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《新华每日电讯》:“妈妈,孤独症长在什么地方?”



母亲节,央媒《新华每日电讯》聚焦「自闭症」群体,刊发文章“妈妈,孤独症长在什么地方?”,讲述了方静老师和儿子石头的故事

母亲节,石头做了感恩视频,发朋友圈感谢妈妈,方老师说:


稿件来源:2004.5.13日《新华每日电讯》


“妈妈,孤独症长在什么地方?”

从“神童”的妈妈到孤独症孩子的妈妈,方静笑称自己在过去的30多年里,干着铁杵成针的活儿,吃着“比苦还苦”的苦,但教会儿子石头(化名)两个特别厉害的本领——感受爱和回应爱。

“撞碎”孤独、战胜抑郁,她用自己的心日复一日聚集金粉,熔成金子,锻成各种形状。“我们努力的目标甚至不是为了让孩子融入社会,而是为了让我们融入他们。”方静说。

如今,石头手握两个硕士学位,正在攻读博士,是家人的左膀右臂,而原本抱起“一个石头”过河的母亲也挑起了“一担石头”,将爱的火炬不断传递。


这仨字很沉

方静是浙江宁海人,今年62岁,与丈夫石贵成相爱后,定居山东青岛。

儿子石头出生于1990年,小时候经常被喊作“神童”,一岁多认识1000多个汉字,两岁时缠着大人要数学题,两岁半能靠听觉判断街上的一些车是什么品牌,令全家自豪不已。

命运陡变。上幼儿园后,老师给方静打电话反映石头不配合教学,说话越来越少、小动作越来越多,并称石头发育有问题。石贵成对儿子被“无端冤枉”气愤不已,跑去和老师大吵一架。

夫妻俩带着“证伪”的心领石头去了医院,得到的却是一纸确诊书。石贵成问医生“这病怎么治”,医生说“没法根治”。

“孤独症”这仨字很沉,沉到从全家的语言系统中消失,他们用“性格内向”“有点不合群”“与众不同”等自我安慰着。

但是石头变得越来越“奇怪”。每一个“特殊”的日子,石头都会记下父母的着装,并在这个日子再次来临时要求父母穿着与上次一致。夫妻俩搞不清楚哪一个场合、哪一天是儿子心中的“特殊”日子,儿子也无法理解为什么衣服大了、小了、破了、脏了就无法再穿,常常闹得鸡飞狗跳。

石头还规定了自己的四季,6月1日起就是夏天,必须穿短裤短袖,哪怕那天温度很低。生活中的一切都变得麻烦不已。

上班时,老师“告急”的电话一个又一个:石头在班里闹笑话、情绪失控甚至与同学产生冲突。方静不得不向单位坦白孩子的情况,申请岗位调整。

为了让石头与其他同学相处顺利,方静主动“拉拢”同学,请他们吃零食、喝饮料,争做“阿姨朋友”。

有一天,石头在吃饭时问:“妈妈,孤独症长在什么地方?”方静听后手中的碗差点掉在地上。“孤独症长在什么地方?”她一时不知如何回答,只好重复这个问题。

“有同学说我有孤独症,但大家都不知道长在什么地方。我把T恤脱了,让他们找找到底在哪,也没找到。”石头说。

这个提问不在她的预设方案里,她觉得想笑也想哭。“孤独症像感冒一样,是一种病,不爱说话和运动,就爱捣鼓自己喜欢的东西。”她斟酌着回答,接着又补上了一句“每个人都是不同的”。

睡觉前,方静会给石头按摩,既是聊天也为搜集“情报”。几天后,她主动问:“如果有人再问你孤独症长哪了,你怎么说?”

“我没长孤独症。”石头说。

“有也没关系。”方静庆幸,在互联网不那么发达的年代,讯息没有“飞毛腿”,还有空间安置秘密。

有一次,学校特地在石头请假没上学的时候,邀请方静到班里做关于孤独症的演讲。“讲的什么我已经不记得了,我只知道我哭了,同学也哭了,老师也哭了。”她说。


我教“我爱你”

石头有很多机械刻板行为,所有物品必须摆放在规定位置,到达某个地方的交通方式不能更换……夫妻俩观察到,儿子看到的、想学的都是工具性的,有时还会因为太过教条而失控。

石贵成回忆,石头15岁时去探望病危的奶奶,医生说“撑一个星期比较难”。半个月后,石头指着大人抱怨:“你们太不讲诚信了,怎么超过一个星期了。”

对于夫妻俩而言,想要在儿子的“主机”里输入“感受并回应爱”的指令,需要经过无数次“调试”,克服无数次心碎。

既然“无药可治”,唯有让爱更多。方静每天都会捧着他的脸说“妈妈爱你”,并让石头执行“温柔硬家规”——回应“妈妈,我也爱你”。石头如背书般,好似在例行公事;方静也不气馁,抓住一切机会表达。

她将对石头的教育融在生活细节里。“从石头的成长道路上,我们清楚地看到,有明显进步时,都是夫妻二人同心的时候。”

确诊孤独症10多年后的一天,石头出门前回应的“妈妈,再见,我也会想你”变成了“妈妈,我也会想你,再见”,方静的心被惊喜击中。只有足够了解孩子的母亲才明白,这小小的语序变化意味着爱被唤醒。

还有一个珍贵到两口子都有点不舍复述的画面:

2008年11月25日早餐时,石头突然说:“等我35岁生日时,我爱妻就会陪我一起过了。”

“爱妻?”夫妻俩惊得合不拢嘴。方静乐坏了:“女朋友都没踪影,爱妻都出来了?”石贵成故作严厉:“快迟到了,你赶紧先吃我爱妻做的早饭吧。”

石头大笑,饭喷了一桌子。一家三口笑得前仰后合,夫妻俩的眼泪也流了一脸。


“儿子会治抑郁”

石头确诊孤独症后,方静长期失眠,患上了抑郁症。多年来,只要方静在家,窗帘就不能拉开。

方静记得,有一次她想到了自杀。她摸黑走进石头房间,想与石头默默道别。石头如获得某种感应般从床上弹坐起:“妈妈,你怎么不睡觉?你跟我睡!”他一把拽住方静,倒头继续睡去。这是石头第一次救方静的命。

2011年夏天,石头学习了急救课程,一年后的某一天为晕倒的妈妈赢得了急救黄金30秒。

石头学着用妈妈爱他的方式爱妈妈:桃子去皮切块,芒果弄成糊,西瓜用勺子挖出递上;妈妈刷完牙后,将日期和时间写在纸条上,贴在漱口杯上,在她忘记时拿出“物证”。他还以写邮件、写信的方式告诉方静:“妈妈,我永远需要你,我要努力,不让你失望”“看来我要学点心理学,这样可以更好地帮助你走出抑郁”……

方静从没奢望过能把自己的困惑交给儿子,但这一天早已来临。“在我饱受抑郁之苦的时候,我想石头也如惊弓之鸟,生怕我有什么闪失。他已承担太多,来自他自己的、妈妈的、别人的。”

石头拉开了家里的窗帘,催妈妈按时吃药、多晒太阳。方静觉得:“石头像是我的心理咨询师,我在他旁边总感受到惊喜。”

2010年,石头考上澳门大学管理学院,成为国内少有的考上大学的孤独症患者。拿下两个硕士学位后,他又考取了澳门一所大学的教育学博士。

做起科研后,石头体谅了爸爸从事科研工作的辛苦,而石贵成也变成了一个更“有爱”的老师,对“有小脾气”“怪怪”的学生多了许多宽容。

一家人达成一致:既然一个人无法与命运抗衡,那就全家拧成一股绳,谁也不抛弃对方,谁也不埋怨对方。,孤独症


“孤独症和爱长在一起”

方静还有其他身份——青岛市以琳康教展能中心创始人、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务委员。

2000年,方静和几个孤独症儿童家长租了一套二居室的房子,雇了3个人,辅导孩子学习。“一开始我只是和其他家长相互鼓劲,但我发现,我好像还可以做更多。”

2018年,以琳创设“阳光班”,探索大龄孤独症孩子的康复道路。2019年创设“学龄部”,模拟小学环境帮助学龄孩子提高随班就读的能力。方静还将自己在美国、加拿大、日本、韩国等学习到的孤独症干预技术教给其他老师。

他们从来不用“孩子大了就会好的”来开导其他家长,他们总是异常“坦白”:“过程很艰辛,需要付出很多很多努力。”

机构规模不断扩大,目前,年接纳600多个孩子、拥有几百名专业老师、教学楼1万多平方米。24年来,干预培训逾万名孤独症患儿,服务几十万名家长。

“我非常清楚,爱孩子的父母与爱孩子同等重要。”方静说。她形容孤独症孩子的母亲像“坚果”妈妈,要“坚定、坚强、坚持、坚韧、坚守、坚信”。为了鼓励更多家长带着“坚果精神”前行,机构还设有“坚果家长奖”。

四面八方的爱支撑方静越走越有底气。青岛市推动社会救助由“供给型救助”向“需求型救助”转变,机构所在的城阳区开启“护星计划”项目,帮助越来越多的孤独症家庭减轻经济负担。“机构最初银行账户里经常有不留姓名的捐款,表示感谢的贺卡、明信片摞起来比人还高。”方静说。

学校放假时,石头会到机构里当义工,陪着方静开直播和网友聊天。当再次被孤独症患儿问“方妈妈,孤独症长在什么地方”时,她的回答变成了“和爱长在一起”。

母亲节石头为妈妈做的感恩视频

 




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