾经来过以琳的一位天津家长打给我的。她的丈夫因为脑动脉瘤破裂,在北京的宣武医院抢救,医生说生还的希望已经不大,情况很危急。

征得家长的同意,我编好了求救的帖子发在微博、微信和论坛上。

几分钟后我就接了很多条回复,最重要的两条回复是可以帮忙找到医生的。

一条来自上海的小凯妈妈(现在我们叫桐桐妈妈),桐桐爸爸在极短的时间内联系上宣武医院的脑科主任,答应竭力抢救。

桐桐爸爸和桐桐妈妈及时和这位家长取得了联系,直到现在。他们还给我电话,说明病人的情况并让我不要为此焦虑。

一条来自易教授,我刚认识的一位著名的心理学教授,现在在北京大学工作,当时她正在国外进修。她在微信朋友圈看到我发的信息以后,说她马上会联系。很快,她就通知家长去找她联系好的医生,这位医生朋友就在家长所住的ICU工作。

因为颅压降不下来,医院再次安排了手术。这次手术非常成功

前几天我看到孩子妈妈再次在论坛发帖子,说孩子爸爸做了颅骨修补术,非常成功。目前恢复的状况很好,超过预期。

到今天想起这件事,我心里还是满满的感动。只是我希望我们这样的家庭不要再发生不测的事情。

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肾事件

可是一月中,以琳发生了两肾事件。

先是得知我写过的犟一号的爸爸肾出了问题,我一开始根本没放心上,我还跟孩子妈妈说找个中医调理一下就好了。

第二天孩子妈妈肿着眼找我说要透析,我吓得从椅子上弹起来。

但我很快就怀疑,我说他是不是吓你?怎么可能说透析就要透析了呢!妈妈破涕而笑。

第二个第二天,妈妈哭着找我说是真的要透析。她还准备拿那些报告,去青岛的医院咨询一下医生。我说你也转发给我吧,我干儿子的舅妈在sz的一家大医院里,非常棒的化验中心主任,我说让她看一下。下班回到家我就接到了舅妈的电话,她告诉我情况很严重确实需要透析。

惊魂还未定,接到了同一天摔倒的一个家长肾破裂,需要摘除一个肾脏的消息。
那一刹那觉得自己真的崩溃了。
疯狂地上网查找相关的信息,让犟一号的妈妈在论坛发了个求救的信息,咨询圈内懂医的家长下一步该如何做。
再次见到犟一号的妈妈的时候,我说如果你想哭就到行政部来哭,哭完我们擦干眼泪该做什么就做什么。
个子那么小的妈妈让我看到坚强的力量,她一早去了青医附院,挂了专家号让专家帮忙看化验单,同时,想自己给孩子的爸爸配型换肾。
青岛的医生给出的建议,和孩子爸爸所住的医生给的建议是一样的。
很快圈内的家长—热情的攸妈帮忙在GZ找到了最好的医院最好的医生,这时候我们才发现社保出了问题,要从当地把社保转过去要费很多的周折。我再次发出求助的帖子。

很短时间内当地有四个家长愿意帮忙,小赖同学真的很给力,这么难的事情几天内搞定,这样起码不用为医药费有很多的担心了。

孩子妈妈带着孩子回当地去照顾孩子的爸爸,我们能做的就是为孩子无条件保留名额,还有就是如果妈妈有时间就可以把给孩子上课的录像发给我们,我们提一些建议给她。

这个妈妈让我敬佩,我看到的录像中上课的水平堪比老师了,犟一号现在也很配合,进步很大。

我从这个妈妈那听说她到当地后,在以琳呆过的家长知道她的情况后伸出援助之手,帮忙看孩子,让她可以往医院跑。

虽然不幸,但所幸有爱。

充满感动写下这些,感谢帮助过我们的桐桐父母、易教授、攸攸妈、小赖同学、KCX父母、劲儿的舅妈,谢谢你们!

祝福天津的一凡爸爸、祝福犟一号的爸爸、祝福那个不小心摔破肾的浙江老乡、虽然我想胖揍他一顿。

祝福圈中的每一个家长。

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以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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