我的儿子煊煊就要准备上小学了。回看他出生以来的这两千多个日夜，有时光飞逝如电的感慨，也有不少次惶惶不可终日的感受。
在煊煊很小的时候，他除了不爱说话并没有明显的异常。煊煊一岁会多叫爸爸妈妈，两岁在早教机构上课的时候，煊煊对老师的话不闻不问、总是我行我素去动别人的玩具。此时，有过医务工作背景的家人觉察到了他的不同。
我们立刻带着煊煊前往比较熟悉的当地儿科专家问诊，经过观察后专家坦然他比较犹豫，说煊煊是谱系但有些表现又不像，他马上联系了北京儿童医院的医生一起远程会诊，结果还是模棱两可。
我们马不停蹄地飞到北京，经过一个多小时的面诊，医生对于煊煊的诊断结果仍是疑似。通过观察医生的态度，我们基本确定煊煊就是谱系：孩子三岁前，医院是不能下定论的，但是孩子的很多症状，比如踮脚尖、转圈、不听指令和整体状态还是比较符合孤独症儿童特点的。
“你们尽早干预，如果他很快就说话了也能跟其他小朋友玩了，应该就不是。如果能说话长大考试能考100分，如果还没有一点和小朋友玩的意识，那就还是孤独症谱系”，这是当时医生的原话。
——当时的我们是“纯白”家长，不懂谱系一入深似海，孩子和孩子之间的不同千变万化，但是我们正确理解了医生的话：别纠结犹豫，孩子无论是不是自闭，早做康复以后肯定比现在好，干预肯定比不干预强。
2019年的夏天，我们直接报名了青岛以琳，得知需要排队等待一段时间，我们便先留在了北京，租房子找机构。自此，煊煊的康复行程开始了第一站。
来势汹汹的疫情把我们逼回了烟台，我一直用在北京习得的知识居家干预煊煊，来年解封后又满城找干预的地方，从医院到机构好像都没有适合煊煊的。
煊煊马上面临幼儿园入学，我实在不知道他该何去何从，我们一家都成了热锅上的蚂蚁，各种忙忙碌碌，却没有方向。
没想到当地老家长为我们带来了好消息，受大环境影响、以琳通知山东省内的家长可以提前入校。当时煊煊已满4岁，我们可以陪同前往以琳，一切都刚刚好。我们飞快地联系了以琳、火速收拾行囊，当月月底就赶到了青岛，次月初，煊煊就在以琳就读了。
真的特别感恩有这样的机遇，更感恩以琳一直允许家长陪读并且不断督促家长学习。
走到今天，我深深地以为：煊煊在专业老师团队的引导下获得进步给予我的喜悦感，和身为陪读家长的我在科学有爱的氛围中通过以琳不断地鼓励获得的成长相比，不分伯仲，甚至可能是我在以琳得到的整体提升，对我们整个家庭的影响更为正向与深远。
煊煊通过以琳专业老师的教导，各项能力稳步提升。我也在老师手把手的示范中系统学到了很多干预方法。我和以琳的家长们一起参加师资培训、参加口肌训练营、参加游戏技能提升和想法解读训练营，参加社交工坊宝石对话等各项学习活动，还有机会每周参加大咖老师和家长的公益讲座分享。
周末我带着煊煊出游、参加丰富的课外活动，干预、生活两不误，孩子大人都越来越开朗。
在以琳期间，我在心态上逐渐平和、强大，也在干预煊煊方面把自己进行武装。听方妈妈的话：爱孩子也要讲科学，努力做专家型的家长。适合自己孩子的环境肯定就是好环境，适合自己孩子成长的方向，可能也是适合自己的工作方向。
一晃两年过去了，煊煊的进步很大、状态稳定了很多，他有了进幼儿园融合的综合能力储备，恰逢我怀上了二宝，我们离开以琳回到了烟台。
回家以后，我一边待产、一边把煊煊送入了幼儿园融合，由影子老师陪同。有了自己的时间，我就有机会整理煊煊一路走来的成长记录，还见到了不少当地家长的孩子。
我逐渐明白，煊煊能被幼儿园接纳，并不是他具备了足够的能力，大部分是出于幼儿园老师、家长的理解和爱心，煊煊将来的融合和今后的成长之路，绝不能只靠幸运，同时也需要与外界保持主动地联系和政策的扶持，需要我们努力争取各方帮助，继续为他铺路。
在影子老师培训和推动普校融合方面，我们当地才刚刚起步。和青岛相比，青岛的融合教育已经在以琳和其他机构、还有老家长们的倡导下发展了多年，虽然烟台的融合教育在公众认知度和社会接纳度都有了一定基础，但目前的现状还是由家长和爱心学校的作为主要推动、争取政府支持。
针对普校的孤独症教育科普、影子老师入校、入园入学家长支持辅导、家校沟通等方面也徘徊在由零到一的初始阶段，针对正在融合的孩子适应集体生活和各项技能提升的课程也没有专业老师和机构在进行。
在以琳和方老师的大力支持和全方位的技术指导中，我和几个老家长一起成立了当地第一个融合教育工作室，目前已经在入校宣讲、培训和派驻影子老师、为家长提供居家干预培训和心理支持方面，开展了不少工作。
煊煊所在的幼儿园，也在我的推动下成为了融合幼儿园，我们给予幼儿园提供全方位的技术支持。让我们的孩子更好的融入集体生活，提升社交能力，真正的体验到和普通孩子们在一起的乐趣。
在此期间，我与幼儿园、普校的学校领导、一线教学工作的老师和普通孩子的家长都接触过，我还进入幼儿园、普校，与在校孩子们一起学习和生活。
我观察到其实每个学校甚至每个班级都有特殊需要的孩子，未必都是谱系的孩子，不过他们与谱系孩子存在类似的困境，他们在学校生活的基础适应中有困难。这些困难，可能是先天发育方面也可能是心理健康方面、可能是学习方法或能力也可能是人际沟通方面。融合教育的推动和影子老师的随行，对这些孩子都能提供及时有效的安慰和帮助。
然而，学校的老师和同学、家长对融合教育以及影子老师的认知不足或者有误解，尤其是对于幼儿园和小学低年级的孩子家长而言，他们不清楚或不接受特殊孩子存在的困难，而老师担心引起家校矛盾不敢明白告知家长，会让一些孩子错过及时的帮助或修复机会。
我们的入校宣讲不只针对谱系的孩子，对于在校的所有孩子尤其是面临实际困难的孩子都有帮助意义。
影子老师的培训中也有在学校工作和集体环境中为有需要的孩子提供支持的专项课程，我们会邀请普校老师来到工作室分享她们的经验和困惑、了解我们的孩子在课堂上的特点和需求，定期做家长指导工作，和大家一起交流相互取长补短共同探索帮助孩子们的好方法、新思路。
面向孩子的服务，我们借鉴了以琳融合部多年的经验模式，从课程设计到活动开展都由以琳的专业老师现场或远程指导，社交模拟课、运动游戏课、绘本阅读课、想法解读课陆续开展，口碑越做越好，越来越多的家长不计路途遥远，开车也要把孩子送到工作室和融合幼儿园。
尽量不错过孩子成长的每一步，抓住一切机会帮助孩子，为自己的孩子铺路搭桥，同时帮助到身边有需要的家庭，是我在以琳被植入的“自助助人”理念的实践。
包括这次领养全国首批孤独症辅助犬的新闻，把煊煊和我们一家都推到了公众的面前，这也是我们抛下很多顾虑、克服了很多困难做出的一个选择。
希望有更多像以琳这样对谱系孩子有终生责任心的机构，让更多的社会大众，更多的公益组织和团体，更多的利好政策，接纳和帮扶到煊煊所在的群体。
我们通过各种方式为孩子铺路搭桥，是为了营造更接纳、了解他们的环境，他们能够越来越适应，作为父母的我们可以安心地坐在路边为奔跑的他们加油鼓掌。
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