星期六, 5月 18, 2024
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三年之前,我从没敢奢望能有今天

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从小精灵到小不懂

2020年5月17日,是我永生难忘的一天,那一天奚奚被诊断为孤独症谱系高风险。在此之前,我不是没有做过心理建设,可是当明确的诊断公布后,我还是觉得难以接受。那段时间,奚奚的变化实在让人太诧异了。

奚奚在确诊前的15个月,是一个很活泼孩子
每天晚上他会在路口等我下班,看到我的第一眼就会向我跑过来,向我要拥抱;
和同龄小朋友一起玩玩具、抢玩具,一般小朋友都不是他的对手,抢赢了还会得意地向我炫耀;
家里来了客人,他可以自发地根据来访者的年龄、性别进行区辨;
尽管没有语言,他却可以指认,眼神特别好,对视互动都没有任何问题……

可是不知道从哪天开始,他渐渐地变了,变得听而不闻,仿佛从来不曾听见周围的声音,似乎屏蔽了周围的一切。

三年之前,我从没敢奢望能有今天

奚奚的反应让我们一度认为他的听力出了问题,但是只要播放小猪佩奇(奚奚爱的动画片),不用任何提醒奚奚都能立刻从卧室冲到客厅电视前,所以他的听力应该不存在问题,那奚奚为什么听不见我们呼唤他呢?

奚奚非常明显的异常,还有他不爱玩了,除了动画片他任何事情都不感兴趣,对我也再也没有之前的亲近和依恋,我主动拥抱他的时候,他会抗拒。不仅如此,奚奚那双乌溜溜的眼睛里似乎没有了光、眼神出现各种闪躲,很难与他对视。

意识到我的小精灵变成了小不懂时,我有点懵。

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从不接受到“会好的”

我开始上网查询和奚奚的表现相关的资料,搜索结果一行行地扑进视野,“自闭症“三个字就这么霸道地闯进了我的生活,其实对比奚奚的各种症状,我的心里已经在第一时间就明白了八九分。

我犹犹豫豫地和家里人透露奚奚好像是自闭症,反对的声音立马涌现,连我的亲妈都怪我神经敏感,大家都说奚奚只是暂时不会说话,贵人语迟而已。

突发的新冠疫情,让我们只能居家防疫。虽然全家人都在身边,但我却开始整夜地失眠,内心的担忧如雪球一样越滚越大。

三年之前,我从没敢奢望能有今天

终于等到疫情缓和阶段,我们一家带着奚奚去省儿童医院做了。尽管早有思想准备,可当诊断结果出来的时候,我的心还是被猛揪了一下,各种“为什么”充斥在我的脑海:我的孩子本来好好的,活泼开朗的那个他怎么会变了呢?到底是遗传了谁?我们的带养出了什么问题……

我百思不得其解,那是一段暗无天日的灰暗时光,最后还是以问号告终。事已至此,多想无益,还是抓住奚奚的每分每秒才是正题,于是我们决定送奚奚到机构干预。

医生说,奚奚要进行密集的康复训练干预,我们便乐观地认为只要奚奚接受干预,他很快就会恢复正常。我们一门心思并且动用一切资源,把奚奚送入本地一家康复机构,为奚奚选择了最好的老师,提高奚奚的认知、感统、口肌。

因为机构是不允许家长陪同进入教室,我们只能天天在门外等候,听着奚奚在教室里面经常哭闹,我们也只能默默地在门外流泪:现在孩子吃点苦不要紧,以后会好的。

当时的我完全没有学习的意识,只是认为奚奚进入机构康复、有经验丰富的老师为孩子上课,奚奚马上就可以和其他同龄人一样了。可惜事与愿违,奚奚的进步特别慢、特别小,连拍手欢迎、挥手拜拜这样简单的动作,奚奚几个月都没有学会。百爪挠心,我的心被抓到鲜血淋漓,每天都在煎熬,各种无望从四面八方袭来。

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做学习型的家长

奚奚的感统老师也是谱系孩子的家长,他发现我除了着急、绝望,其他什么也不会,他向我推荐了以琳,告诉我以琳星知识店铺中有很多课程可以学习。

我开始关注以琳的网站和微信社群,通过轩妈我加入了以琳合肥家长群和家长们一起抱团学习,更幸运的是以琳正在合肥举办讲座,讲座内容是行为干预和DTT,我果断地报名参加。

专业的人做专业的事,仅仅一天半的时间,通过以琳老师们讲授的内容彻底打开了我对自闭症的认知大门,那一刻,我对奚奚的情况有了不一样的认识,第一次真正地了解自闭症。我明白了干预要科学,更要按照孩子的情况量身打造,只有这样才能帮助孩子进步,只有成为学习型、专家型的家长,才可以在生活中随时干预孩子,才能最大限度地帮助孩子。

三年之前,我从没敢奢望能有今天

我们马上报名排队以琳,一边等待以琳的入学一边跟随以琳的线上课程。在奚奚刚满3周岁的时候,他进入了宁海以琳进行康复干预,入学的第一天,我被老师们的专业彻底折服。

尤其是个训课,老师把课题分解的特别细致,回合清晰、进退自如,奚奚当时没有语言甚至连咿呀的发声都很少发出,个训课中只要奚奚发声,老师就会立马给予他强化;老师坚持给奚奚做模仿,从大动作到口部模仿,紧贴奚奚的能力、关注他的兴趣……

以琳的老师们很注重感知,比如教导高和矮的时候,奚奚的个训老师杜雨桐老师会将他抱到桌子上,用夸张的语气对奚奚说:“看,你现在站得好高呀”!奚奚有了这种基础感知,他会理解得更快,作为家长的我看到教室中每一个师生互动,深深感受到老师的用心,也正因为如此,我明白了生活中处处是感知的机会,通过随时随地的教学,让孩子可以更好地感受周围、体验生活。

杜老师是我们一家的老师,她每天不仅引导和强化奚奚,还给予我提醒和鼓励,一直对我说,奚奚很聪明、多关注孩子的优点。

三年之前,我从没敢奢望能有今天

那时候,我才意识到自己并没有接纳奚奚,我知道了要更加爱孩子、也要更多地理解孩子,与其天天盯着孩子的短处自我纠结各种焦虑,不如多关注孩子的闪光点以此提升幸福感。无论以后怎样,都是我的孩子,他是蜗牛又如何,我愿意和他一起慢慢走。关于接纳和理解,以琳的老师们为我们做出了最好的示范。

经过在宁海几个月的学习,奚奚进入了稳定的进步期,不知道是我们的心态变了还是奚奚到了飞跃期,通过每天的观察记录,我们发现奚奚在不同的方面都有大大小小的提高。

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跟随专家型老师

青岛以琳的入学通知如约而至,在我纠结要不要前往青岛的时候,我的妈妈帮我吃了定心丸,最爱奚奚的外婆对我说,必须去,我陪着你们一起去青岛。

之前因为不适应宁海的气候,奚奚的外婆未能赶到浙江照顾我们,但她一直惦记着我们独自在外面。奚奚在宁海的进步肉眼可见,又等到了去以琳大本营进行干预的机会,天时地利人和,怎么能错过?

到了青岛以琳,奚奚遇到了更多的贵人。第一天的个训课是陈丽丽老师教授的,我将自己的忧虑和盘托出,通过长期的观察,我认为奚奚的认知没有那么弱,却被语言表达严重拖累了。

陈老师特别理解我的焦急心情,她对我说,以琳即将针对构音困难的孩子,开设言语班。于是奚奚很幸运的成为第一期言语班的学员,通过陈老师的,发现奚奚无论是在发音还是口腔方面都存在巨大的问题。

三年之前,我从没敢奢望能有今天

陈老师为奚奚制定了详细的有针对性地训练计划,一个音一个音的教导奚奚,让他练气息、吹泡泡、吹蜡烛、吹各种气笛,训练口肌、提升奚奚的气息调节能力。

最令我感动的是,每次奚奚口水乱喷的时候,陈老师一点没有嫌弃,就和没事人一样,擦一擦奚奚的口水,然后继续教,这让我深深感受到了以琳老师的爱。通过一个月的训练,奚奚取得了明显的进步,发音逐渐清晰,这让我对奚奚的说话重燃了信心。

奚奚跟随陈老师学习的半年时间里,除了课内时间对奚奚的教导外,老师还在指导我对奚奚进行居家干预奚奚已经从仿说一个字、两个字到现在已经可以说五六个字。而在此之前,我已经做好了奚奚这辈子无法开口的准备。

也许很多人说奚奚干预这么久才会说,不算什么。但对于教过奚奚的老师和我们而言,其中的艰辛只有我们自己知道,我深刻地明白老师付出多大的努力才会成就今天的奚奚,而奚奚如今的进步,一点一滴我们都铭记在心。

我时常说奚奚是不幸的,但同时又是幸运的,他遇到的都是专业性强并且充满爱的老师,他们都在竭尽所能地帮助奚奚

奚奚离校的前两个月,我们的个训老师换成了苏晶老师,苏老师不断地提升奚奚的认知能力、不断挖掘他的潜在能力。得知我们准备离校回家,苏老师为我们制定了非常详细的干预计划,指导奚奚毕业后该如何学习。

苏老师的出现让我再次刷新自己对奚奚的认知,原来他可以,他能做到,他还能做得更好,他的能力远不止于此,而我更要努力,带着奚奚不断向前。

在奚奚两年的干预生涯里,我明白了积累的力量。也许很多家长和我的经历相同,在孩子进步的时候,欣喜若狂;在孩子毫无进展的时候,焦虑不安、一度想放弃。但我想说,我们只要咬牙坚持,放平心态,坚持科学有效的干预,一定会有花开结果的那天。

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“家人”一路同行

真的要感谢太多可爱的以琳家长,在外婆没有陪同之前,我是独自带着奚奚在以琳,但我从未感到孤独,收获了很多的友谊。和志同道合的家长们在一起,互相学习、互相帮助,许多感动的事情历历在目。

我还记得奚奚有一天夜里两点多忽然高烧,家里没有退烧药,我赶紧打电话给同小区的妈妈,并很快拿到了药,那一刻我真的是感动万分,这不就是家人一般的存在,不管何时何地,有忙必帮。还有以琳的家长之家,一个温暖有爱的家长组织,大家在互相取暖的同时还积极地帮助他人。

另外,我们的大家长刘威老师经常组织各种有趣且有意义的活动,在校的家长和孩子们全部都可以参与,不仅锻炼了孩子们的社交能力,还增进了亲子关系。

三年之前,我从没敢奢望能有今天

家长之家的“家人们”,得知我们要离校后,特意为奚奚举办了一个温馨的毕业欢送会,奚奚穿上毕业服,戴上学士帽,那一刻我真的泪目了。奚奚在以琳得到了太多的爱,我也收获了一群可爱的“家人们”,不管我们身在何处,我们的心永远在一起。

现在奚奚已经离开以琳,我准备让他尝试幼儿园的生活。很多人问我,离开以琳不会焦虑吗?我的答案是“不”,因为我的背后是以琳,只要我有需要,以琳永远都在,永远会给我最大的帮助。我爱以琳,它是我和奚奚的另一个“家”!

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以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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