星期三, 16 10 月, 2024
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不撒谎宣言(下)—关于在美国治疗癌症的一点个人看见

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利益驱使下的不法或不道德行为在哪里都有。有google可以用的地方,我们看到的很多信息也是谎言,也有很多真相被遮蔽掩盖。还是回到自己,从自己做起,讲真话,做实事。


01

2012年开始我给从中国来美国治疗的一些病友提供过一些力所能及的帮助。比如载他们去买菜,病人在医院等待翻译时间太长的时候就勉强顶个班,或者去病床前陪他们聊聊天说说话,或者,在最后的追思礼拜中为他们唱上最后一首歌……这几年下来我的双眼所看到的、我的心所体会到的,有时候觉得不知道该怎么分享,有些话不知该怎么说才好。

现在惊觉网上的假信息大大超出我的想象,我想,不管怎样,我所知道的这一点点还是应该分享出来。申明,我没有任何医学背景,不作任何治疗方法的推荐。癌症治疗是一个太复杂的话题,西医、中医、自然疗法都有成功和失败,其中因素错综复杂,全世界顶尖的医生和医院几十年来用大量的研究时间和经费都没有理清头绪,我没有任何资格评头论足。只说说我亲眼看到,亲耳听到的吧。

02


1.很多在国内治疗效果不好的肿瘤患者(到目前为止,大多是晚期转移或复发的,或是在国内被医生宣布无法治愈的),通过各样的渠道找到了出国治病这条道路,到美国、欧洲这些西方国家寻求更多的新药、更好的医术。绝望中寻找希望,这是人之常情。但是这几年接触的病友中,只有六七个人在美国的治疗帮助他们缓解、控制住了肿瘤的发展而生存至今。而来这里的病人,认识的和不认识的,总数应该超过一百人了。很多病人到最后想回中国都来不及了。

 

也有一些病人被国内医生宣判只有四五个月的时间(这点上,我觉得医生最好不要斩钉截铁地给病人最后判决书,没必要说几年或是几个月甚至是以天计算,一方面人又不是上帝,不能知晓生命里太多神奇的可能性,另一方面这也给病人加大了心理压力),在这里用了一些新药或者进了临床实验组,确实生命有所延长,争取到更多的时间和家人一起生活,可是其中不断的治疗也是非常非常的辛苦。

 

当然我理解很多人都会想:就算是只有1%的希望,我(或我的家人)也要去,那样今后才会无怨无悔。我想说的实话就是:在国外治疗的效果可能没有(我说可能是因为我没有看到所有医院的情况)有某些网站上说的那么好,不能听信夸大其词的宣传。另外,在国外基本只能自费看病,几十万美金也是轻飘飘就没有了。有千万家产的这方面不用担心,普通老百姓就要衡量一下是否要倾其所有、砸锅卖铁。

 

2.对于一些出国看病的中介收费,听病友说动不动就是十几万人民币,我个人感觉是偏高的。我也不说那是昧着良心赚癌症病人的钱了,毕竟每个人对利益的期待有所不同,留给上帝去做判断吧。我所看到的美国肿瘤医院,有国际部来面对国际病人,也有讲中文的联系人,过往病史资料可以用中文传给他们,他们会安排翻译成英文,帮助找医生约诊,为所需签证发邀请函等等,这些前期的准备工作是可以不花钱的。但是到了美国之后,如果语言不通,是要找翻译,或者也会有需要找保姆帮忙照顾病人等等。所以我觉得看病中介的存在有其合理性,因为就算在美国这边有义工可以无偿帮忙,但病人多了,人手也还是不够的。

 

但,存在有合理性不代表收费就能不合理。若有一家公司能很诚恳地告诉病人什么是需要花钱的,什么是免费可以办到的,再对翻译、交通、看护这些项目按时间或距离等收取合理报酬,那对病人来真算是福音了。怎样算合理报酬呢,这个界定有点难,这里青年人餐馆打工一小时十美金左右,而律师能一小时收取一两百或者三四百美金,反正就是不要暴利啦,富豪病人毕竟是少数,大多数病人家底没有那么丰厚,还是给人家省下钱来付医药费吧。

 

3.对于国外的一些新的临床试验组或其它新的治疗方法要有心理准备是给他们做小白鼠的,而且在治疗中会出现各种复杂的副作用、并发症,而肿瘤专科的医生对这些后果是束手无策的。曾经有一位病友出现全身皮肤溃烂,似大面积烧伤的症状,肿瘤医院医生没有办法判断原因,也没有办法处理,最后家属要求转到专业烧伤医院才躲过一劫。


还有,这里见医生都是要提前预约,然后按照约诊时间才能见到自己的主治医生。约诊要等上个把月也有可能,排日期化验、拿结果等等相比较国内而言都会慢一些,要有心理准备。若是在出现紧急状况的时候,不能马上找自己的医生看病,必须先去急诊才行。

 

4.对病人隐瞒病情,或到了病情严重的阶段大家都不愿意、不舍得提及可能面临的死亡,这会导致来不及说最后一声再见,又是另一种伤悲。病人来不及告诉家属想要怎样处理身后事,也来不及跟家人表达心中的情感。家属在最后选择丧葬方式的时候,会觉得都不知道所爱的人到底是希望怎样的,又会有歉疚。

 

在这一点上,我看到的接受基督信仰的病人和家属,在治疗中心有所依,情绪相对平静、积极,加上相信去世之后会和家人在天堂相见,不一样的平安让他们面对死亡也有不一样的态度。有病友(我们在主内就称为弟兄了)非常镇静地选择不再治疗,进入安宁病房,和家人交代好一切,他还想捐献器官,这样在自己离世之后还能帮助更多的人,只是由于病症和治疗伤害了大部分脏器,最后就签字捐献了眼角膜……这样的方式对于病人和家属来说,分别的哀痛虽不可避免,但心中有确定的安慰。有信仰,有一个完整的告别过程,留下来的家属从丧失亲人的伤痛中恢复也容易一些(当然,都非常不容易,只是相比较而言)。


有人会说,有其它信仰的,或者根本没有信仰的,也有大无畏的、视死如归的,我相信肯定会有这样的,我只是说我看到的。总之,如何认识死亡、面对死亡、谈论死亡,是我们很多人需要学习的功课。

 

另外,在美国医院里,中国病人的家属有时会要求医生帮忙隐瞒病情,但由于医疗文化大不相同,这里的医生由于他们所受的培训、他们的道德观种种缘由,不会同意,这样就造成医患关系不合,沟通不和谐。所以,做好准备,可能出国看病之前就需要与病人交代实情了。

 

5.化疗、放疗、手术不是最好的或是唯一的出路。还有中医,有自然疗法,有很多选择。我知道在信息封闭的地方,这个是说来容易做来难。会翻墙的人也不是那么多。哎,我只能说,人尽最大努力做到自己能做的那部分,最终,还是交给上帝吧,生命的长短本来就不在自己手里。人,能够掌控的东西实在是很有限。

 

我接触过一个原先在美国肿瘤医院做化疗护士的病友,她患癌到现在有六七年了,被诊断时是乳腺癌四期。想起平常在她们科室怀孕的同事都不能去碰触的化疗药水袋袋,想起她亲眼所见那么多看着好好的人进医院几个化疗之后就完全蔫掉,她那时就要求医生减小化疗放疗剂量,勇敢签下了一切后果自负的生死合同后才得到治疗。再后来她觉得身体快垮的时候又说一句“后果自负”,自己决定终止了化疗,回家调养。既然想到她,又有一年多没有联系了,昨天给她打了电话(说实话,打电话的时候还有些怕怕的,因为这么长时间,对一个癌症病人来说,有很多可能性会发生),聊了近一个小时,她听上去神清气爽,她说彻底改变饮食、睡眠、运动等生活方式,这五六年都没有再跨进医院了。她现在的生活充满生机,还不停地给新病友打气,帮助他们驱除恐惧,叫他们不要闻癌色变,还没打仗就先被吓死。她又说了一遍,身体就像是一片土壤,肿瘤就算被化疗放疗给毒死,土壤也受害了,要用好的营养彻底翻新灌溉。而补充营养和运动这些事,要自己负责,因为医生是不管这些的。

 

还有一个中国来的病友,也是在化疗放疗六七十次(能承受住这些,她已经是一个大奇迹)之后,觉得自己身体实在吃不消了,也主动停止,同样用改变生活方式、结合中医、自然疗法中一些对她自己比较适用的方法,现在也过着朝气蓬勃的生活,也在同时帮助其他很多病人。以前分享过她的见证,其中她总结自己的法宝:第一就是信靠上帝,命都交给祂了,自己就不去焦虑担心了,解决掉恐惧、忧虑这些情绪问题很重要;然后就是大量吃蔬菜水果、喝蔬果汁、吃五谷杂粮、充足睡眠、每天游泳、蒸桑拿出汗;再有就是享受家人朋友的支持和爱,也对他们付出爱、对需要帮助的人伸出手…..她如今只做巩固性治疗,仔细倾听、感觉自己身体所传达的信息,不让化疗放疗摧毁生活质量,用各种方法积极提高自身免疫力,肿瘤反而得到意想不到的控制。她带瘤生存五年了,充满信心过着喜乐的生活,成为很多病友的榜样。(这是她自己写的文章:五年抗癌路,主牵我走过

 

YouTube视频里也曾看到过一个在美国的肿瘤医院工作了十七年的护士

Valerie Warwick与大家分享的片段(https://www.youtube.com/watch?v=ddADeIsXrOw)与她对话的是一个叫Christopher Wark的青年,2003年被诊断为肠癌三期,至今活得好好的,与妻子育有两个可爱的女儿(他的网站里有他的故事http://www.chrisbeatcancer.com。在父母和好朋友都因癌症去世后,Valerie进入护士行业,原是打算去帮助更多人,后来发现帮不到,护士和医生都不被允许告诉病人尝试化放疗以外的方法,甚至有丢工作的危险,可她明明又看到很多化放疗病人最后被治到无法进食的地步,多器官受损,肝、肾衰竭、极缺营养,需要其它方法的补充..….矛盾煎熬中,十七年后她从医院辞职,去学习其它替代疗法。

 

说以上这些,不是说建议病人不要化放疗,只是想强调:不能只靠一条腿走路,不能所有的鸡蛋都放在“化疗放疗”这个篮子里。有时,癌症像是一个信号,告诉身体要被身心灵全方位调整,不是只把肿瘤去掉就万事大吉了。所谓顶尖的医院、最好的医生也不是最后一根救命稻草。

 

03

其实,利益驱使下的不法或不道德行为在哪里都有。有google可以用的地方,我们看到的很多信息也是谎言,也有很多真相被遮蔽掩盖。还是回到自己,从自己做起,讲真话,做实事。最后,以牧师布置的本周宣言做结尾吧:


The Action Steps I Will Take This Week Are…

本周我将采取的行动是:

 I will commit to telling the truth in every area of my life even if it costs me personally.

我将承诺在我生活中的方方面面都说实话,哪怕要付出个人代价。

I will ask God to show me the times that Ihave lied and if necessary, make right the lie. 

我将请求上帝对我显明我曾经撒的谎,如有必要,对别人承认谎言、补救过失。

I will recommit to living a life of integrity so that others may know God.

我将再次承诺要过正直诚实的生活,这样别人可以(因为看到我的正直)有机会认识上帝。



说谎言的嘴,为耶和华所憎恶。行事诚实的,为他所喜悦。言》12:22


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