做五个病孩的母亲：走过生命中的痛苦和不确定性

By 第七落点

2023年 5月 12日

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独立出品【母亲节特稿】

文|浩青

播音|慕溪后期|Starry

导读：“没有一本书告诉我，做母亲的感觉是这样的。”特别是五个孩子中三个患罕见的遗传病，每个都有脊柱侧弯、心脏杂音、凝血问题、哮喘、胃酸反流、肺炎反复发作。这让母亲凯蒂明白生命的脆弱和自己的有限。不确定性是对母亲最具挑战的部分，应对之道却不是掌控。

凯蒂·法瑞斯（Katie Faris）至今记得接到儿科专家电话的那个安静的下午，她手里正拿着孩子的小T恤。“我需要做的不再是把T恤的正面翻过来，而是我的整个世界已经被翻了过来。三个月大的女儿在午睡，她的三个哥哥分别是2岁、5岁和7岁，他们在卧室里读书、玩耍。我关上卧室门去接电话。费城儿童医院的专家说，检验结果表明，我的一个儿子可能患有α-1抗胰蛋白酶缺乏症，这是一种罕见的遗传病。一个月前，因为高烧和肝脏肿大，我和丈夫带着儿子急匆匆跑进费城儿童医院的急诊室。”

医生随后解释，这种疾病会对肝脏或肺部造成威胁生命的影响。凯蒂不禁想起孩子令人困惑的病史可以追溯到更早的时候，包括进食问题、胃酸反流、雾化治疗和各种儿童疾病。但随着疾病的名字被确认，随之而来的是一系列同样令人困惑的新问题。“这对孩子的未来意味着什么？这对我们家意味着什么？”

如果说一个孩子有这样的问题还不算很糟，那么更糟糕的或许是另两个孩子不久后确诊患了同样的病。凯蒂和丈夫斯科特得知这个消息后瞬间崩溃，两人相拥而泣。

那一年是2013年，身为人母的凯蒂清楚地记得，在接下来的几年里，她不断预约儿科专家、改变饮食习惯、搭乘救护车进出医院，反复抽血检查。α-1抗胰蛋白酶缺乏症只是第一个袭击，他们的女儿随后被诊断出患有低血糖和一种罕见的食物过敏，两个儿子被诊断出患有乳糜泻。而他们所有的孩子都经历过：轻度脊柱侧弯、心脏杂音、凝血问题、哮喘、环境过敏、反流、体重增加不足、典型的儿童期疾病和多次肺炎发作。

凯蒂想起自己初为人母的时刻。当时的她，刚从中国回到美国一年左右。原本她在中国中部一所接收国际学生的学校任教，认识了在香港一所私立学校任职的斯科特·法瑞斯（Scott Faris ）。他们决定留在美国结婚。2006年凯蒂怀上第一个孩子以利亚的时候，像很多新手母亲一样读了许多育儿书，然而没有一本书告诉她会经历她此刻所感受到的痛苦与压力。“我知道‘万事都互相效力’的道理，但这种基因突变带来的麻烦会带给谁益处呢？”

母亲的悲伤需要流淌出来

孩子接连确诊后，每当朋友问起近况，凯蒂总是忍不住想哭。“在聚会中，其他人深情拥抱我的时候，虽然内心涌起一股想哭的冲动却又不敢表露出来。这种尴尬源于拿不准是否适合流泪，我们的聚会风格缺少那种引导人们释放情感的氛围。”

很快凯蒂就和丈夫斯科特就不得不把大量时间投入到医院的候诊室和医生的办公室里，几乎没有时间哀悼眼前的损失。凯蒂甚至根本没有意识到，在做母亲的困难时期，她已经习惯了压抑悲伤的浪潮，有意无意地把自己与孩子有关的感受埋在每天照顾他们的责任之下。当还有很多其他的迫切需要，悲伤就退居次要了。直到2018年秋天，凯蒂流产后才真正意识到压抑悲伤的严重性。

“我和丈夫去看我们的朋友安德鲁夫妇。他们耐心听了我们的情况后说：‘凯蒂，我觉得你还要更多地去悲伤。’他们帮我做了一个决定，专门留出时间来哀悼流产的孩子。一个我从未见过的未出生的孩子的失去，让死亡和悲伤以具体的样式再次靠近我。那天晚上，我了解到我波动的情绪和强烈的反应与真正的痛苦有关，我需要时间去悲伤。”

那段时间成了凯蒂和斯科特生命中的一份礼物。他们发现儿童医院里的祈祷室空无一人，于是他们关上门在里面哭诉。回到家，他们跪在床边哭泣。在社区散步时，他们会把问题和焦虑转化为向上仰望。

韦氏词典将“哀歌”定义为“悲伤的呼喊”，包括哭泣和呻吟、疑问和祈求。“哀歌为我打开了一扇门，让我能够接受天上地上的安慰和关怀。所以不要试图躲在伪装的背后，也不要让痛苦折磨你。虽然我不能说它治愈了我的悲伤，但它提供了一个急需的空间来反思，提出问题，并用真理来面对仇敌的指控。……哀歌并非忽视我们的悲痛或试图催促我们走出阴霾，而是一条将我们内心深处的痛苦和失落带给那位唯一的安慰者的倾诉之路。这对受伤的母亲尤其有益。”

当丈夫斯科特后来回应呼召离开职场，全职从事牧养的工作，成为师母的凯蒂有机会面对更多陷在困境中的母亲们。她对姐妹们说：“也许你的家人告诉你，你的困境并没有那么糟糕，你只需要克服困难向前看。无论你被告知什么，无论你对自己说了什么，我希望你能够认识到：你的痛苦是真实的，我们不需要掩盖悲伤。”

“在一个紧张的时期，当某些事情触发你的情绪时，可能需要花五分钟走出房间，哭泣、倾诉。这样我们就可以诚实地面对自己的挣扎，并学会真正安慰自己。与带领者、专业顾问或经历过类似境遇的朋友交谈都是必要的。”

做母亲，需要凭着信心行走

回想刚做新手妈妈的心情，凯蒂说：“尽管我很爱我的孩子，也很爱做他的母亲，但做母亲的样子和感觉都不像我想象的那样。”

后来，“异常的检测结果引发了我的恐惧，因为它们表明了潜在的疾病。这些疾病让我明白，没有人能保证把孩子安全地抚养到成年。我们需要把目光投向更远的地方。我们的橱柜里可能装满了吸入器、药物和营养补充剂；我们的孩子仍然会跌倒，擦伤他们的膝盖；我们和青少年一起处理冲突；但这不是我们故事的结局，因为这不是信仰故事的结局。”

痛苦是做母亲的一部分。这些痛苦让母亲明白了生命的脆弱。不确定性是这个旅程中最具挑战性的部分，但应对之道却不是掌控，不是用尽全力去把控每个细节。对于母亲们来说，这条养育之路充满了艰辛。凯蒂说：“当孩子们先后确诊，我又经历流产后，我感到了很多的不确定。我会长吁短叹地问：这日子什么时候到头啊？我的孩子能活到成年吗？治疗方案有效吗？如果我找不到新工作怎么办？我怎么能再忍受一天这样的挣扎，更不用说无限期地挣扎下去了？如果我的情况永远不会改变呢？”

然而，正是在这些不稳定的环境中，凯蒂领悟到信仰所能提供的是其他任何事物无法匹敌的稳固支撑。“尽管我和丈夫在艰难的日子里一直互相扶持、关爱，但我们需要比婚姻更为坚实可靠的依靠。真理成为我们不致沉沦的磐石。”

凯蒂说：“支撑我度过最平凡和最艰难育儿时刻的真理就是信心。作为母亲，我们在艰难道路上所经历到的挑战常常超出了我们自身的能力，我们不知道考验会持续多久或者前方等待着我们的是何种境遇。从某种角度来看，生命的全部，包括做母亲，都是出于信心。不是靠任何固定的公式，也不是靠自己的聪明才智，而是凭信心。”

信心不但意味着凯蒂深知她所信的那一位是谁，也让她确信她所经历的疼痛不会超过被允许的限度。“我们受到了考验，但是我们没有被击垮。直到今天，斯科特和我对孩子们的许多健康问题仍然没有答案。但我知道我们的痛苦是有限度的，这给了我安慰。家庭的苦难把我们带进了一个阴暗的山谷，在那里，不祥的阴影经常提醒我生命的脆弱和死亡的现实。未知的事物潜伏在每个角落。然而，在可怕的死荫幽谷，大卫说：‘我不怕遭害，因为你与我同在。’大卫最懂哭，哭得床榻都要漂起来。”

时光飞逝，如今大儿子以利亚已经17岁，最小的女儿也已10岁。经历过积蓄耗尽危机的凯蒂惊奇地发现：“我们的旧车还在运转，餐桌上还有可口的饭菜，女儿已经长大，不再有低血糖症，食物过敏也消失了。患有乳糜泻的男孩已经适应了无麸质饮食，两个大儿子现在比我还高。我们再过几年就不用回到心脏病科了，我们也不再去血液科了。当我抬头看着孩子们的眼睛，或者把他们的衬衫叠得和丈夫的一样宽时，我想起了他们一直被看顾着保护着。那些日子教我要学会凭着信心行走。”

爱就意味着舍己的痛苦

在做母亲的过程中，凯蒂看到爱在养育过程中的重要。“在我们追求按照真理去爱孩子的过程中，要刚强和勇敢起来。没有一个孩子是完全相同的，他们是独一无二的个体，拥有自己的天赋、能力、长处、弱点和个性。孩子被放在我们的家里，让我们去爱，去照顾，去养育。即使这很困难，但这都是更大计划的一部分。”

凯蒂说，管教和训练我们家里的“小罪人”，是爱我们的孩子的一个重要部分。然而，我们却常常忘记自己这个“大罪人”的罪。这些年做母亲的经历让凯蒂看到，做母亲会有痛苦，因为爱孩子意味着舍己。“作为人，我们天生自私，从自我的角度思考、计划和渴望。作为母亲，我们被呼召来服侍我们的孩子，但自私常常会阻碍我，发起脾气都是没有预兆的。我最想服务的人是我自己，而不是别人。”

在凯蒂怀第三个孩子西拉的时候，她很容易把午睡时间视为一种特权，每天至少要休息20到30分钟。然而，有时候当她快要睡着的时候，她会听到一个微弱的声音在叫她：“妈妈，我要上厕所……”“在那一刻，我的孩子没有做错什么。然而，在他的需要面前，我发现自己充满了不耐烦和愤怒。让我吃惊的是，像打个盹这样的小事就能暴露我的罪恶，但我就是这么自私。在那些诱人的午睡时刻，我祈求力量帮助我不要屈服于自己的情绪，而是调整自己的心。我需要祈求更多的耐心和恩典，并与孩子和解。”

“一个堕落的世界对孩子们来说不太可能是友好的，但我们的家可以是一个美好的避难所，在那里他们可以找到理解和恩典，彼此鼓励。随着时间的推移，我不仅更加爱我的每个孩子，而且我也逐渐发现，每个孩子都是我们整个家庭美善的礼物。”

母亲的角色是一生都在担任的。尽管做幼儿母亲的日子感觉很漫长，但养育期其实只占生命中的一小部分，却是最能塑造孩子人生意义的时期。“所以请母亲们把眼睛从我们自己关注的东西上抬起来，思考养育意味着什么。农民在一个季节播种，在另一个季节收获丰收。同样地，在我们的生活中，如果我们播下坏种子，总有一天会收获恶果。我们行善不可丧志，若不灰心，到了时候就要收成。”

凯蒂很喜欢那首“爱的颂歌”：爱是恒久忍耐，又有恩慈。在她看来，如果父母给孩子很多建议，却没有爱，只会听起来像《花生漫画》里的老师整天不停地“哇哇哇”；如果父母知道孩子所有问题的答案，参加每一场体育比赛，开车送孩子上每一堂音乐课，却不爱他们，仍然没有做好母亲；如果父母供应每个孩子上大学，却没有爱，那么父母的牺牲仍然是徒然无意义的。

“纸尿裤会消失，成堆的衣服将会不再。育儿书籍可能积满灰尘。我们尽自己最大的能力训练和养育孩子，将对孩子产生深远影响，爱的果实会一代代流传下去。有朝一日，我们也会期待与我们养育长大的孩子在永恒里相遇。”

（本文参考了《Loving My Children》《He Will Be Enough》等书，以及Focus On The Family、Katie Faris、Her View From Home等网络资源，一并致谢）

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