“我想神的目的一定不是为了压垮我们。”
——瑛子
一
我们教会有一对夫妻，阿聪和瑛子，他们的二宝是“蝴蝶宝贝”，她叫清心。
蝴蝶宝贝是一个美好的名字，与之对比的是她所得遗传病的可怕。她生来就得了一种叫“大疱性表皮松解症”的遗传病，“这是一种由于基因结构中表皮、表皮-真皮连接或真皮乳头上层结构蛋白分子的编码基因发生突变，导致皮肤完整性及稳定性受损的单基因遗传性皮肤病。”
由于患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样极不结实，走路的压力、吃饭穿衣任何的摩擦都会导致身体的皮肤或黏膜反复起疱、破溃甚至脱落，随之而来的是剧烈难忍的疼痛及皮肤漫长的恢复期。“疱性表皮松解症”患者被人善意地称作“蝴蝶宝贝”。
如果你在网络搜索“蝴蝶宝贝”，你就会搜到上述信息，除此以外你还会看到很多关于对这种罕见病患者的医疗困境的描述。
但真实地与“蝴蝶宝贝”和她的家人在一个教会里相交，每周都见面，我所看到的又是不同的一幅画面。
二
小清心的爸爸妈妈阿聪和瑛子都是上海人，他们比我们还小了五六岁，但大家的经历都差不多，从小在上海读书，上大学，工作。他们有一套装修得很不错的婚房，我第一次去他们家，就被他们那个豪华型的厨房吸引了。她家的厨房是敞开式的，中间有个很大的岛台。在家门口进门的左手边，还有一个很大的龙猫别墅，透露着这家人热爱生活的情趣。
他们的老大是个儿子，他十分乖巧，长得白白净净，也很聪明。阿聪和瑛子的工作也很不错，瑛子一度是单位的青年骨干，是被领导重点培养的对象。有了老大以后，为了更好地照顾孩子，瑛子辞去了工作开始做家庭主妇。对一个过去受到家庭在学业上的多年培养，在事业上很有追求的女生来说，这不是一个容易的决定。
看起来一切好像就是一家普通的上海人家，直到清心出生。瑛子说，如果没有清心，或者清心没有得这个病，他们一家可能也过着怡然自得的生活。但是当她把清心生出来，看到她的不同的时候，他们一家的生活就此就改变了。
三
照顾清心，是一件极其困难的事。
我到现在没有抱过清心，因为不敢。清心全身只有几个地方可以小心地接触，不熟悉的人抱她，清心就可能会起大疱，若大疱扩大或破溃，则可能会引起伤口感染，进而引起发烧。
瑛子每天花好几个小时，就是把包裹在清心身上的敷料打开，清洗，再重新包上——我自己难以想象每天要几个小时重复这样单调又心痛的工作。
经济也是一个很大的问题。
清心用的进口敷料是很贵的，贵到按照平方厘米来计算。而且这些敷料都是一次性的，因为伤口会感染，所以不能清洗再使用。罕见病的大部分材料都不能入医保，这种病就好像是一个吸金的黑洞，不论多少钱在这个病面前都是不够。
更难过的是，这个病现在无药可治。
有一次和阿聪聊起现在美国现在有针对罕见病的靶向药，那个药是针对另外一个罕见病SMA，这种靶向药是基因疾病治疗的里程碑。因为有了这样的靶向药，所以让蝴蝶宝贝的父母也燃起了希望，或许将来蝴蝶宝贝也会有药可以医治。
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阿聪说：“但是那个药非常贵。” -
我当时很激动地说：“那不管多少贵，如果有用的话，砸锅卖铁也要上啊！” -
阿聪说：“可能要一千万……” -
我吓了一跳：“那真的是有点贵……” -
阿聪接着说：“而且这样的药，药效可能也只有几年，过了年数，就失效了。”
……
从人的眼光看，这是何等绝望的处境：孩子生了病，无药可治，治病对经济来说又是无底深渊；好不容易有了靶向药的希望，但药物的费用让人望之兴叹，药效时长更是无常……
我以前是很喜欢帮有困难的家庭出主意的，到了蜜桔教会以后，我发现人的主意实在是无力，看着透着一点机灵，但最终成事的都是神自己。我开始学习，听到人家的困难，就单单为人家祷告。
四
清心的身体一直不太好，整个蜜桔几乎常年都在为他们家祷告。
摘录几段阿聪发给我们的代祷：
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“清心的黏膜现在有问题，随着她吃的东西越来越丰富，她的口腔黏膜破损也越来越严重，每次吃饭总要哭几次。也为她的肠胃来祷告，最近几天便秘严重，每次大便都会拉破肛门。求神帮她，使她的处境得以改善，身体得以恢复。还有就是为她的灵魂来祷告，她有悖逆出现，求神赐她顺服谦卑温柔受教的心。”
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“为瑛子可以不被妈妈的话影响祷告。妈妈一直以来非常介意清心脸上和脖子处有伤，因为她害怕被别人用异样的眼光看待，无形当中就给我很大的压力，因为妈妈会把所有的责任归到瑛子头上。上周好几天也一度负气晚上不睡觉看着清心阻止她抓痒，但是也无法完全阻止她抓破和起疱。严重缺觉的身体、对疾病的无奈加上妈妈给瑛子的压力会让瑛子很难用合宜的方式同她交流。求神帮助瑛子可以更多地看到妈妈对她的付出和爱而不仅仅只是看到压力和指责，也让瑛子可以有更多地耐心、更敞开的姿态、更合宜的态度去与她相处，与妈妈之间的聊天是可以对彼此有益处的。”
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“请大家为清心祷告，刚刚她要睡觉的时候突然就呕吐了，几乎把所有的东西都吐出来了，我们最怕的就是她呕吐，因为呕吐极易破坏她的食道黏膜。但是最担心的事还是发生了，伴随呕吐物的还有大量的鲜血，一滩一滩地砸在地上，我们心中切望她吐完这次就不要再吐了，但是呕吐物和鲜血一次一次又一次的冲出她的口腔，还有她尖厉凄惨的哭声，她越是哭，吐的就越强烈。她也想止住呕吐，把手死命地往嘴巴里伸，血水沿着她的手指只往下流，浸润了她的袖子和手肘上的敷料，但她越想止就越吐……随后就是一条细长的白色黏膜悬挂在她的嘴唇上，这个就是食道的黏膜。她将好几天不能吃东西了，并且将面临剧烈的疼痛和感染的风险。明天是她的生日，但是明天她却不能吃她的生日蛋糕，她二岁开始的日子是以剧痛起头……我越想越难受，我有点沉沦！希望大家帮我祷告！求神托住她的身体，让身体的疼痛不要那么剧烈，让她能睡的安稳，让她的黏膜伤的不要太严重。她后面几天都需要大家的祷告，因为黏膜的恢复时一个既痛苦又漫长的过程。她现在因感冒还有低烧，呕吐太多导致缺水，而她现在也喝不进水，就在我编辑的时候，清心又吐了2次……我感觉真的是神又一次试炼我们，但我确实现在很难，并没有什么力量来祷告，请大家也为我代祷！今天我们两个可能需要守夜，请大家为我们身体祷告！请大家为我们一家来祷告！”
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“清心刚刚喝了3小杯冰牛奶，愿神继续保守和看顾。我也在略微的祷告上蒙了神的恩，感觉现在可以靠着他了”
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“谢谢大家代祷，昨晚清心睡的尚算安稳，至少没有再吐了，我们也没有完全的守夜，至少我现在还有力量去上班。清心和瑛子现在还在睡（瑛子很辛苦），清心现在还有点烧。请大家继续祷告，为着清心今天能平安！瑛子能照顾她！”
伤在小清心的身上，难过却在我们每个人心里。我很感恩能够有这样一个教会，可以一起为他们代祷，也一同与他们见证祷告的大能。
五
阿聪和瑛子也和我们一样，也有各种困扰。他们也会偶尔会担心陪老大陪得不够；会担心清心的发育问题……我不是一个很会安慰人的人，每次看到清心的状况我就觉得很揪心，然后默默祷告。
反而是每次我有遇见困难的时候，阿聪和瑛子会在主日结束的时候来找我聊几句，问问我的情况。他们说话的那种平和，真的完全看不出是常年在苦难里浸泡的一家。
去年我也遇见了很大的困难，那时候他们给了我一本书。
瑛子说：“书里提到，我们在苦难里是在炼炉中，是在健身房，神是我们的教练，他时刻保护我们不至于受伤，也是看守火候的，所以即便我们确实是在被炙烤的，被锻炼到很辛苦的状态，但也确实是在被炼精金，在突破自己的体能极限。我自己也能感受到，尽管我们确实是“浸泡在苦难里”但也确实在环境中看到神的护理之工，我自己的身体，家庭的经济都已经是神的恩典了。”
这本书我至今还没读完，但是已经给了我很大的启发：
苦难并不是人生的BUG，我们也不用尽一切力去避免苦难；
相反在苦难中，上帝也仍然在掌权。
附几段瑛子的聊天记录，我觉得她和阿聪本身就是很好的见证了。
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“谢谢大家恒切地代祷、关心和安慰，我们已经起来了，感谢神，比我想象中好很多，清心还是可以吃一些冰的牛奶和粥，冷的流食还可以进。应该也不会影响吃她最爱的蛋糕。目前体温也正常了。虽然昨晚把止痒药给吐了😂但是也没有去抓挠，神的恩典够我们用的。我体力目前OK，我所受的远不及清心所受的痛苦，清心所受的苦也远不及耶稣基督所受的苦。”
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“谢谢大家的祝福和代祷，我不敢自夸，是弟兄姐妹因着爱我们的缘故恒切地为我们祷告，神亲自做工坚固我们的心和身体。感谢神，如果不是这样，一点点的小事都能把我们击垮了……”
六
我写这篇文章的起因，是有一天主日结束的时候，我和阿聪聊天。
那天清心刚好没有戴手套——清心常年戴着手套。她手部太脆弱，容易起大疱和破皮，所以几乎从出生起就戴着手套。阿聪和瑛子把清心的手也当成护理的重点，因为很有可能清心的手会因为长期的破溃起泡导致并指，手指屈曲挛缩直到失去手部的作用。
那天清心没有戴手套。我看到清心的手上，竟然有好几个指甲盖是没有的……阿聪很淡定地和我说：“对，她生这个病，所以指甲留不住。”我看着她的手，十指连心，难以想象每次指甲剥落的时候，她是有多疼……
我发现我对他们了解得还是太少了……
蜜桔是一个很神奇的教会（见“蜜桔观察日记”），教会里几乎每家人都有很实际的困难，然而大家聚在一起，靠着神的恩典，竟然没有一个人活得苦毒——像阿聪和瑛子，常常还成为了别人的安慰。
所以也写下这篇文章，愿弟兄姐妹的祷告能够托住他们一家，愿清心能够认识神，不论她身体如何，愿他们一家的灵魂神都收纳。
晴姐妹的读后感
瑛子刚结婚就意外怀了老大，当时刚工作就舍弃了工作。他们当时确实生活比较殷实，生活也蛮有情调，放弃工作做全职妈妈后遇到了很多的挑战，一度也在同龄朋友的眼光和妈妈的期待中丧失自我价值认定。
后来经历了神的带领，看到了神的美意，就决定要生老二，有着许多美好的期待，但在生产的那天才知道这个晴天霹雳。我觉得他们的故事很多的感动是在于一开始真的是惧怕无助疑惑埋怨（并且这是整个教会在一同经历的），为什么会有这样的苦难临到他们（敬虔又信靠神），那会儿大家都手足无措吧，不知道要如何去安慰甚至不知道如何向神祷告，很多弟兄姐妹开始去读约伯记，看关于苦难的书籍《同你患难与共》《有话问苍天》，组群祷告轮流探访，大家真的不知道该说什么，就送菜陪聊代祷感觉非常的无力。
最初的时候阿聪是蛮刚强的，瑛子的身心灵都长期的在疲惫和软弱中，清心也经历了很多的伤痛，记不得有多少次痛彻心扉的集体代祷。后来瑛子也渐渐从最初软弱中日渐刚强，跟大家分享她每天在主里的见证，再到后来，虽然清心皮肤的状况没有很明显的变化，却也平安地长大越发可爱。
他们在主里也日渐的刚强，不再思想为什么会是自己遭遇了这一切，而是感谢神让他们能在这样的境况中更加地寻求和信靠神，当再遇到“惊心动魄”的境况时还是会好“害怕”，但每次一同代祷时真的神就在我们中间，他们真的日渐得力，成熟和刚强——这种在苦难中生命中的翻转大大鼓励到教会的每一个弟兄姐妹，成为了我们教会的祝福。
水果姐妹的读后感
上个月中旬的时候，阿聪给大家发了上述摘录代祷事项中的第三段，于是一个弟兄在我们的「关怀探访群」里发起了一个一天三餐的禁食祷告接龙，让有感动的肢体任选日期和时间段来为清心一家禁食祷告，且会每天更新瑛子的近况和代祷事项。
非常感恩的是，有很多弟兄姐妹报名接力，其中不乏第一次尝试禁食祷告的弟兄姐妹、新加入教会的成员、年长的姐妹，和同样长期在病患中姐妹……这实在是一个非常美好的画面，并不是因为参加的人数多，并不是因为每个参与者都非常熟悉清心一家，也不是因为大家不怕饿或者刚好没空吃饭（其实有的人不但是禁食还会在这期间禁掉电子产品），而是因为这丰富性背后的合一。
虽然是公开的禁食祷告接力，但是却没有听到有人以此自夸，反而是听蛮多弟兄姐妹真实的分享：
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有自己在祷告中领受到的经文/神的安慰提醒；
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有提前吃饱以免自己肚子太饿撑不住的小信；
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有借着这样的祷告来亲近神而被神从属灵低谷中拉起；
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也有在忙碌的带娃生活中能特地安静下来；
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还有借此先在dg中与清心一家建立关系并相约后续上门探访……
在这样一个物质比较充足的环境，我们蛮少体会到身体上的缺乏，而短暂的饥饿困乏好让我们在肉身上略略体会我们所亲爱的肢体所经历的患难，以免自己像约伯的朋友那样高姿态地去教导；也提醒我们主也曾经是靠着祷告去不断胜过试探背起自己的十字架，以免自己像十字架下的过路人。
与其说这是一种操练，其实更是经历上帝的祝福。而我们是何等有福，能被父神接纳为祂的儿女，能有向祂dg这样的特权，能蒙天父垂听带领，能与清心一家同行。相比起在祷告/探访中服侍这一家，其实更是被他们的信心所激励，又因见证上帝的怜悯和对生命的成长更新而感动！神实在是让万事互相效力，叫爱神的人得益处。
