星期六, 7月 20, 2024
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硕硕爸:迷茫后的坚持,便是希望

我是硕硕爸爸,从事网络运营方面的工作。说起自闭症,是在2022年夏天的时候,也是硕硕一岁半的时候,我发现他有踮脚走路、转圈的现象。那个时候,硕硕还不会说话,眼神也还可以。

后来随着年龄的增长,我发现硕硕的眼神愈发不对,我怀疑他的发育存在问题。但是我没有想到自闭症,老人都说贵人语迟,还安慰我,女孩儿发育得快,男孩发育得慢。

由于我从事的是互联网方面的工作,每天都会接触抖音。当抖音推送发育迟缓或者自闭症孩子的视频时,一些相应的行为表现让我开始将硕硕的行为对号入座了。睡眠障碍、不敢玩木马等等,自闭症小朋友独有的特征,让我发现硕硕也拥有。

后来,我在一篇文章中看到,如果孩子不满三岁,一般医院是不给予诊断的。但是孩子一旦有问题需要尽早干预,肯定是有效果的。当时,我就特别焦虑,这种焦虑开始影响到我的工作,硕硕的事在我的心里沉甸甸的,每天的工作我都不在状态。后来,硕硕两岁的时候,我和老婆商量:“不行,硕硕必须去检查,否则我无法安心工作。”

果不其然,在硕硕两岁一个月的时候,诊断为自闭症,还是比较严重的程度。那个时候,硕硕已经不说话了,以前仅有的语言也没有了,而且他明显已经眼睛不看人了。当时,我整个人也陷入了深深的焦虑当中,这样的状态大概又持续了半年。


在这半年期间,硕硕开始出现倒退,他的眼中没有了光。那段时光,应该是我人生最低谷的时候,整个人失去了活下去的动力。以前,我对硕硕总是有很多种的希望,可能也是作为家长,这一辈子没有完成的一些夙愿,总是把很美好的事项强加到孩子身上。如今,我发现硕硕是孤独症以后,我觉得天塌了。

因为从事直播工作,让我认识了天南地北的人。很多朋友知道硕硕是孤独症后,都为我出主意,我汇集了很多的建议。一些共患病可以通过药物改善,但是孤独症的核心症状,医学上是没有办法治疗的,只有干预。更别说,各种干细胞移植,或者其他绝对能治好孤独症等方法,那些都是没有经过医学循证的。

当我建立这个观念之后,我就马上开始寻找干预机构,有一天晚上很巧,我刷直播的时候,看到了方静老师的直播间。我当时还不知道她是以琳的创始人,后来当她再次直播的时候,我才知道了方静老师的故事

我听方老师直播的时候,觉得她不像是一个老师,更多的是以家长的身份向我们分享自己的故事。疫情解封后,我就来到了青岛以琳,因为硕硕当时年龄比较小,只有两岁一个月,青岛以琳没有小龄孩子的班级,但是宁海以琳有小龄的幼儿班。

于是,我直接从青岛开车十个小时到达浙江宁海。很快,宁海以琳为硕硕安排了简单的评估,评估老师对我说,硕硕是一张白纸,什么都不会,他不会用手势,零语言,无认知,感统非常差。硕硕相当于十个月的小朋友,走路都走不了太远,上台阶都害怕,但至少他的动机性挺强,喜欢拉住老师要饮料。硕硕那么小,一切皆有可能。

2022年的12月份,硕硕开始接受干预。

半年之后,硕硕迅速有了语言,随之各方面的提升特别快。当时,我觉得我为硕硕找对了地方,感谢以琳老师们的良苦用心。现在,硕硕干预了一年三个月,他可以说近100个词语。现在硕硕早晨醒来,就会说:我要吃的,我要吃葡萄干,我要吃包子……。感统方面,硕硕已经可以在楼梯上蹿下跳,我都担心他会一不小心就摔倒。音乐方面,是我最不在意的,但硕硕却是最喜欢的,也是他变化最大的方面。有些家长说,孩子都有自己擅长的方面,难道硕硕擅长音律?

在干预自闭症方面,我不是专业人士,但是通过硕硕一年多的干预情况,我从以下两个角度,向大家分享我的一些心得。


01
不 挑

首先,就是所有家长可能都存在的一个心态:特别渴望主任级老师教导孩子。我对于这个诉求,一直没有那么强烈。

就像饭店做菜一样,有严格的流程,当一道菜从厨房到前厅,会经过切菜,配菜,炒菜,出品等环节。这个过程由洗菜工,切墩师傅,炒菜厨师等多人配合完成。普通老师们就好像炒菜的厨师,而主任老师们相当于厨师长,一般不可能每道菜都亲自炒制,更多的是负责高难度菜品的创作,和日常菜品的质量把关,还有厨房指导管理的相关工作,更不可能参与配菜,切菜,洗菜等环节。所以我们不可能要求厨师长亲自参与每一道菜的每个环节,同样孩子在每个阶段都有相应的老师去负责。

无论什么级别的老师,适合孩子当下能力阶段的就是最好的。以琳会在每个阶段为孩子们安排相应的老师进行干预,这是根据孩子当前的状态评估后安排的,比如硕硕,在他连配对都没有过关的时候,我们不能强行要求主任老师对孩子进行配对的教学,这就有点大材小用了。

所以,我们会根据硕硕每个阶段的能力状况及时与任课老师沟通、学习教学方法,明确硕硕的发育情况,作为家长的我们该如何配合。如果硕硕进入了瓶颈期,我们会和任课老师一起商量解决办法,实在不行我们再寻求主任老师的帮助。孩子,家长,任课老师和主任老师相互配合,才能把孩子的潜力合理地激发,达到良好的干预结果。



02
耐心

一定要有耐心。

当家长对老师的教学产生疑问的时候,比如,教学进度怎么这么慢?为什么一直重复一个课题?其实,老师的所有课题都是系统性的,孩子现在学习的每一步,都是根据当下情况定制的课题,很多时候是孩子的基础能力太弱,所以看似老师每天重复一些简单枯燥的课程,其实都是在锻炼孩子的基础能力。这就像盖高楼大厦,地基没有打好,就谈不上快速盖楼房,盲目追求高度将会使大楼越来越不稳定,最终可能导致严重的后果。

就像我的儿子硕硕,个训课的周露茜老师发现他的视觉搜索有问题,所以无法教导他学习更多的认知课程,刚开始的时候硕硕的注意力基本无法维持一秒的关注,所以一年多的时间里硕硕都在练习眼神和注意力。王秋华老师也与我们沟通过,让我们不要着急,硕硕一定要打好基础,练好基本功,这样将来才能走得更远,更稳,千万不能拔苗助长。

我和老婆也同意王秋华老师的建议,因此在很长的一段时间内,硕硕一直在打基础,后来我们发现硕硕有一些意外的变化,他的持续注意力和视觉能力提高后,偶尔会自然习得一些技能,比如一些日常没有留意的认知,硕硕自己慢慢地掌握了。这大概就是磨刀不误砍柴工的道理,我们认可老师的干预理念,也耐着性子听取老师的意见,积极配合老师。

其实我们也曾走过一些弯路,自己在互联网上学习过一些碎片化的知识,但没有形成系统性的,更别说实操了。我们在家着急介入孩子的干预,甚至对老师的一些课程和操作手法不太理解,以至于干预理念会和老师有冲突。

比如,之前我听过某位大咖的讲座,他的建议是孩子一定要快乐干预,绝对不可以让孩子大声哭泣,在哭声中干预就是失败的。这句话深深印刻在我的脑海中,硕硕刚刚进入宁海以琳的时候,抵触情绪非常大,每节课都哭,最严重的时候他都把嗓子哭哑了,然后出现打头,咬自己,抓老师等极端行为,看到硕硕的情况,我的心里非常难受,甚至对老师都有了看法。我想,如果硕硕不能适应,那我们就只能回家或者换个地方干预。

直到有一天,我和王秋华老师沟通硕硕的情况,她对我说,孩子的哭属于正常的表现,他在和你对抗,老师既没有打骂孩子也没有虐待他,在孩子适应的过程中,家长必须要配合老师。孩子出现逃避对抗行为,哭是他的权利,让他哭无所谓,但是该做的课题,他必须进行,这样时间久了,他就潜移默化地明白,哭着逃避是没有用的,该做的任务都要做,慢慢地他的这种对抗行为就消退了。


每个孩子的性格不同,谱系的孩子千人千面,每个孩子都有自己的优缺点,所以针对每个孩子的干预方法其实是不同的……听了王老师的说法,我才恍然大悟,原来硕硕是用哭不断地要挟我们,也用哭试探我们的底线,如果我们让步了,等于强化了他的行为,以后他会哭得更厉害,还会升级他的极端行为,所以后来我们配合老师,无视他的这些行为,果不其然,不到一个月,硕硕就变成了乖乖男,每天乐呵呵的,很少哭了,上课服从性也变好了。


由此,我才明白一个道理,既然把孩子交给了机构,一定要相信老师,老师比家长更专业,有经验,并且他们更加希望在自己的教导下孩子获得进步,就像宁海以琳的感统老师汪老师,每当他在课堂上听到其他家长夸赞硕硕的进步时,汪老师都会流露出开心的表情,他会高兴地说,硕硕可是从来到以琳就是由我教导的。他说的这一句话,让家长们感受到他是发自内心的骄傲和自豪。

同样的,还有硕硕的言语老师宁老师,在硕硕没有发音之前,他每天和我们一样着急,他向资深、经验丰富的老师寻求帮助,沟通、研究如何让硕硕开口说话……

所以,让专业的人做专业的事情,相信老师的能力,相信老师的职业道德,家长和老师们相互配合,统一想法,才能让孩子不走弯路,走得更远,更稳!






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以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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